april 2011

Remicade i mitt hjerte

Kontroll på medisinsk dagenhet # 11

Nå er jeg faen meg frisk!! :D Eller, "i klinisk remisjon" som legene kaller det. For jeg vil jo aldri bli frisk, men kan bli symptomfri. Og det er jeg stort sett nå. Betennelsesverdien min er fortsatt under 30, helt utrolig!!! (Normalverdi for friske mennesker.) Magen funker for det meste som den skal, bare små unntak som jeg nok må forvente ved feks flyturer... Stressmage kalles det =P

Fredag fikk jeg min 6. dose Remicade. Jeg har ingen bivirkninger, og føler meg helt fin mens jeg får den. Den eneste reaksjonen jeg får er at jeg blir litt trett, men det kan jo også være av kjedsomhet fordi jeg bare må sitte der i stolen på sykehuset. Har i det siste begynt å ta med meg pc'en da, fint å bruke tiden til litt bloggin.

Ved forrige kontroll hadde jeg for lave verdier av hvite blodeller og lav blodprosent. Jeg sluttet derfor med Pentasa. Å kombinere den med Imurel skulle kunne gi slik reaksjon. Jeg hadde to blodprøvekontroller etter det, som viste at verdiene mine er blitt normale igjen. Så nå er alt bare flott her =) Har bitte litt lav blodprosent enda, ligger like under normalnivået, det er ikke noe å bry seg med, men kan være forklaringen på at jeg har så dårlig kondis for tiden... Jeg er altså ikke baaare lat, har en medisinsk unnskyldning nemlig!


google


Har egentlig ikke så mye mer å fortelle... Medisinene ser endelig ut til å funke! Ved neste kontroll skal vi snakke om hvordan vi skal gjøre det når jeg flytter til sommeren og skifter sykehus. Jeg håper jo at jeg får overført behandlingsplanen min dit, men fordi Remcade er ekstremt dyr behandling er det ikke alle helseforetak som vil gi den... Men så bra som alt går nå så håper vi på det beste! Nå nermer mai og eksamenstiden seg også farlig fort. Jeg har levert bacheloroppgaven min (jeeey!!!!) men har enda 4 eksamener igjen før jeg er ferdig utdannet. Så nå gjelder det bare å holde stressnivået og stressmagen min rolig... Det starter jeg med en helg hjemme hos mamma og pappa heeelt uten skolebøker ;)

VeldigFornøydHaDa

"Det var alltids noen som har det værre..."

Til tider er det skikkelig dritt å være meg! Jeg kan bli så deppa at alt bare føles urettferdig og kjipt. Innimellom i alle fall. Hvorfor skulle jeg absolutt bli syk? Hvorfor funker ikke medisinene på meg, men på alle andre? Jeg innvilger meg selv tillatelse til å synes skikkelig synd på meg selv!!

En dag var jeg på besøk hos en god vennine. Vi snakket om alt og ingenting. Hun fortalte at hun hadde mye å gjøre på skolen, og at hun va så mye forkjølet og bare følte seg syk og dårlig... Plutselig ser hun på meg og beklager at hun klager så mye, at hun selvsagt ikke har lov til å ha det kjipt siden jeg har det mye værre...

Hæh?? Klart jeg har det kjipt noen ganger, men det er jo JEG som har det... hun må jo så klart få lov til å ha det kjipt på sin måte!! Greit, "det er alltids noen som har det værre" kan kanskje være en lur tankegang for folk som er veldig mye deppa. Men akkurat der du er i livet, akkurat bare DEG, hvordan har du det? Har du vondt i en tå, eller fikk litt lite lønning denne måneden så har du jo så klart lov til å ha det litt kjipt! Jeg vil ikke at folk rundt meg ikke skal få lov til å fortelle meg hvordan de har det bare fordi jeg har det værre. Akkurat nå har jeg det veldig bra faktisk, så kanskje venninna mi som er forkjølet medisinsk sett har det mye værre enn meg nå?! (Håper jo så klart ikke det da :)

 

Poenget mitt er, at uansett hvor ille du har det, er det alltid noen som har det værre enn deg. Noen er jo faktisk døde... Men uansett så må vi ha lov til å synes synd på oss selv. Så lenge man ikke overdriver, og klarer å se de positivte tingene ved livet sitt også, så er det bare sunt å sutre litt innimellom. Så kan man reise seg etterpå med ny styrke til å klare dagene :D

Hanne

Brev fra overlegen...

I dag kom det brev i posten fra overlegen på sykehuset... 

Kjære Hanne

Prøvesvar fra 31.03. viser hemoglobin, "hvite" og nøytrofile under normalnivåer.

Jaha, det var jo hyggelig... Jeg sluttet som sagt tidligere på Pentasa fordi jeg hadde for lave nivåer... Tok nye blodprøver en uke etter kontrollen på sykehuset, og dette var altså resultatet av de prøvene. 

Selv om svarene ikke er normale er det en klar endring mot det bedre etter avslutning av Pentasa

Juhu, så jeg blir bedre altså?

Jeg foreslår at du tar et nytt sett blodprøver før påske. Jeg føler opp svarene når de foreligger.

Aha, så jeg er ikke bedre enda? Må fortsatt ta blodprøver for å sjekke. Men sikkert for å se at det fortsetter å gå oppover da.

Jeg hadde egentlig håper på at det ikke skulle virke å slutte på Pentasa. Dette fordi jeg har vært ganske så jævlig dårlig i magen helt siden jeg sluttet!! Så skulle egentlig ønske jeg heller kunne sluttet på Imurel, og heller stått på Pentasa. Meen, denne overlegen mente altså at Pentasa ikke hadde noen dokumentert effekt på Crohns. Men hvorfor ga den andre legen meg dem i utgangspunktet??

Blir litt frustrert over at jeg går til forskjellige leger hele tiden. Den ene mener noe, mens den andre mener noe annet. Lurer på om det blir noe bedre når jeg flytter og bytter sykehus... 

Men alt i alt så har jeg det greit nå da =) Magen har stabilisert seg siden jeg sluttet på Pentasa, trengte kanskje bare en tilvenningsperiode. Er også i rimelig god form. Skolearbeidet går unna, og snart er det påske!!! 

// google



Kjendis med IBD

Her bryter Farmen-Julie sammen i akutte smerter

(link)

Jeg følger egenltig ikke så mye med på Farmen på tv2, men da jeg i kveld så på God kveld Norge at Julie lider av Morbus Crohns/Ulcerøs kolitt (Finnes det en mellomting?) fikk jeg litt lyst å følge henne videre!

I mandagens episode får hun sterke magesmerter og må ha tilsyn av legen. Jeg føler virkelig med henne og den dårlige maten de spiser der inne. Vet jo selv hvor bråkete magen min blir av bare litt feil mat. Det kan ikke være lett.

Men samtidig er det utrolig positivt at hun står fram med denne sykdommen! Den er ikke særlig kjent, og man føler ikke helt at man blir forstått i samfunnet... Kanskje dette kan gi sykdommen et ansikt og mer oppmerksomhet? :)

Jeg heier på deg Julie!!! =D 





Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits