mars 2014

"men, du ser jo ikke syk ut..."

Ah, s lei man blir av hre den setningen der. Og s irritert det gr an bli av frekke folk som tror de har lov dmme meg fordi jeg er p butikken nr jeg er sykemeldt. Inntil du selv har opplevd alvorlig eller kronisk sykdom, har du ingen rett til dmme meg eller andre som er syke uten at det vises. Som er usynlig syk, men like fult syk.

P lrdag var jeg en shoppingtur p en av byen strre kjpesentre. Jeg handlet garn og litt andre hobbyting, som jeg kan leve litt med hjemme. Mange s meg nok pshoppinga mi, og ville nok aldri skjnt at jeg er bde syk og sykemeldt. Men det ingen av dem kunne se, var hvordan jeg s ut fr og etter jeg dro p shopping. Kvelden fr var full av smerter, og andre influensasymptomer som beskrevet HER. L vken halve natta, fr dobbel dose paracet begynte fungere. Vknet rundt kl 9 p lrdagsmorgenen, r og m etter en urolig natt. Ble liggende i senga i over to timer fr jeg orket st opp. Brukte rundt en time p lage og spise frokost. Brukte enda flere timer p slappe av og varme opp ledd. Frst klokken 15 p ettermiddagen var jeg klar nok til dra utenfor huset. Frst etter s mange timer og enda mer smertestillende orket jeg bevege meg ut uten for mye smerter. Men da hadde jeg et stort behov for fle meg levende, menneskelig. Det behovet fylte jeg med ca 1 time p kjpesenteret. Det er enklest, flest butikker i nrheten uten at jeg m g for mye... Vel hjemme tilbrakte jeg enda en time p sofaen fr jeg orket lage middag. Avslappingen ble kun avbrutt av to runder p do, magen hadde reagert p ett eller annet.

S ja, du kan se meg ute mens jeg er sykemeldt. Du kan se meg blid og i godt humr, og tilsynelatende i helt fin form. S hvorfor kan jeg ikke jobbe da? Fordi du ikke ser meg hele resten av dgnet, nr jeg ikke er i like fin form. Og du vil i alle fall ikke se meg den tiden jeg er skikkelig drlig, for da forlater jeg nrmest ikke senga.

Moralen er, ikke dm mennekser du ikke kjenner, og kjenner du dem litt, ikke dm dem fr du har opplevd dem over strre perioder enn bare p kaf-besket. Ved kronisk sykdom er vi vant med symptomene vre, vi klarer skjule dem og fle oss normale for en liten stund. Men det betyr ikke at vi ikke er syk!

#Crohns #IBD #Artritt #leddgikt #medisiner #sykemeldt #fordommer #moral #hverdagsliv #smerter

Hvordan har jeg det egentlig for tiden?

Er vel en stund siden jeg har skrevet noe srlig om hvordan jeg faktisk har det for tiden, snn med helsa liksom.

Det tydeligste tegnet p at jeg ikke er frisk som en fisk, er nok at jeg fr influensasymptomer hver gang jeg blir skikkelig sliten. Da jeg ble sykemeldt i september satte jeg i gang med trening, fordi det skal jo vre det beste for alt. Men jeg venter enda p det bermte overskuddet man skal f av trening. At man skal fle seg mye mer vken og opplagt. For jeg er fortsatt bare trtt og sliten. Nr jeg hadde trent var jeg svimmel og dsig. Jeg sov utrolig drlig p natta, og var bare trtt og r dagene etterp. For ikke lenge siden n var jeg i slalombakken i hele TO timer. Koste meg mer enn mest p snowboard, i herlig fre og nesten sol. Da jeg kom hjem var jeg jo s klart sliten... l p sofan resten av kvelden, sov nesten ikke p natta, og dagen etter var jeg forkjla. Trodde jeg. Feberflelse, verk i alle ledd i hele kroppen. Kle og tett i nesen, sr i halsen. Lett forhyet CRP hadde jeg ogs. Det sto p i to dgn, s var alt borte.

S en dag fikk vi levert masse materialer fra Byggmakker, driver fortsatt p og pusser opp badet... Vi brukte et par timer p bre inn litt gips og planker. Tungt ja, men ikke overkommelig egentlig. Fikk s klart dritmye smerter i beina, men det er jo de jeg er sykemeldt for... S, ut p kvelden slo symptomene inn igjen. r i hodet, tett i nesa, vondt i alle ledd. Drlig svn, sr i halsen.... Men dagen etter var jeg like fin igjen, bare sliten etter en drlig natt.

Dette er jo ikke riktig. Man skal ikke bli s delagt av litt fysisk aktivitet? Alle legene maser jo om at jeg m bevege meg og trene. Men det fles s bortkastet nr jeg blir sltt i bakken av "influensa" resten av dgnet. Jeg har nok jern i kroppen, nok vitaminer, nok blod, nok av alt. Alt legene kan se p er som det skal. Men kroppen min er faan ikke som den skal!

Vi har skt om at jeg skal f opphold p et rehabiliteringssenter for trening og veiledning. Dette har jeg ftt innvilget, men er ikke prioritert, s vet ikke nr jeg fr dra. Men det skal g over tre - fire uker. Jeg gleder meg til dette. Jeg trenger noen som kan fokusere p meg nr jeg trener, og hjelpe meg til forst hva det er kroppen min ikke liker. S hper bare jeg fr gjennomfrt oppholdet fr maksdatoen for sykemeldingen gr ut...

#Crohns #artritt# #IBD #revmatisme #helse #sykemeldt #trening #hverdag #revmatiker #rehabilitering #rehab

Vet du egentlig hva maten din inneholder?

Hva tror du all p bildet har til felles?

Da jeg begynte bli strengere med meg selv p ikke spise mat med lk, mtte jeg jo lese p innholdsfortegnelsen p all maten jeg kjpte. Jeg ble overrasket over hvor mye mat som faktisk inneholder lk, men mest av alt sjokkert over hvor mye mat som er tilsatt sukker.

Da jeg bestemte jeg for skrive dette innlegget tok jeg en kjapp runde i kjleskapet og matskuffen for plukke ut all maten som hadde tilsatt sukker. Og det du ser p bildet er resultatet. Og jeg kan ikke fatte at det skal vre ndvendig!? Jeg er veldig glad i cola'en min. Og jeg eeeelsker sjokolade. Og jeg koser meg med alle mine usunne vaner, fordi da vet jeg jo at jeg er usunn. Da er jeg klar over nyaktig hvor mange sukkerbiter jeg fr i meg (fordi det repeteres jo over alt i media...), men se hvor mye "skjult" sukker vi fr i oss! P jobb fant jeg faktisk en pakke med skinke/kjttplegg som inneholdt sukker! Den kokte skinka jeg hadde fra Gilde var ikke tilsatt sukker, og den er jo god. Hvorfor hadde noen funnet ut at den andre trengte sukker? Hva i alle dager var det produsenten ville skjule med sukkeret? Kjttplegg skal jo smake salt jo...

Og visste du at de alle fleste kjp-brdene er tilsatt sukker? Jeg jobber i en barnehage hvor det er ansatt en kjkkenassistent som baker nydelige brd fra bunnen av. Det er stort sett dette brdet som blir servert til barna. Men s er det perioder hvor hun ikke har tid bake, og det m kjper inn brd. Helt vanlig butikk-brd, grovest mulig. Ved et ettermiddagsmltid p smbarnavdelingen min var det nesten ingen barn som ville ha mat. En av de eldste kastet brdskiva p gulvet og sa at han ikke ville ha bolle! S stt var faktisk det grove brdet! De var vant til f godt grovt brd, og likte det best! Hvorfor skal det tilsettes sukker i absolutt alt "for at det skal smake bedre" nr det ikke trengs?

Stort sett alt av halvfabrikat inneholder sukker. Supper og gryter, sauser, pizza- og tacokrydder. Dressinger, ketsjup. Yoghurter, brd... Jeg sjekket faktisk ikke hvitosten i kjleskapet... Siden det er s mye hysteri rundt brunosten, hvordan str det til med hvitosten?

Hver dag finner jeg bare flere og flrere grunner til lage maten fra bunnen av... Jeg lurer virkelig p hvordan vre fremtidige generasjoner kommer til ha det, med alt det rare vi putter i kroppen vr...

#kosthold #mat #sukker #nring

"mat uten lk"

Jeg tror jeg har knekt matkoden! I alle fall koden for magen min.

Jeg har lenge "holdt meg unna" lk og melk. Men jeg har ikke vrt spesielt nye p det, nr jeg har hatt lyst p noe har jeg spist det. Nr jeg er p besk er det ogs vanskelig vre streng p maten... Men jeg har likevell vrt mer eller mindre jevnt drlig i magen hele tiden. Men n, den siste tiden har jeg stort sett vrt kjempe fin! (Bare unntaket i gr og i dag, fordi jeg kjpte milkshake p lrdag, men den var s goood!)

Jeg googlet "mat uten lk" en dag for hente litt inspirasjon. Det meste av oppskrifter for mat fra grunnen inneholder en eller annen form for lk. Google-sker mitt viste ganske mange gravid-forum, hvor ammede mdre skte rd for at ikke babyen deres skulle f vondt i magen av at de spiste lk. Og jeg ble rett og slett kvalm av mange av svarene de fikk: "bare spis lk du, de venner seg til det" - "det gr raskt over" - "ingen har tatt skade av lk". Fytti grisen s ekkel det gr an vre med babyene sine! Mange sier at de ikke reagerer p noe, mens andre er sikre p at de reagerer p lk. Og som ei som vet alt for godt hvor sykt vondt lk-mage gjr, synes jeg det er helt forferdelig at de vil utsette babyer for slikt.

Uansett, jeg bestemte meg for litt siden at det var p tide bli litt strengerer p hva jeg spiste. Jeg begynte lese p all mat hva de inneholdt. Og er dere klar over hvor mye mat som inneholder lk? Og sukker for den saks skyld, men det fortjener et eget innlegg.

  • Alle halvfabrikat gryteretter, sauser, supper, osv
  • pizzafyll
  • Alt potetgull som er godt =(
  • tacokrydder
  • plser
  • karbonader, kjttboller, osv
  • stort sett alt av krydderblandinger, all mat som inneholder krydderblandinger.
  • Flere typer kjttplegg

Jeg har i tillegg vrt streng p kun bruke laktosefri melkeprodukter, det finnes jo s mye velge mellom heldigvis. Jeg ble megaskuffa da jeg oppdaget at alt potetgull jeg liker kose meg med inneholder lk. Det er kanskje ikke s rart at jeg alltid hadde vondt i magen p sndagene fr... Tacokrydder driver jeg perfeksjonerer min egen oppskrift. Er ikke helt riktig enda, men det kommer seg!

S ja, magen har det utrolig mye bedre n om dagen, men vi har mtt mange utfordringer i forhold til middag. Det har flere dager blitt laget to ulike middagsretter, bare for blidgjre den teite magen min. Regelen min gjelder alle typer lk, s er vi sikker. S fr vi bare hpe p at folk skjnner at det ikke er ndvendig med lk i alle mat... Det ville gjort livet mitt s mye enklere =P

#Crohns #kosthold

Det er alt for lett f penger fra NAV!

Det ble visst stille her for tiden. Ikke har jeg noen god unnskyldning, jeg har vrt sykemeldt hele tiden. Jeg har n vrt sykemeldt siden september i fjor, 6 mneder. Og jeg er egentlig ikke noe lengre enn jeg var for 5 mneder siden. Men jeg har deltatt p karriereveiledning via Norsevice Navigator. Der fikk jeg bde nyttig og unyttig lrdom.

"Kort fortalt kan Norservice Navigator hjelpe folk til arbeid som man vil trives i."



Vi startet med et mte i barnehagen hvor veilederen snakket frst med arbeidsgiver og s meg. Der fikk hun dannet seg et bilde av min problemstilling, og hva vi skulle jobbe videre med. Vi formulerte ogs et ml for hva jeg ville ha ut av perioden vr. Hele opplegget skulle g over 6 uker, og vi avtalte ett mte hver uke. Innen neste mte svarte jeg p noen sprreskjemaer p nett. Disse var mange ganger bedre enn alle gratis tester man kan ta for finne ut hva man vil bli. Et eksempel p sprsml som jeg nok aldri kommer til glemme:

Kan du formulere deg godt norsk skriftlig, og forstr du halvveringstiden av radioktivt materiale? Ja, eller nei.

Dette skulle jeg kunne svare kun ja eller nei p. Det var mange slike sprsml, og til slutt ble det laget en "profil" p meg og mine interesser. Den traff helt nyaktig, og jeg fikk mange tips og stikkord p hva som passer for meg. Etter disse testene fikk jeg ogs bedre forstelse av HVA det var som gjorde at jeg ikke trivdes i ambulansejobben, nr jeg jo liker selve jobben. Vi fant ogs ut at det er sider ved frskolelrerjobben som absolutt ikke passer for meg, og som igjen bidrar til tappe meg for krefter, i tillegg til sykdommene.

Gjennom disse 6 ukene har jeg ftt et ganske greit bilde p hva slags jobb som passer for meg. Hva type jobb jeg kan klare holde p i flere r, p tross av sykdom. For hvis man trives, og har en givende arbeidsdag, da klarer man strekke seg lengre! Disse tingene har vrt veldig bra med prosessen min. Jeg deltok ogs to dager i arbeispraksis, men den jobben passet virkelig ikke for meg, og nr vi hadde brukt s mye tid p snakke om frisk-faktorer og energi-tap fltes det meningslst bruke energien min der. Vi gikk ogs gjennom CV'en min, og jeg fikk tips til sknader og diverse innenfor det.

S er vi tilbake til NAV da. Jeg har funnet et nettbasert kurs jeg har lyst ta, for gi meg mer kompetanse og gjre meg mer attraktiv for nye arbeidgivere. Dette fr jeg ikke lov til. Jeg fr ikke begynne p noen utdannelse som kan komme i veien for eventuelle fremtidige tiltak fra NAV. Det er avtalt et mte med saksbehandler og legen min, i april. S inntill da m jeg bare fortsette sitte p rvva og gjre ingenting. Jeg kunne ha startet p kurste i kveld om jeg ville, og vrt frdig i slutten av april/mai. Og s funnet meg en jobb som ville ha meg. Men i stedet kommer jeg nok til g ut makstiden for sykemelding. Det er alt for lett bare vre lat. Det er alt for lett bare seile p blgen av rettigheter og muligheter, fordi de samme rettigheten har s mange begrensninger og regler at det nesten ikke er mulig komme seg ut av dem. NAV vil plassere meg p et sentralbord. Eller annen lavtlnns-lavtambisjons-kjedeligjobb, slik at statistikken deres ser bra ut. Det er liksom ikke lov til ha ambisjoner nr man er syk. Det blir ikke sett p at jeg ble syk midt i studier, men jobber hardt for fullfre utdannelsen, i stede for droppe ut og seile av sted p offentlige midler. Det blir ikke tatt hensyn til at jeg sjonglerte sykehus og eksamener, og opparbeidet meg studieln som jeg n er ndt til betale p. Jeg har boligln og andre utgifter. Skal jeg havne p luksusfellen bare fordi jeg er syk?

Det er ikke s ille med oss alts, vi har planer for hva vi m gjre hvis vi _m_. Men jeg synes ikke det er riktig at vi skal delegge hele det livet vi nsket leve sammen, bare fordi NAV ikke tar hensyn til enkeltpersoner. Jeg ser virkelig fram til mtet vi skal ha i april, og hper ha noe mer g etter enn "eventuelle tiltak". Samtidig som jeg sker p alt av jobber jeg finner interessant, problemet er bare at jeg er underkvalifisert for de fleste. Hadde jeg bare kunne tatt noen kurs...

// bildene er linket

#NAV #sykdom #karriere
#crohns #artritt

Miss HaDa

Miss HaDa

28, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg gr mye p do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er vre kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lrer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det nsker jeg dele her, for gi innsikt og forstelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende smprat. I tillegg til oppdateringer p medisinfronten og om underskelser og kontroller p sykehuset.

leser denne bloggen N

Kategorier

Arkiv

hits