februar 2011

LMF - Ungdomstreff

LMF, Landsforeningen Mot Fordyelsessykdommer, arragerer ungdomstreff for oss mellom 18 og 35 r!!

Jeg har vrt med p de to gangene siden det startet opp her. Frste gangen var vi tre stykker p Peppes og spiste pizza. Andre gangen var vi ogs tre stykker, vi spilte bowling og spiste pizza =) Det er litt synd at vi ikke har vrt flere tilstede, for det er et kjempefint tilbud!! Jeg kommer meg som regel ikke ut i det hele tatt. Jeg er p skolen eller jobb, og da har jeg svrt lite overskudd til noe mer. Helgene brukes bare til sove og slappe av, og hente meg inn p skoelarbeidet. Dette har jo frt til et svrt manglende sosialt liv. Men disse samlingene har jeg presset meg til vre med p. Jeg har vrt sliten, og fr jeg skulle dra har jeg angret p p det begge gangene. Men hver gang har jeg storkost meg!!

Det har veldig mye med hvem jeg er sammen med!! Jeg kjente ingen av de andre fra fr av, men samtalene har gtt lett. Det blir s klart mye snakk om sykdom, men det hjelper veldig p f snakket med andre som vet akkurat hvordan man har det. Det er veldig fint f andres erfaringer og tips, feks hvordan man best kan klare ta Penatasa.Jeg flte aldri at jeg trengte unnskylde meg med at jeg s vidt klarte holde bowlingkula fordi jeg er s svak i armene enda. Det var ogs helt nautrlig klargjre hva som ikke kunne vre p pizzaen. Siste gangen spiste vi vegetarpizza faktisk, fordi hun ene ikke spiste kjtt. Jeg tler ikke rdlk, s da skal det vre uten det. Dette virker kanskje ikke som noen stor sak, men hvis jeg feks hadde vrt med klassen min for spise pizza s hadde jeg hatt mye hyere terskel for si hva jeg ikke kan spise. Jeg vil jo ikke vre til bry, og kanskje noen av de andre har skikkelig lyst p alt jeg ikke vil ha... Da ville jeg heller plukket bort, eller ikke spist noe srlig. Men p disse samlingen er det en selvflge at man skal vre akkurat den man er, det er behagelig.

Veldig bra tiltak med andre ord, men vi er jo ganske f, bare tre stykker... Vi er overbevist om at det er flere der ute med sykdommen men som ikke er innom sykehuset s ofte og derfor vet vi ikke om dem... S om du vil vre med p disse koselige kveldene er det bare melde deg inn i LMF's ungdomsgruppe, eller ta kontakt med meg s videreformidler jeg. Jo flere jo bedre!! =D




Min daglige shot...

Jeg har inntatt medisiner p flere ulike mter. Jeg fr intravens via ei nl i armen. Jeg har stukket meg sjl med spryte i magen, og jeg fr vitaminer satt med spryte i baken. Jeg har tatt store piller og jeg har tatt mange sm ekle piller. Men dette er det desidert verste jeg har tatt!!!:

Pentasa 2g. Det er noe s fint somdepotgranulat, og er masse sm kuler pakket i en liten pose. Hver pose bestr av n dose, og jeg skal ta en snn hver dag.

Man skal alts bare "riv opp posen, og hell innholdet i munnen. Svelg ned med litt vann eller juice. " S enkelt som det, liksom!

Jeg har bare tatt tre doser til n, men her er mine erfaringer:
A) "bare rive opp posen" er ikke noe bare bare. De sm kulene kiler seg fast oppe i kanten, s nr jeg river av spretter det kuler over hele stua.

B) ett eller annet sier meg instinktivt at jeg ikke skal fylle munnen mine med masse sm kuler. Kommer tilbake til dette punktet.

C) "hell i munnen" gr forsvidt greit, men s skal det svelges. Det er trt og ekkelt. De klistrer seg til ganen, kinnene og tunga. Jeg svelger og svelger, btter nedp med vann. Men likevel er det masse kuler som forviller seg bak tennene, mellom kinnet og tannkjttet. Dermed m jeg hente de fram med tunga, og starte svelginga og drikkinga p nytt. Til sammen gr det minst 1/2 flaske Imsdal. Dum som jeg var tok jeg medisinen fr middag... Jeg ble mett av vann jeg!

Tilbake til punkt B) - pakken med kuler minner meg litt om snne man finner i nye bagger eller kofferter. En snn liten pose med masse kuler inni, de skal visst nok trekke til seg fukt og er bra for kofferten...

N er jo ikke jeg noen koffert da, (ikke alltid i alle fall!!) s fles generelt bare galt skulle helle i seg disse!

Men, dette er jo noe som skal gjre meg bedre, og kanskje, kanskje frisk. S jeg br jo klare ta det... Skal visst vre ganske mange som gr p det, og har gjort det lengre... S er man SuperWoman m man vell bare bite tennene sammen (men ikke for hardt, kulene m ikke tygges) og svelge unna. I dag prvde jeg ha det oppi et shotteglass i stede for ta det rett i fra posen... Det fltes faktisk litt bedre, lettere se at det faktisk ble mindre kuler i glasset for hver "shot" jeg tok. For nei, jeg klarte fremdeles ikke ta alt i en "shot" =P


(Note to self: trk stvet av bordet neste gang du skal ta bilder...)

Jeg har tidligere skrevet om dagens cocktail, s da fr dette blir dagens shot! Skl da folkens =D

HaDa aka SuperWoman

Hvor ofte gr du p do...?

Den siste tiden har jeg vrt p do rundt 3 ganger hver dag...! Sist jeg var hos legen mente han at det var undvendig at jeg skulle trenge det. Selv om jeg har Crohns og at dolping er en populr idrett bland oss, kan man faktisk f slippe det. Hurra! Jeg fikk resept p Imodium, medisin som skal hindre ls mage. Man skal starte behandlingen med to tabletter og s n tabl etter hvert dobesk.

Hev innp to tabletter etter tredje dobesket fr reprisen av Csar, man kommer til et punkt der selv Lambi toalettpapir ikke er mykt nok...

Dette var da p onsdag... Og siden har jeg ikke vrt p do! (Jooda, har s klart "latet vannet" da) Jeg har spist normalt hver dag i forhold til hva jeg gjorde fr, og i dag veier jeg 1 kg mer enn jeg gjorde p onsdag!

Jeg har ikke "lagt det p meg" heller, siden jul har jeg bare gtt ned i vekt. Og siden jeg har spist normalt regner jeg med at den ekstra vekten faktisk bare er maten som blir vrende litt lengre i tarmene min... 1helt kilo ekstra i magen...Tilsvarende en pakke margarin... Herre, jeg gruer meg til det skal ut alts!!!!

S, hvor ofte gr du p do da? =P

HaDa

Ps: det er absolutt ikke alle som kan bruke Imodium. Den generelle regelen for IBD-pasienter er at man ikke skal bruke det av ulike rsaker. Jeg har imidlertid nettopp hatt rntgen av magen og en vurdering av legen, som da mente at jeg trygt kan bruke det. Snakk derfor alltid med legen.

Bilder hentet fra google.com

02.feb.2011

I flge bloggstatistikken min har jeg en del lesere hver dag. Jeg vet jo ikke om det er de samme personene som er inne hver dag og hper p nytt innlegg, eller om jeg faktisk har s mange unike lesere at de avlser hverandre... Men i alle fall fles det litt dumt at det er folk inn p bloggen min hver dag nr jeg bare oppdatere en gang i mnd.

I det siste har jeg jo bare oppdatert etter kontrollene p sykehuset. Det er jo greit det da, oppdatering p tilstanden og medisineringen. Men jeg er jo faktisk syk alle 30 dagene mellom hver kontroll ogs, s hvis dette skal vre en blogg om "livet med crohns" s br jeg kanskje bli flinkere til skrive:

Sh, da var det sagt... S fr vi se om jeg klarer det =P Jeg gjr nemlig ikke s mye for tiden. Jeg prver komme meg p skolen, har en del fravr fordi jeg rett og slett ikke sover om natta og at jeg har en del smerter i magen. Jeg har vel egentlig ikke ville innrmme det for meg selv, men det er ganske slitsomt skulle slappe av og sovne nr det er en konstant liten murring i magen hele tiden. Det er ikke de sterke smertene jeg hadde tidligere, men liten grad av smerte over lang tid er nok like slitsomt. Skal prve med varmeflaske p magen i natt, s fr vi se.

Sist jeg var p sykehuset, for n uke siden, fikk jeg min 3. dose Remicade. Skulle nske jeg kunne rope mer hurra, men jeg merker dessverre liten eller ingen virkning... =/ Etter hver kontroll fr jeg det polikliniske notatet legen skriver. Jeg siterer: "usikkerhet om hun har respondert p behandlingen." Men vi skal prve med Remicade en stund til fordi betennelsesverdiene mine har gtt masse ned, og at den drlige formen min kan skyldes stress. Men han hadde skrevet noe annet som overrasket med en del: "hun har crohnkolitt og starter opp med Pentasa" Jaha? Da har jeg i alle fall ftt en forklaring p den nye medisinen, men hva er crohnkolitt? Jeg vet at kronisk tarmbetennelse deles inn i to ulike diagnoser, morbus Crohn og ulcers Colitt... Men har jeg da en blanding av de to? M nesten lese litt og finne ut av det, kommer tilbake med forklaringen hvis jeg finner svaret. =P Om noen av mine lesere vet det kan de gjerne dele med meg!!! =)

Jeg har enda ikke starta opp med Pentasa da, skal i morgen tror jeg. Er generelt litt skeptisk og redd for bivirkninger. Kommer tilbake med rapport =P

Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg gr mye p do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er vre kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lrer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det nsker jeg dele her, for gi innsikt og forstelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende smprat. I tillegg til oppdateringer p medisinfronten og om underskelser og kontroller p sykehuset.

leser denne bloggen N

Kategorier

Arkiv

hits