hits

april 2012

Har jeg fortalt...?

Haha, har visst helt glemt å fortelle dere, at vi, jeg og verdens beste samboer, har kjøpt oss HUS! Type rekke, men fortsatt HUS. Og det er vårt hus! Vi har signert kontrakt og fått overtakelsesdato. Banken har godkjent det de skal godkjenne, og vi er lovet en framtid som gjeldsslaver. Men vi kan fortsatt skryte av vårt eget lille rede.

Det er stort, deilig stort! Vi har mange rom, gjesterom til familien i nord, kontor til rotet til kjæresten, og ikke minst: walk-in-closet til meg!!!

Jeg får separat vaskerom, ekstremt praktisk! Samt mange fine boder i ulike størrelser. OG en kjellestue som kanskje blir hjemmekino... Vi får se! (Jada kjære, det blir kino! ;)

Men viktigst av alt er at huset vårt har to separate toalett! Dette var et kriterie jeg satte ganske høyt. Vi så på flere hus med bare ett toalett, la også inn bud på noen. Men jeg er så fornøyd med dette vi endte opp med. Ekstratoalettet skal også pusses opp...nå får jeg gode muligheter:


          

Poenget er egentlig at dette skal være et "reserve" do, til tider når jeg trenger det litt ekstra... Jeg ønkser derfor at det skal være et koselig rom, i den grad det går å gjøre doen koselig. Men på den andre siden er rommer 1,2 kvm stort, så jeg har vel begrensede muligheter...?! Er i alle fall veldig fan av den rosa doen! (Ikke sant, kjære?)


Vakkert <3

// Bildene er linket

Just another day... - Arbeidsmoral

Dette innlegget er en liten oppfølger av utbruddet mitt mot Torstein og hans manglende innsikt og forståelse for mennesker med skjulte, kroniske sykdommer.

Prøv å sette deg inn i følgende situasjon:

Tenk deg at du endelig kan krype under dyna etter en lang og slitsom dag! Full fart på jobb hele dagen, helt siden klokka 7 på morgenen, og du er ikke hjemme før klokken 8 på kvelden etter avdelingsmøte. Dyna er sååå deilig og god. Godt å snart få sovne, og sove godt hele natta... You wish!

Klokken 00:30 våkner du av intense magekramper! Du ruller ut av senga og sjangler ut på do, sitter der i en god halvtime. Tilbake i senga venter den ferdig oppvarmede dyna. Nå skal du sove i to timer, ca. For så er det opp på do igjen! Denne gangen sitter du på ringen i 45 minutter. Klokka nærmer seg faretruende tida når du skal opp på jobb, igjen.

Neste gang, klokken 05.10 sitter du igjen på do. Nå er det bare å innse at det ikke er vits å legge seg igjen. Er bare å stå opp, etter at magen har funnet ut at denne dorunden er ferdig. Bedriv dine vanlige morgenrutiner, før du løper en siste gang på do etter frokost.

På tide å dra på jobb nå. For du må jo på jobb! Du er jo ikke syk, det er bare magen din som er litt dårlig på grunn av en kronisk tarmsykdom. Hiv innpå 2 stk Imodium og kryss fingrene for at de holder til arbeidsdagen er over. Litt murring og kniping i magen i løpet av dagen må du bare tåle. Du er jo fortsatt ikke syk, bare kronisk syk.

 

Hvem kan si at kronisk syke har dårlig arbeidsmoral? Hvem kan si vi er late når/hvis/OM vi sykemelder oss en gang i blant, eller blir uføretrygdet?




Dette er hentet fra min natt til torsdag forrige uka. Sånn er det bare. Jeg er "frisk" og uten medisin, men magen min lever fortsatt sitt eget liv. Men jeg gikk på jobb, og var sjeleglad for at det nesten var helg slik at jeg kunne ligge i senga hele dagen =)


SÅNN vil jeg ha til doen min i nyhuset vårt!!

// Bildene er linket 

 

Jeg er igjen provosert - men mest fortvilet!

Men slapp bare av, det er ingenting galt med meg, eller endring i situasjonen min. Jeg har det bare bra!

Men en "bloggvenn" av meg har det ikke så bra nå. Vi har samme sykdom, men vi er så uheldig å bor i hver sin kant av landet. Eller, hun er mest uheldig. Som bor i sør. Og som faller inn under Ahus sitt behandlingsområde. For der driver legen hennes med grusom og kvalmende maktmissbruk overfor henne!

Hun har, som meg, prøvd Humira en stund. Men uten effekt. Jeg har flere ganger anbefalt henne å foreslå Remicade, siden det hjalp meg umiddelbart etter 1 år på Humira. Men legen hennes på Ahus sier at det er fullstendig unødvendig fordi Humira og Remicade er akkurat samme medisin, og funker ikke den ene funker heller ikke den andre. Han har også sagt at ved Humira har hun dannet antistoffer, og kan derfor bli sykere av Remicade. Han har nå gitt henne kun 2 valg, lev med grusomme smerter og kosntant diare, eller få utlagt tarm!

Mens jeg da, som var den heldige og ble syk i Nord-Norge (med bedre økonomi?) har jo gjort akkurat det denne legen påstår ikke er mulig... Jeg får helt vondt i magen av å tenke på denne stakkars dama som nå er kjempe dårlig, men som ikke får noen hjelp fra legene! Og her sitter jeg og skal starte livet mitt som frisk og uten medisiner. Tro om jeg kan si jeg er dårlig igjen, samle opp litt Remicade og sende til henne? 

Hun har hatt diagnosen kortere enn meg, men er allerede gitt opp av Ahus medisinsk sett. Eller, av denne legen. Jeg kan ikke tenke meg at dette er normal praksis for alle der, for det er jo rett og slett løgn overfor pasientene. Har leger virkelig så liten yrkesstolthet, og lav respekt overfor sine pasienter? Er det ingen måte å stille legene til ansvar for sine beslutninger?

Uff, dette gjor meg virkelig trist. Helsenorge er virkelig ingenting å skryte av!

Tarmtømmingsmiddel

Advarsel: Dette er et dritt innlegg!

 

Som jeg skrev tidligere slipper jeg ikke unna coloskopiundersøkelsen denne gangen! Før en slik undersøkelse må natulig nok tarmene være fullstendig tomme! Det nytter ikke å bare la vær å spise noen dager, for det vil alltid finnes resten av mat og avføring igjen i tarmene. Såå, da må det til avføringsmiddel!

  • Første gang brukte jeg Laxabon. Drikk 2 liter utblandet Laxabon i løpet av 2 timer, samt rikelig med annen væske i tillegg. Selv om alt dette bare er væske, har Laxabon en egen evne til å fylle opp magen så det føles som den skal sprekke. Jeg brukte dobbelt så lang tid, og kastet opp en del. Jeg tror nok det er det værste jeg har vært med på!

  • Andre gangen brukte jeg Phosphoral. Det skulle være mye bedre, består bare av to doser  a' 1 glass væske. Ett skal drikkes på morgenen, det andre på kvelden. Hærregud, så kvalm jeg ble av denne! Den smakte stygt, men gikk greit å drikke. Men etter ti-femten minutter kom alt i retur! Altså klarte jeg psykisk å motivere meg selv til å drikke det, men magesekken min likte det ikke og spyttet det ut igjen. Dermed var den ene av mine to doser havnet i do, og tømmingen min var misslykket. Undersøkelsen lot seg gjennomføre, men ikke så bra som den kunne har blitt...
     

Disse erfaringene er dermed grunnen til at jeg har nektet coloskopi frem til nå. Det er helt forferdelig å gjennomgå tømmingen! Men legen min her på St.Olavs var veldig positiv til at de har både nytt tømmemiddel som er lettere og har bedre smak, samt nytt og bedre utstyr og metoder for undresøkelsen. Jeg lar tvilen komme han til gode, og har innfunnet meg med at jeg må bare gjennomføre den nå. Så er det forhåpentligvis leeeenge til neste gang!

Denne gangen skal jeg prøve en av to nye tømmemiddel:


// Citrafleet og // Picoprep

Disse to skal ha samme virkestoff og funke på samme måte, men den ene smaker sitron og den andre appelsin (Dere gjetter nok hvilke). Jeg er foreløbig usikker på hvilke av disse jeg skal ta, er ikke spesielt glad i verken appelsin eller sitron. Alle forum jeg har lest av folk som har prøvd disse sier at det er helt fantastisk i forhold til Phosphoral og Laxabon. Det er lett å drikke, smaker godt (vell vell...) og magen tåler det bedre uten at man føler at den er full. (Tydeligvis flere som har hatt samme opplevelsen som meg.)
 

Så, er det noen der ute som har prøvd disse og kan anbefale den ene eller den andre?

 

Ja, jeg er frisk - men hva innebærer det?

Jeg har i flere innlegg sagt at jeg er frisk, "frisk", og at jeg skal bli medisinfri. Men hva innebærer dette egentlig? Hva tror dere det vil si at jeg nå betegnes som frisk, og ikke lengre en behandlende pasient?

 

For jeg er fortsatt pasient hos avdelingen for fordøyelses- og leversykdommer. Det kommer jeg til å være resten av livet. Jeg har en kronisk sykdom som jeg aldri vil bli kvitt. Legene på St. Olavs sier at de vil følge meg tett i tiden fremover. 


Så jeg er altså ikke som andre vanlige personer, selv om jeg nå skal være frisk.
Symptommessig har jeg fortsatt mye plager. Selv om tarmene mine så og si er frie for betennelse nå, oppfører magen seg akkurat som den vil:

  • Jeg våkner fortsatt om nettene med magesmerter. 
  • Jeg har fortsatt magesmerter noen dager. 
  • Jeg får fortsatt akutt diare, eller dårlig mage over flere dager. 
  • Jeg har til tider mye luftsmerter. 
  • Jeg blir lett kvalm.
  •  Jeg klarer ikke spise store porsjoner. 
  • Og jeg bør passe bedre på hva jeg spiser fordi det har mye å si på hvordan magen oppfører seg. 


Slik har jeg det nå. Slik er hverdagen min. Når betennelsen var aktiv var jeg jo så klart mye dårligere, det påvirket kroppen min mye mer da, og tømte meg for energi og næringsstoffer. For i forhold til tidligere har jeg nå:

  • mye mer energi. 
  • Jeg tåler mye mer smerter, tror jeg. Ellers er smertene lettere. Jeg plages i alle fall ikke like mye av dem lengre. 
  • Jeg klarer å komme meg opp om natta uten å våkne for mye, slik at jeg lett sovner igjen. 
  • Jeg klarer å takle smertene på jobb, slik at det ikke går ut over jobben. 
  • Og jeg klarer å regulere hverdagen min ved "faste" dotider for å tømme, slik at jeg kan dra på besøk en stund uten bekymringer.


Dette fungerer fint for meg nå. Jeg tror jeg har funnet en god rytme i sykdommen min, som jeg kan leve med. Jeg har fortsatt dager med sterke smerter slik at jeg bare vil ligge på sofaen med pute på magen, men stort sett føler jeg at jeg bestemmer over mitt eget liv. Stort sett får jeg gjøre akkurat det jeg har lyst til, i mitt tempo og mitt eget behov. Dette er mitt liv. Det har forandret seg betraktelig de siste tre årene, men det er slik det vil være, og slik jeg vil ha det.

God påske alle sammen!

Miss HaDa

Miss HaDa

30, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv