februar 2011

LMF - Ungdomstreff

LMF, Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer, arragerer ungdomstreff for oss mellom 18 og 35 år!!

Jeg har vært med på de to gangene siden det startet opp her. Første gangen var vi tre stykker på Peppes og spiste pizza. Andre gangen var vi også tre stykker, vi spilte bowling og spiste pizza =) Det er litt synd at vi ikke har vært flere tilstede, for det er et kjempefint tilbud!! Jeg kommer meg som regel ikke ut i det hele tatt. Jeg er på skolen eller jobb, og da har jeg svært lite overskudd til noe mer. Helgene brukes bare til å sove og slappe av, og å hente meg inn på skoelarbeidet. Dette har jo ført til et svært manglende sosialt liv. Men disse samlingene har jeg presset meg til å være med på. Jeg har vært sliten, og før jeg skulle dra har jeg angret på på det begge gangene. Men hver gang har jeg storkost meg!!

Det har veldig mye med hvem jeg er sammen med!! Jeg kjente ingen av de andre fra før av, men samtalene har gått lett. Det blir så klart mye snakk om sykdom, men det hjelper veldig på å få snakket med andre som vet akkurat hvordan man har det. Det er veldig fint å få andres erfaringer og tips, feks hvordan man best kan klare å ta  Penatasa. Jeg følte aldri at jeg trengte å unnskylde meg med at jeg så vidt klarte å holde bowlingkula fordi jeg er så svak i armene enda. Det var også helt nautrlig å klargjøre hva som ikke kunne være på pizzaen. Siste gangen spiste vi vegetarpizza faktisk, fordi hun ene ikke spiste kjøtt. Jeg tåler ikke rødløk, så da skal det være uten det. Dette virker kanskje ikke som noen stor sak, men hvis jeg feks hadde vært med klassen min for å spise pizza så hadde jeg hatt mye høyere terskel for å si hva jeg ikke kan spise. Jeg vil jo ikke være til bry, og kanskje noen av de andre har skikkelig lyst på alt jeg ikke vil ha... Da ville jeg heller plukket bort, eller ikke spist noe særlig. Men på disse samlingen er det en selvfølge at man skal være akkurat den man er, det er behagelig.

Veldig bra tiltak med andre ord, men vi er jo ganske få, bare tre stykker... Vi er overbevist om at det er flere der ute med sykdommen men som ikke er innom sykehuset så ofte og derfor vet vi ikke om dem... Så om du vil være med på disse koselige kveldene er det bare å melde deg inn i LMF's ungdomsgruppe, eller ta kontakt med meg så videreformidler jeg. Jo flere jo bedre!! =D




Min daglige shot...

Jeg har inntatt medisiner på flere ulike måter. Jeg får intravenøs via ei nål i armen. Jeg har stukket meg sjøl med sprøyte i magen, og jeg får vitaminer satt med sprøyte i baken. Jeg har tatt store piller og jeg har tatt mange små ekle piller. Men dette er det desidert verste jeg har tatt!!!:

Pentasa 2g. Det er noe så fint som depotgranulat, og er masse små kuler pakket i en liten pose. Hver pose består av én dose, og jeg skal ta en sånn hver dag.

Man skal altså bare "riv opp posen, og hell innholdet i munnen. Svelg ned med litt vann eller juice. " Så enkelt som det, liksom!

Jeg har bare tatt tre doser til nå, men her er mine erfaringer:
A) "bare å rive opp posen" er ikke noe bare bare. De små kulene kiler seg fast oppe i kanten, så når jeg river av spretter det kuler over hele stua.

B) ett eller annet sier meg instinktivt at jeg ikke skal fylle munnen mine med masse små kuler. Kommer tilbake til dette punktet.

C) "hell i munnen" går forsåvidt greit, men så skal det svelges. Det er tørt og ekkelt. De klistrer seg til ganen, kinnene og tunga. Jeg svelger og svelger, bøtter nedpå med vann. Men likevel er det masse kuler som forviller seg bak tennene, mellom kinnet og tannkjøttet. Dermed må jeg hente de fram med tunga, og starte svelginga og drikkinga på nytt. Til sammen går det minst 1/2 flaske Imsdal. Dum som jeg var tok jeg medisinen før middag... Jeg ble mett av vann jeg!

Tilbake til punkt B) - pakken med kuler minner meg litt om sånne man finner i nye bagger eller kofferter. En sånn liten pose med masse kuler inni, de skal visst nok trekke til seg fukt og er bra for kofferten...

Nå er jo ikke jeg noen koffert da, (ikke alltid i alle fall!!) så føles generelt bare galt å skulle helle i seg disse!

Men, dette er jo noe som skal gjøre meg bedre, og kanskje, kanskje frisk. Så jeg bør jo klare å ta det... Skal visst være ganske mange som går på det, og har gjort det lengre... Så er man SuperWoman må man vell bare bite tennene sammen (men ikke for hardt, kulene må ikke tygges) og svelge unna. I dag prøvde jeg å ha det oppi et shotteglass i stede for å ta det rett i fra posen... Det føltes faktisk litt bedre, lettere å se at det faktisk ble mindre kuler i glasset for hver "shot" jeg tok. For nei, jeg klarte fremdeles ikke ta alt i en "shot" =P


(Note to self: tørk støvet av bordet neste gang du skal ta bilder...)

Jeg har tidligere skrevet om dagens cocktail, så da får dette blir dagens shot! Skål da folkens =D

HaDa aka SuperWoman

Hvor ofte går du på do...?

Den siste tiden har jeg vært på do rundt 3 ganger hver dag...! Sist jeg var hos legen mente han at det var unødvendig at jeg skulle trenge det. Selv om jeg har Crohns og at doløping er en populær idrett bland oss, kan man faktisk få slippe det. Hurra! Jeg fikk resept på Imodium, medisin som skal hindre løs mage. Man skal starte behandlingen med to tabletter og så én tabl etter hvert dobesøk.

Hev innpå to tabletter etter tredje dobesøket før reprisen av Cæsar, man kommer til et punkt der selv Lambi toalettpapir ikke er mykt nok...

Dette var da på onsdag... Og siden har jeg ikke vært på do! (Jooda, har så klart "latet vannet" da) Jeg har spist normalt hver dag i forhold til hva jeg gjorde før, og i dag veier jeg 1 kg mer enn jeg gjorde på onsdag!

Jeg har ikke "lagt det på meg" heller, siden jul har jeg bare gått ned i vekt. Og siden jeg har spist normalt regner jeg med at den ekstra vekten faktisk bare er maten som blir værende litt lengre i tarmene min... 1 helt kilo ekstra i magen...Tilsvarende en pakke margarin... Herre, jeg gruer meg til det skal ut altså!!!!

 

Så, hvor ofte går du på do da? =P

HaDa

Ps: det er absolutt ikke alle som kan bruke Imodium. Den generelle regelen for IBD-pasienter er at man ikke skal bruke det av ulike årsaker. Jeg har imidlertid nettopp hatt røntgen av magen og en vurdering av legen, som da mente at jeg trygt kan bruke det. Snakk derfor alltid med legen.

Bilder hentet fra google.com

02.feb.2011

I følge bloggstatistikken min har jeg en del lesere hver dag. Jeg vet jo ikke om det er de samme personene som er inne hver dag og håper på nytt innlegg, eller om jeg faktisk har så mange unike lesere at de avløser hverandre... Men i alle fall føles det litt dumt at det er folk inn på bloggen min hver dag når jeg bare oppdatere en gang i mnd.

I det siste har jeg jo bare oppdatert etter kontrollene på sykehuset. Det er jo greit det da, oppdatering på tilstanden og medisineringen. Men jeg er jo faktisk syk alle 30 dagene mellom hver kontroll også, så hvis dette skal være en blogg om "livet med crohns" så bør jeg kanskje bli flinkere til å skrive:

Såh, da var det sagt... Så får vi se om jeg klarer det =P Jeg gjør nemlig ikke så mye for tiden. Jeg prøver å komme meg på skolen, har en del fravær fordi jeg rett og slett ikke sover om natta og at jeg har en del smerter i magen. Jeg har vel egentlig ikke ville innrømme det for meg selv, men det er ganske slitsomt å skulle slappe av og sovne når det er en konstant liten murring i magen hele tiden. Det er ikke de sterke smertene jeg hadde tidligere, men liten grad av smerte over lang tid er nok like slitsomt. Skal prøve med varmeflaske på magen i natt, så får vi se.

Sist jeg var på sykehuset, for én uke siden, fikk jeg min 3. dose Remicade. Skulle ønske jeg kunne rope mer hurra, men jeg merker dessverre liten eller ingen virkning... =/ Etter hver kontroll får jeg det polikliniske notatet legen skriver. Jeg siterer: "usikkerhet om hun har respondert på behandlingen." Men vi skal prøve med Remicade en stund til fordi betennelsesverdiene mine har gått masse ned, og at den dårlige formen min kan skyldes stress. Men han hadde skrevet noe annet som overrasket med en del: "hun har crohnkolitt og starter opp med Pentasa" Jaha? Da har jeg i alle fall fått en forklaring på den nye medisinen, men hva er crohnkolitt? Jeg vet at kronisk tarmbetennelse deles inn i to ulike diagnoser, morbus Crohn og ulcerøs Colitt... Men har jeg da en blanding av de to? Må nesten lese litt og finne ut av det, kommer tilbake med forklaringen hvis jeg finner svaret. =P Om noen av mine lesere vet det kan de gjerne dele med meg!!! =)

Jeg har enda ikke starta opp med Pentasa da, skal i morgen tror jeg. Er generelt litt skeptisk og redd for bivirkninger. Kommer tilbake med rapport =P

Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits