mai 2010

Nightmare-night, again!

Neida, har ikke hatt mareritt i natt, men natta har vært ett mareritt =(

Har omtrent ikke sover noe, bare noen timer fra klokken 9 i morrest!

Da jeg gikk og la meg i går kveld var jeg litt urolig i magen. Leste litt og la meg til å sove, men merket raskt at dette ikke kom til å bli en grei natt. Litt etter litt ble magesmertene verre, skikkelig mageknip. Jeg snudde og vred meg i senga i flere timer uten å få sove. Var oppe og gikk, sikkert fem ganger på do! Jeg sov urolig i kanskje en time mellom hver gang jeg var oppe. Siste gangen var etter klokken 5 i morrest. Det gjør så vondt, og det er nesten umulig å ligge rolig. Det lille jeg sover drømmer jeg de mest utrolige ting, og når jeg våkner føles det ikke som jeg har sovet i det hele tatt. Det er så slitsomt!!

Heldigvis er disse nettene sjeldne! 

 

Noen har nevnt tidligere at jeg bør flytte til en billigere plass å bo siden jeg fortsatt bare er student. Min første reaksjon var; aldri i livet ;)

For det første har jeg undersøkt og fulgt litt med på ledige steder å bo, og for at jeg i det hele tatt skal kunne spare noe penger må jeg gå veeeldig mye ned i standard. Jeg har i utgangspunktet kanskje billig leie her jeg bor. Jeg må også gå mye ned på størrelse! Og det grå bare ikke, jeg flytter ingen steder uten den store gode senga mi ;)

Jeg fikk tilbud om å få hybel på elevheimen nedenfor universitetet, men da hadde jeg måtte dele bad og toalett med en fremmed!

Så, konklusjon min etter i natt er at jeg MÅ ha senga mi for å kunne sove godt. Jeg trenger god standard der jeg bor, fordi jeg er ganske mye hjemme. Særlig badet må være bra! Jeg har tilbragt en del tid på badet! Må for eksempel være varmekabler i gulvet siden jeg har sovnet der en del ganger da jeg har vært så kvalm at jeg ikke har turt å legge meg i senga igjen. Og, jeg kan ikke for alt i verden dele bad/toalett med noen! Når jeg må på do, så må jeg på do! Kan ikke vente til det blir ledig ;)

 
Den kjempe fine utsikta hjemmefra


Altså blir jeg boende her mitt siste år som student! Det blir nok hardt, jeg MÅ jobbe, kan ikke bli sykemeldt, men det er bare 10 mnd. Så er jeg ferdig utdanna og skal begynne og jobbe =) Jeg liker leiligheten min, liker hjemmet mitt. Her har jeg alle tingene mine, her kan jeg slappe av og komme til hektene igjen. Her blir jeg boende! (Inntil videre ;)

Hanne

Dagen i dag

Eksamen O'hoi.
Jeg gleder meg så vanvittig til eksamenstida er over, og at jeg faktisk kan sette meg ned i sofaen om kvelden med god samvittighet, og ikke tenke at "jeg burde gjøre ditt, og jeg burde lese datt...." 
Men...selv midt i eksamenstida klarer jeg å finne på alt mulig annet å gjøre enn det jeg egentlig bør...

I dag er det strålende sol i Tromsø, skyfri himmel og 15 grader i skyggen. Perfekt til å tilbringe dagen ute altså... Vell, jeg har vært en tur på butikken, gikk i stede for å kjøre =D 
Så, i tillegg til å være litt ute har jeg trent litt, fornøyd med egen innsats. 
Tror ikke jeg er så veldig glad i å være ute jeg... :p




Watch all TV series online er ei kjempefin side hvor man kan ser stort sett alt av TV-serier som har vært vis på tv rundt om i verden. Så, jeg kunne nok gått opp til fordypning i "One Tree Hill" og "Sex and the city". 
Men men, litt pause og avstressing i eksamensarbeidet er nok bare sunt. 
Man har lov til å kose seg!!

-HaDa-

Endelig helg =D


For tiden har jeg praktisk eksamen i dram...




Jepp, praktisk! Gruppearbeid, og vi skal sette opp en dramaforestilling for barn mellom 3-6 år. Den skal inneholde dramatisering og musikk... Og alle må delta, og vise like mye fra begge fagene.
Kunne det blitt mer utfordrende egentlig??

Vi fikk oppgaven på onsdag, hadde resten av dagen, torsdag og i dag på å øve. Helga er også disponibel, før forestillinga skal være på mandag! STRESS! 
Men heldigvis er gruppa mi ganske enige om at vi skal ha helg, så vi skal bare treffes på søndagskvelden og ha generalprøve. Fornøyd med det =)

Men jeg er sliten!!
Det er ikke direkte fysisk tungt når vi holder på, men utrolig tungt for hjerne og tanker altså. I dag da vi avslutta, klokka 16, var vi alle helt tomme i hodet! Vi sang bare feil og det ble bare tull. Da var vi heldigvis så smarte at vi bare tok helg. Ville uansett ikke fått noe bra ut av å jobbe mer da.
Ellers har jeg ikke kjent noen spesiell virkning av kortisonsteroidene Prednisolon som jeg starta med på mandag i håp om at eksamen skulle gå greit... Jeg har lite matlyst, er ganske kvalm til langt ut på dagen, og i dag fikk jeg litt magesmerter mot slutten av dagen også. Jeg er trett og sliten, så hver dag når jeg har kommet hjem har jeg sovet er par timer, bare for å klare å holde ut resten av kvelden, prøve å ha litt liv med tv og Internett ;)

Men, dette er vel egentlig normale symptomer? Hele resten av gruppa mi sier jo også at de er kjempe slitne, de gjør like mye feil som meg, og ber om pause oftere enn meg... Så det er jeg veldig fornøyd med! Målet mitt var å klare dette skoleåret på tross av min nye sykdom, og det ser faktisk ut som at jeg skal klare det, med glans håper jeg =D

Mandag klokka 10  er vi ferdige, og da er jeg GLAAAD =D




Men nå er det hellg,
 frem til søndag klokken 20 da... Men men, jeg skal sooove, slappe av og bare kose meg frem til da. Håper på fint vær, noe det ser ut til at det blir =)



-Hanne-

Dagens cocktail

Eller hverdag's cocktail ;)
I følge wikipedia.org er "en cocktail en isavkjølt, oftest alkoholholdig blandingsdrikk av forskjellige typer brennevin, vin, fruktsaft, rusbrus eller lignende."
Vell, min består da av piller, 13 stk for å være nøyaktig ;)

 

Dette er da en oversikt over pillene jeg tar hver dag nå for tiden. Kan trygt si at jeg drikker meg fort mett på vann før frokost! Det hele består da av:
Prednisolon 30mg (6 tbl) - Kortisonsteroid. Disse tar jeg kun en uke nå for å (forsøke) å være på topp under eksamen.
Entocort 9mg (3 tbl) - Kortisonsteroid. 
Imurel 150mg (3 tbl) - Immunhemmende
Multivitamin, 1 tbl :)
I tillegg må jeg ha vitamin b12 satt med sprøyte i muskelen på rompa, skal ta neste i morgen, og det gjør også ganske vondt ja!! :p Synes egentlig det er litt skummelt å dytte så mange piller inn i kroppen hver da... Særlig siden de ikke har hatt noen super virkning heller. 
Prednisolon, kortisonsteroid, var de aller første pillene jeg begynte på da jeg fikk diagnosen i høst. De hjalp kjempebra, jeg ble jo et helt nytt menneske! Men, de er veldig sterke, og kan skade skjelettet blant annet, så man kan ikke gå på de lenge. Så da jeg begynte å trappe ned ble jeg dårlig igjen med én gang. De funket fint til å holde sykdommen i sjakk, men ikke som behandling. Så, derfor får jeg ta en liten kur nå under eksamenstida, og det er jeg veldig glad for!! 
I dag startet vi med første praktiske eksamen som skal vare til mandag, hvor vi skal lage en dramaforestilling med musikk. Det er mye og gjøre og mye stress, noe som ikke er særlig gunstig for sykdommen. Såå, vi krysser fingrene for at alt går bra, og at Prednisolon gjør susen :)
(Forberedelsene i dag har gått veldig bra da, vi har kommet godt i gang med arbeidet, og har en fin historie og bra figurer. Jeg tror det kommer til å bli kjempebra :)
-Hanne-

Humira 40mg/0,8ml

For tiden behandles jeg med medikamentet Humira for min Crohn's. (Finnes både som penn og sprøyte. Jeg har penn.)Jeg startet første gang i oktober en gang, skulle ta 10 ukers kur og satte siste sprøyte/pennen 1. januar. Jeg følte meg da ganske bra og hadde ett opphold på én mnd, men ble bare verre igjen da. 
Så 1. februar startet jeg opp igjen. Har tatt en sprøyte/penn med 40mg virkestopp i 0,8ml væske. Gikk på det inntil nå i mai, hvor jeg doblet dosen med en sprøyte hver uke. Har fremdeles ingen effekt, har kun hatt stigende betennelsesverdier siden jeg begynte på nytt igjen i februar... 
Neste kontroll er 9. juni og da håper jeg på å få ny behandling som kan hjelpe meg bedre.
Her er en liten filmsnutt jeg fant på youtube.com av en som setter Humira. Legg spesielt merke til hvor mye han nøler før han setter den... Det gjør syyyykt vondt, det svir og brenner i hele mageregionen! Jeg gruer meg minst like mye for hver gang, og det hjelper virkelig ikke at jeg må ta den dobbelt så ofte nå. 
-HaDa-

25.mai.2010

Morbus Crohn

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do!

En hyllest til Lambi-toalettpapir!!!! :P
Jeg har da diagnosen Morbus Crohns, eller kronisk tarmbetennelse for å si det enkelt. Kan ikke huske sist jeg hadde normal avføring, og på vårparten i fjor (2009) ble jeg akutt kjempe dårlig. Etter å ha tilbragt hele sommeren på sofaen hos mamma fikk jeg endelig diagnosen på høsten, og kunne starte behandling. 
Jeg har tappet meg for sikkert flere liter blod, og gjennomgått flere undersøkelser av magen før de fant feilen under en koloskopi. (Slange opp ræva på godt nosk ;) Og det er bokstaveligtalt noe dritt!! Tarmen må være fullstendig tømt for at undersøkelsen skal la seg gjennomføre, og det medfører da tømmings-dag dagen før undersøkelsen... Jeg har vært gjennom det to ganger allerede. Skulle egentlig hatt en til nå i mai, men det blir heldigvis utsatt til jeg er "frisk". Heldigvis ja... Men det betyr jo også bare at betennelsen fremdeles er meget aktiv i tarmene mine, og jeg kan enda se langt etter å leve normalt. 
Men ellers vil jeg takke sykehuset mitt for at de tok meg på alvor og trodde på meg at noe var galt :) De har virkelig gjort alt de kunne for å gi meg riktig behandling, ikke deres feil at kroppen min ikke vil reagere på den :p Så... Jeg skal nok etterhvert klare å leve med diagnosen min, trenger nok bare litt lengre tid på å venne med til at jeg ikke er som alle andre... Jeg er unik :D
Kort fakta om IBD:
  • IBD = Inflammatory Bowel Disease, eller inflamatorisk tarmsykdom
  • IBD deles inn i to typer: Morbus Crohns og Ulcerøs Kolitt
  • Crohns er betennelse som kan være fra munnhulen til endetarmen. Kolitt er bare i tykktarm
  • Flekkvis eller sår i tarmen, samt generell betent og irritert tarm
  • Overgangen mellom tynn- og tykktarm er oftest angrepet.
  • Årsaken til sykdommen er ukjent!! Men trolig arvelig...
  • Det er ikke betennelse forårsaket av bakterier, det er rett og slett kroppens eget immunforsvar som angriper tarmen av én eller annen grunn, og dermed lager betennelse.
  • Det er en meget individuell sykdom, men ulikt sykdomsforløp
Mine symptomer:
  • Har "alltid" vært plaget med unormal avføring, men rundt påske i 2009 mistet jeg matlysta! Hadde absolutt ikke lyst på noe mat. Jeg hadde også en murrende smerte øverst i magen. 
  • Mot sommeren ble jeg mer og mer sliten og utmattet. 
  • Til tross for at jeg sluttet å trene fortsatte jeg å gå ned i vekt, og stoppet ikke før jeg hadde gått ned 20 kg!!
  • Jeg hadde feber omtrent hver kveld, noen ganger hele natten og utover neste dag.
  • Magesmertene ble bare værre og værre, og dobesøkene oftere og oftere :P
  • Vennene mine trodde jeg hadde spiseforstyrrelse fordi jeg ikke klarte å spise, og noen mente det bare var psykisk fordi det vises så dårlig utenpå at man er syk... Men jeg ble heldigvis tatt på alvor av legen :)
  • Pga at jeg ikke spiste hadde jeg alt for lavt Jern og vitamin B-12, som igjen førte til lav blodprosent som var grunnen til at jeg var så sliten hele tiden.

Har arbeidsgiver krav på helseopplysninger?

På fredag var jeg på jobbintervju. Det gikk egentlig ganske bra! Han virker interessert, og stilte helt greie spørsmål. Jeg fikk starte intervjuet med å fortelle litt om meg selv og hva jeg kunne tilføre deres bedrift. Jeg var forberedt og rolig under hele intervjuet, og vi var kommet til det punktet hvor han lurte på hvilken dager jeg kunne jobbe i sommer...

Jeg sa jeg var tilgjengelig hele sommeren, bortsett fra tre uker i skiftet juli-august. Han gjentok spørsmålet om jeg kunne jobbe hver eneste dag frem til da... 
Jeg følte at vi var kommet til det punktet at jeg nesten var ansatt og vi skulle sette opp vaktlista... Følte meg derfor tvunget til å fortelle at jeg har Crohns og derfor må på kontroll på sykehuset én dag i måneden. 
Dette gjorde han med en gang usikker, og begynte å stille mange flere spørmål om hvordan det ville påvirke mine arbeidsmuligheter. Jeg prøvde å overbevise så godt jeg kunne at det ikke skulle påvirke noe, og at det eneste det angikk han var at jeg trengte fri den dagen jeg må på kontroll...
Men, jeg gikk ut fra kontoret med beskjeden om at han skulle tenke, og  ringe meg en dag til uka. Hurra, han kunne jo like gjerne bare sagt at han ikke ville ansette noen som var syk!!! 
Jeg er så skuffa og lei meg nå altså. Jeg hater å være syk, jeg hater at dette skal påvirke meg resten av livet. Men jeg hater mest av alt at jeg ble syk mens jeg var arbeidsledig. Hvordan i alle dager skal jeg kunne få meg en jobb nå da? Jeg kan ikke akkurat sitte på et intervju og lyve, når jeg vet at jeg både trenger fridager og kan komme til å bli sykemeldt! Å om jeg skulle bli dårlig nå og bli sykemeldt før jeg får meg noen jobb, så er det lite og hente ho nav! Men klarer jeg å jobbe? Jeg er ikke i noen godt form for tiden, jeg er sliten og trett. Betennelsesverdiene mine har bare steget siden februar... 
Jeg vet vel egentlig at arbeidsgiver ikke har rett til å få vite slikt på et intervju. Men hvem kan egentlig med samvittigheten i behold sitte der og love gull og grønne skoger, når man vet at det ikke nødvendigvis vil bli slik? Jeg har bare vært syk i et år, så jeg vet jo egentlig ikke hvordan det vil bli. Men det er så vidt jeg har klart å gjennomføre skolen, hvordan skal det blir med jobb? Jeg skjønner jo arbeidsgiveren godt som ikke er interessert i å ansette noen som ikke kan stille opp for arbeidsplassen, og som kan hende går ut i sykemelding med en gang... Det skal visst finnes ordninger for personer med kronisk sykdom som vil lette arbeidsgiveren. Men hvem kan informere meg om slikt? Hvordan får jeg vite hva jeg har krav på og ikke?
Jeg skal sannsynligvis starte på ny behandling for sykdommen min i juni, og jeg har ingen anelse om hvordan den kommer til funke på kroppen min. Kanskje hjelper den helt fantastisk, men kanskje blir jeg enda dårligere i form av skumle bivirkninger. Og om den ikke hjelper meg vet jeg ikke annet...det er siste medisinen jeg vet om, jeg har prøvd alle de andre, på under ett år... Jeg har ett år igjen på skolen før jeg må begynne å søke fast jobb. Får bare håpe at noe har virket til da og at jeg kan fungere normalt i et normalt arbeidsliv. Det er alt jeg ønsker, og alt jeg har jobbet for i vinter på skolen. Skulle ønske alt bare var normalt.

En dag som Crohn-pasient.

LMF- Norge,( Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer )har startet et filmprosjekt med informasjon om Crohn's sykdom og hvordan det er å leve med det i hverdagen. Pasienter har blitt oppfordret til å sende inn sin historie om en dag som crohn-pasient. Jeg har skrevet min historie, og synes selv den ga et ganske godt bilde av hvordan jeg har hatt det det siste året... Tenkte derfor å dele den her, i håp om at flere kan få en innsikt og kanskje litt forståelse av hvordan det er... 
Jeg jobbet som vikar i en barnehagen. Dagen startet med intens kvalme og ingen matlyst. Jeg gikk på jobb med tom mage og en faretruende kvalme. Under frokosten til barna sprang jeg mellom toalettet og matbordet med konstant diare... Jeg snek meg inn på barnas toalett fordi det var så flaut å bruke den eneste personaltoalettet som fantes i barnehagen... Det luktet jo ganske sterkt etter meg. Jeg drakk vann for å dempe kvalmen. Man kan trygt si at jeg ikke var tilstede for barna i min jobb. 
Det var vår og varmt så vi skulle være ute stort sett hele dagen. Til lunsj klarte jeg å tvinge i meg en joghurt. Men da kom magesmertene. Intense knipende smerter i hele magen, som ville vare ut dagen. 
Mot slutten av dagen var jeg så utkjørt og sliten at jeg satte meg på en huske og latet som jeg fulgte med noen barn som lekte ved siden av. Der på huska ble jeg sittende resten av dagen. Bare det å reise seg og gå noen meter ga meg en følelse av å besvime. Jeg begynte å fryse og kaldsvette om hverandre. Da jeg kom hjem måle jeg 39,5 i feber. Jeg sluknet på sofaen før jeg klarte å ta paracett for feberen... Jeg måtte jo bli uthvilt til neste dag på jobb. Jeg hadde ikke råd til å sykemelde meg fordi som vikar uten fast lønn hadde jeg ikke krav på sykepenger... Hvem skulle betale husleia mi da?
Dette er én av mine dager som Crohn-pasient, opplevd for ett år siden. Det er fremdeles tøft å få til økonomien med stadig kontroller og behandlinger på sykehuset er arbeidsgivere skeptiske til å ansette meg, jeg vil jo ikke kunne yte deres bedrift fult ut. Jeg vil bli en byrde for dem med sykemeldinger og fravær... 
HaDa

Kontakt

Jeg skriver om sykdommen min og mine opplevelser. Men jeg er veldig interessert i å høre om hvordan andre takler hverdagen med en usynlig sykdom! Jeg er overbevist om at vi kan hjelpe og støtte hverdandre i vanskelige perioder.

Det er enkelt og kommentere på innlegg, og har du blogg kommenterer jeg tilbake. Men det ender ofte med at man kommentere frem og tilbake på andre innlegg. Så  ta heller kontakt med meg på mail da vel:

misshada@live.no


Miss HaDa

Miss HaDa

27, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits