april 2013

Remicade-dose nr ???

Jeg gidder faktisk ikke telle, men jeg nærmer meg i alle fall 12 mnd med Remicade, denne runden. Jeg er spent på hvor lenge jeg får, og hva de eller kan tilby for å holde magen min frisk...

Men her går ting sin vante gang i alle fall. På armen har jeg fancy silikontape fordi jeg får blemmer av vanlig tape (og denne er fullstendig smertefri å rive av ;). Jeg kjenner smaken av medisinen i munnen, Remicade smaker som kaffegrut blandet med whitesprit, og jeg liker ikke kaffe! Har aldri smakt på whitesprit heller da, men jeg innbiller meg at det smaker like ekkelt som Remicaden gjør!

Om ca 1 time får jeg dra hjem og grave meg under dyna i et par timer. Blir så innmarig trøtt av medisinen, perfekt sovemedisin. Og hæærlig med helligdag i morgen, den skal holdes hellig!

Det går altså bort en hel arbeidsdag for å holde magen min vedlike... Men takket være fritaket fra arbeidsgiverperioden får jobben min tilbakebetalt lønna mi. Jeg har ordnet vikar for meg slik at kollegaene mine ikke skal slite seg ut fordi jeg er syk. I dag kjenner jeg ekstra godt hvor takknemlig jeg er for den ordningen!

Fordelene ved å være kronisk syk.

Finnes de virkelig?

Fra juli 2012 til februar 2013 var jeg delvis sykemeldt, 2-3 dager i uka. Men selv om jeg jobbet jevnlig noen dager hver eneste uke, ble det fra NAVs side regnet som fulle sykemeldte uker. Og siden man bare har rett til 52 uker sykemelding, begynte jeg raskt å nærme meg grensen for at det ble slutt på sykepengene.

1. ferbruar var jeg i alle fall 100% tilbake på jobb. Deretter må jeg jobber 26 uker i strekk før jeg igjen har rett til 52 uker sykepenger. 

Men med to kroniske diagnoser er jeg alltid redd for at jeg igjen skal bli for dårlig til å jobbe. Derfor har jeg søkt NAV om fritak fra arbeidsgiverperioden, og fått det innvilget! For alle arbeidstakere må arbeidsgiver dekke lønn de 16 første sykedagene, arbeidsgiverperioden, deretter er det det offentlige som dekker lønnen. Men når jeg nå har fått fritak dekkes lønnen min fra dag en, og arbeidsgiver kan "tjene" på at jeg er syk. I mitt tilfelle vil dette bety at barnehagen min får sette inn vikar med en gang jeg blir borte fra jobb, og de som er igjen på jobb blir ikke unødig slitne av at jeg er syk. 

Denne ordningen er en utrolig stor lettelse! Nå kan jeg faktisk få lov til å være syk. Jeg kan få lov til å ligge hjemme på sofaen med god samvittighet, og vite at arbeidsplassen min ikke taper på det. Så kan man kanskje si at det da blir litt for enkelt å legge seg hjemme, men det stemmer ikke. For min del er det alltid et nederlag å ikke komme meg på jobb. Det betyr at kroppen min nok en gang ga opp og ikke klarer å fungere. At jeg da kan få lov til å slappe av og bli raskere frisk, betyr faktisk alt. 

Fritak fra arbeidsgiverperioden dekker allerede fra første fraværsdag, også egenemelding. Det innvilges på individuelle søknader hvor du må gi en beskrivelse av sykdomsbildet ditt, og legen din må bekrefte diagnose. Legen min skrev også på skjemaet at han anbefalte søknaden. Jeg har fått innvilget for 2 år, men NAV kan når som helt fjerne vedtaket hvis behovet viser seg å ikke være tilstrekkelig. Men akkurat det er jeg ikke redd for.

Endelig noe positivt med å være kronisk syk!

Vaskedag... og fotsenger!

Like før påske var vi en kjapp tur i syden for å varme opp leddene mine. Så var det påske, så pusset jeg opp vaskerommet, og sååå hadde jeg tenkt å få vasket litt av alle klærne som hadde hopet seg opp. Men hva skjer da? Joda, gummilista i døra på vaskemaskinen revnet slik at alt vannet rant utover gulvet!! Men nå har vi endelig fått fikset den (ikke inkludert i garanti!!!) så i dag vet dere, i dag er det vaskedag! Hadde det bare vært litt bedre vær i Trondheim slik at klesvasken faktisk tørket ute, så hadde jeg vært 100% fornøyd. I mellomtiden får jeg finne på kreative måter å faktisk tørke alle klærne jeg har vasket... Forslag?

Ellers er det lite nytt å fortelle fra denne fronten. Jeg jobber og jobber og jobber! Er for det meste utslitt og full av leddsmerter etter heftige dager på jobb. Helgene brukes til å ligge på sofaen og hvile ut før en ny arbeidsuke. Jeg har seriøst begynt å tenke på å finne på noe annet å gjøre, for barnehagejobb funker bare ikke for den stakkars kroppen min. 

For ei uke siden var jeg hos ortopedisk verksted for å få tilpasset fotseng til å ha i skoene på jobb. De kommer om tre uker, og jeg ønsker at de skal vise meg en helt ny smertefri verden, men tør egentlig ikke håpe. Jeg er også litt skeptisk til om de faktisk vil passe på foten min, siden de ikke tok noen avstøpning. Jeg bare satte foten min oppå en glassplate, så scanet de inn et bilde av foten... hvor nøyaktig kan egentlig det bli?

// www.bedriftsterapeut.no

Et annet dilemma er hvilke sko jeg bør bruke på jobb? Jeg skjønner jo at jeg bør ha noen gode sko, med støtte og demping og alt slikt. Men så er problemet med at jeg jobber på en småbarnavdeling da, som vil si at vi sitter veldig mye på gulvet. Og da er det utrolig upraktisk med store klumpete sko. Joggesko er for eksempel uaktuelt, de vil bare bli i veien. Vanlige skobutikker har jeg gitt opp, de er bare interessert i å selge, ikke å hjelpe.

Noen som har forslag eller tips til hvilke sko jeg bør bruke, eller hvor jeg kan få hjelp til å finne riktig

Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits