mars 2014

"men, du ser jo ikke syk ut..."

Ah, så lei man blir av å høre den setningen der. Og så irritert det går an å bli av frekke folk som tror de har lov å dømme meg fordi jeg er på butikken når jeg er sykemeldt. Inntil du selv har opplevd alvorlig eller kronisk sykdom, har du ingen rett til å dømme meg eller andre som er syke uten at det vises. Som er usynlig syk, men like fult syk.

 

På lørdag var jeg en shoppingtur på en av byen større kjøpesentre. Jeg handlet garn og litt andre hobbyting, som jeg kan leve litt med hjemme. Mange så meg nok påshoppinga mi, og ville nok aldri skjønt at jeg er både syk og sykemeldt. Men det ingen av dem kunne se, var hvordan jeg så ut før og etter jeg dro på shopping. Kvelden før var full av smerter, og andre influensasymptomer som beskrevet HER. Lå våken halve natta, før dobbel dose paracet begynte å fungere. Våknet rundt kl 9 på lørdagsmorgenen, ør og øm etter en urolig natt. Ble liggende i senga i over to timer før jeg orket å stå opp. Brukte rundt en time på å lage og spise frokost. Brukte enda flere timer på å slappe av og varme opp ledd. Først klokken 15 på ettermiddagen var jeg klar nok til å dra utenfor huset. Først etter så mange timer og enda mer smertestillende orket jeg å bevege meg ut uten for mye smerter. Men da hadde jeg et stort behov for å føle meg levende, menneskelig. Det behovet fylte jeg med ca 1 time på kjøpesenteret. Det er enklest, flest butikker i nærheten uten at jeg må gå for mye... Vel hjemme tilbrakte jeg enda en time på sofaen før jeg orket å lage middag. Avslappingen ble kun avbrutt av to runder på do, magen hadde reagert på ett eller annet. 

Så ja, du kan se meg ute mens jeg er sykemeldt. Du kan se meg blid og i godt humør, og tilsynelatende i helt fin form. Så hvorfor kan jeg ikke jobbe da? Fordi du ikke ser meg hele resten av døgnet, når jeg ikke er i like fin form. Og du vil i alle fall ikke se meg den tiden jeg er skikkelig dårlig, for da forlater jeg nærmest ikke senga. 

Moralen er, ikke døm mennekser du ikke kjenner, og kjenner du dem litt, ikke døm dem før du har opplevd dem over større perioder enn bare på kafé-besøket. Ved kronisk sykdom er vi vant med symptomene våre, vi klarer å skjule dem og føle oss normale for en liten stund. Men det betyr ikke at vi ikke er syk!

#Crohns #IBD #Artritt #leddgikt #medisiner #sykemeldt #fordommer #moral #hverdagsliv  #smerter

Hvordan har jeg det egentlig for tiden?

Er vel en stund siden jeg har skrevet noe særlig om hvordan jeg faktisk har det for tiden, sånn med helsa liksom. 

Det tydeligste tegnet på at jeg ikke er frisk som en fisk, er nok at jeg får influensasymptomer hver gang jeg blir skikkelig sliten. Da jeg ble sykemeldt i september satte jeg i gang med trening, fordi det skal jo være det beste for alt. Men jeg venter enda på det berømte overskuddet man skal få av trening. At man skal føle seg mye mer våken og opplagt. For jeg er fortsatt bare trøtt og sliten. Når jeg hadde trent var jeg svimmel og døsig. Jeg sov utrolig dårlig på natta, og var bare trøtt og ør dagene etterpå. For ikke lenge siden nå var jeg i slalombakken i hele TO timer. Koste meg mer enn mest på snowboard, i herlig føre og nesten sol. Da jeg kom hjem var jeg jo så klart sliten... lå på sofan resten av kvelden, sov nesten ikke på natta, og dagen etter var jeg forkjøla. Trodde jeg. Feberfølelse, verk i alle ledd i hele kroppen. Kløe og tett i nesen, sår i halsen. Lett forhøyet CRP hadde jeg også. Det sto på i to døgn, så var alt borte. 

Så en dag fikk vi levert masse materialer fra Byggmakker, driver fortsatt på og pusser opp badet... Vi brukte et par timer på å bære inn litt gips og planker. Tungt ja, men ikke overkommelig egentlig. Fikk så klart dritmye smerter i beina, men det er jo de jeg er sykemeldt for... Så, ut på kvelden slo symptomene inn igjen. Ør i hodet, tett i nesa, vondt i alle ledd. Dårlig søvn, sår i halsen.... Men dagen etter var jeg like fin igjen, bare sliten etter en dårlig natt. 

Dette er jo ikke riktig. Man skal ikke bli sååå ødelagt av litt fysisk aktivitet? Alle legene maser jo om at jeg må bevege meg og trene. Men det føles så bortkastet når jeg blir slått i bakken av "influensa" resten av døgnet. Jeg har nok jern i kroppen, nok vitaminer, nok blod, nok av alt. Alt legene kan se på er som det skal. Men kroppen min er faan ikke som den skal!

Vi har søkt om at jeg skal få opphold på et rehabiliteringssenter for trening og veiledning. Dette har jeg fått innvilget, men er ikke prioritert, så vet ikke når jeg får dra. Men det skal gå over tre - fire uker. Jeg gleder meg til dette. Jeg trenger noen som kan fokusere på meg når jeg trener, og hjelpe meg til å forstå hva det er kroppen min ikke liker. Så håper bare jeg får gjennomført oppholdet før maksdatoen for sykemeldingen går ut... 

#Crohns #artritt# #IBD #revmatisme #helse #sykemeldt #trening #hverdag #revmatiker #rehabilitering #rehab

Vet du egentlig hva maten din inneholder?

Hva tror du all på bildet har til felles?

Da jeg begynte å bli strengere med meg selv på å ikke spise mat med løk, måtte jeg jo lese på innholdsfortegnelsen på all maten jeg kjøpte. Jeg ble overrasket over hvor mye mat som faktisk inneholder løk, men mest av alt sjokkert over hvor mye mat som er tilsatt sukker.

Da jeg bestemte jeg for å skrive dette innlegget tok jeg en kjapp runde i kjøleskapet og matskuffen for å plukke ut all maten som hadde tilsatt sukker. Og det du ser på bildet er resultatet. Og jeg kan ikke fatte at det skal være nødvendig!? Jeg er veldig glad i cola'en min. Og jeg eeeelsker sjokolade. Og jeg koser meg med alle mine usunne vaner, fordi da vet jeg jo at jeg er usunn. Da er jeg klar over nøyaktig hvor mange sukkerbiter jeg får i meg (fordi det repeteres jo  over alt i media...), men se hvor mye "skjult" sukker vi får i oss! På jobb fant jeg faktisk en pakke med skinke/kjøttpålegg som inneholdt sukker! Den kokte skinka jeg hadde fra Gilde var ikke tilsatt sukker, og den er jo god. Hvorfor hadde noen funnet ut at den andre trengte sukker? Hva i alle dager var det produsenten ville skjule med sukkeret? Kjøttpålegg skal jo smake salt jo...

Og visste du at de alle fleste kjøp-brødene er tilsatt sukker? Jeg jobber i en barnehage hvor det er ansatt en kjøkkenassistent som baker nydelige brød fra bunnen av. Det er stort sett dette brødet som blir servert til barna. Men så er det perioder hvor hun ikke har tid å bake, og det må kjøper inn brød. Helt vanlig butikk-brød, grovest mulig. Ved et ettermiddagsmåltid på småbarnavdelingen min var det nesten ingen barn som ville ha mat. En av de eldste kastet brødskiva på gulvet og sa at han ikke ville ha bolle! Så søtt var faktisk det grove brødet! De var vant til å få godt grovt brød, og likte det best! Hvorfor skal det tilsettes sukker i absolutt alt "for at det skal smake bedre" når det ikke trengs?

Stort sett alt av halvfabrikat inneholder sukker. Supper og gryter, sauser, pizza- og tacokrydder. Dressinger, ketsjup. Yoghurter, brød... Jeg sjekket faktisk ikke hvitosten i kjøleskapet... Siden det er så mye hysteri rundt brunosten, hvordan står det til med hvitosten? 

Hver dag finner jeg bare flere og flrere grunner til å lage maten fra bunnen av... Jeg lurer virkelig på hvordan våre fremtidige generasjoner kommer til å ha det, med alt det rare vi putter i kroppen vår...

#kosthold #mat #sukker #næring 

"mat uten løk"

Jeg tror jeg har knekt matkoden! I alle fall koden for magen min. 

Jeg har lenge "holdt meg unna" løk og melk. Men jeg har ikke vært spesielt nøye på det, når jeg har hatt lyst på noe har jeg spist det. Når jeg er på besøk er det også vanskelig å være streng på maten... Men jeg har likevell vært mer eller mindre jevnt dårlig i magen hele tiden. Men nå, den siste tiden har jeg stort sett vært kjempe fin! (Bare unntaket i går og i dag, fordi jeg kjøpte milkshake på lørdag, men den var såååå goood!)

Jeg googlet "mat uten løk" en dag for å hente litt inspirasjon. Det meste av oppskrifter for mat fra grunnen inneholder en eller annen form for løk. Google-søker mitt viste ganske mange gravid-forum, hvor ammede mødre søkte råd for at ikke babyen deres skulle få vondt i magen av at de spiste løk. Og jeg ble rett og slett kvalm av mange av svarene de fikk: "bare spis løk du, de venner seg til det" - "det går raskt over" - "ingen har tatt skade av løk". Fytti grisen så ekkel det går an å være med babyene sine! Mange sier at de ikke reagerer på noe, mens andre er sikre på at de reagerer på løk. Og som ei som vet alt for godt hvor sykt vondt løk-mage gjør, synes jeg det er helt forferdelig at de vil utsette babyer for slikt. 

Uansett, jeg bestemte meg for litt siden at det var på tide å bli litt strengerer på hva jeg spiste. Jeg begynte å lese på all mat hva de inneholdt. Og er dere klar over hvor mye mat som inneholder løk? Og sukker for den saks skyld, men det fortjener et eget innlegg. 

  • Alle halvfabrikat gryteretter, sauser, supper, osv
  • pizzafyll
  • Alt potetgull som er godt =(
  • tacokrydder
  • pølser
  • karbonader, kjøttboller, osv
  • stort sett alt av krydderblandinger, all mat som inneholder krydderblandinger. 
  • Flere typer kjøttpålegg

 

Jeg har i tillegg vært streng på å kun bruke laktosefri melkeprodukter, det finnes jo så mye å velge mellom heldigvis. Jeg ble megaskuffa da jeg oppdaget at alt potetgull jeg liker å kose meg med inneholder løk. Det er kanskje ikke så rart at jeg alltid hadde vondt i magen på søndagene før... Tacokrydder driver jeg å perfeksjonerer min egen oppskrift. Er ikke helt riktig enda, men det kommer seg!

Så ja, magen har det utrolig mye bedre nå om dagen, men vi har møtt mange utfordringer i forhold til middag. Det har flere dager blitt laget to ulike middagsretter, bare for å blidgjøre den teite magen min. Regelen min gjelder alle typer løk, så er vi sikker. Så får vi bare håpe på at folk skjønner at det ikke er nødvendig med løk i alle mat... Det ville gjort livet mitt så mye enklere =P

#Crohns #kosthold 

Det er alt for lett å få penger fra NAV!

Det ble visst stille her for tiden. Ikke har jeg noen god unnskyldning, jeg har vært sykemeldt hele tiden. Jeg har nå vært sykemeldt siden september i fjor, 6 måneder. Og jeg er egentlig ikke noe lengre enn jeg var for 5 måneder siden. Men jeg har deltatt på karriereveiledning via Norsevice Navigator. Der fikk jeg både nyttig og unyttig lærdom. 

"Kort fortalt kan Norservice Navigator hjelpe folk til arbeid som man vil trives i."



Vi startet med et møte i barnehagen hvor veilederen snakket først med arbeidsgiver og så meg. Der fikk hun dannet seg et bilde av min problemstilling, og hva vi skulle jobbe videre med. Vi formulerte også et mål for hva jeg ville ha ut av perioden vår. Hele opplegget skulle gå over 6 uker, og vi avtalte ett møte hver uke. Innen neste møte svarte jeg på noen spørreskjemaer på nett. Disse var mange ganger bedre enn alle gratis tester man kan ta for å finne ut hva man vil bli. Et eksempel på spørsmål som jeg nok aldri kommer til å glemme:

Kan du formulere deg godt norsk skriftlig, og forstår du halvveringstiden av radioktivt materiale? Ja, eller nei.

Dette skulle jeg kunne svare kun ja eller nei på. Det var mange slike spørsmål, og til slutt ble det laget en "profil" på meg og mine interesser. Den traff helt nøyaktig, og jeg fikk mange tips og stikkord på hva som passer for meg. Etter disse testene fikk jeg også bedre forståelse av HVA det var som gjorde at jeg ikke trivdes i ambulansejobben, når jeg jo liker selve jobben. Vi fant også ut at det er sider ved førskolelærerjobben som absolutt ikke passer for meg, og som igjen bidrar til å tappe meg for krefter, i tillegg til sykdommene. 

Gjennom disse 6 ukene har jeg fått et ganske greit bilde på hva slags jobb som passer for meg. Hva type jobb jeg kan klare å holde på  i flere år, på tross av sykdom. For hvis man trives, og har en givende arbeidsdag, da klarer man å strekke seg lengre! Disse tingene har vært veldig bra med prosessen min. Jeg deltok også to dager i arbeispraksis, men den jobben passet virkelig ikke for meg, og når vi hadde brukt så mye tid på å snakke om frisk-faktorer og energi-tap føltes det meningsløst å bruke energien min der. Vi gikk også gjennom CV'en min, og jeg fikk tips til søknader og diverse innenfor det. 

Så er vi tilbake til NAV da. Jeg har funnet et nettbasert kurs jeg har lyst å ta, for å gi meg mer kompetanse og gjøre meg mer attraktiv for nye arbeidgivere. Dette får jeg ikke lov til. Jeg får ikke begynne på noen utdannelse som kan komme i veien for eventuelle fremtidige tiltak fra NAV. Det er avtalt et møte med saksbehandler og legen min, i april. Så inntill da må jeg bare fortsette å sitte på rævva og gjøre ingenting. Jeg kunne ha startet på kurste i kveld om jeg ville, og vært færdig i slutten av april/mai. Og så funnet meg en jobb som ville ha meg. Men i stedet kommer jeg nok til å gå ut makstiden for sykemelding. Det er alt for lett å bare være lat. Det er alt for lett å bare seile på bølgen av rettigheter og muligheter, fordi de samme rettigheten har så mange begrensninger og regler at det nesten ikke er mulig å komme seg ut av dem. NAV vil plassere meg på et sentralbord. Eller annen lavtlønns-lavtambisjons-kjedeligjobb, slik at statistikken deres ser bra ut. Det er liksom ikke lov til å ha ambisjoner når man er syk. Det blir ikke sett på at jeg ble syk midt i studier, men jobber hardt for å fullføre utdannelsen, i stede for å droppe ut og seile av sted på offentlige midler. Det blir ikke tatt hensyn til at jeg sjonglerte sykehus og eksamener, og opparbeidet meg studielån som jeg nå er nødt til å betale på. Jeg har boliglån og andre utgifter. Skal jeg havne på luksusfellen bare fordi jeg er syk?

Det er ikke så ille med oss altså, vi har planer for hva vi må gjøre hvis vi _må_. Men jeg synes ikke det er riktig at vi skal ødelegge hele det livet vi ønsket å leve sammen, bare fordi NAV ikke tar hensyn til enkeltpersoner. Jeg ser virkelig fram til møtet vi skal ha i april, og håper å ha noe mer å gå etter enn "eventuelle tiltak". Samtidig som jeg søker på alt av jobber jeg finner interessant, problemet er bare at jeg er underkvalifisert for de fleste. Hadde jeg bare kunne tatt noen kurs...

// bildene er linket

#NAV #sykdom #karriere
#crohns #artritt 

Miss HaDa

Miss HaDa

28, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits