mai 2010

Nightmare-night, again!

Neida, har ikke hatt mareritt i natt, men natta har vrt ett mareritt =(

Har omtrent ikke sover noe, bare noen timer fra klokken 9 i morrest!

Da jeg gikk og la meg i gr kveld var jeg litt urolig i magen. Leste litt og la meg til sove, men merket raskt at dette ikke kom til bli en grei natt. Litt etter litt ble magesmertene verre, skikkelig mageknip. Jeg snudde og vred meg i senga i flere timer uten f sove. Var oppe og gikk, sikkert fem ganger p do! Jeg sov urolig i kanskje en time mellom hver gang jeg var oppe. Siste gangen var etter klokken 5 i morrest. Det gjr s vondt, og det er nesten umulig ligge rolig. Det lille jeg sover drmmer jeg de mest utrolige ting, og nr jeg vkner fles det ikke som jeg har sovet i det hele tatt. Det er s slitsomt!!

Heldigvis er disse nettene sjeldne!

 

Noen har nevnt tidligere at jeg br flytte til en billigere plass bo siden jeg fortsatt bare er student. Min frste reaksjon var; aldri i livet ;)

For det frste har jeg underskt og fulgt litt med p ledige steder bo, og for at jeg i det hele tatt skal kunne spare noe penger m jeg g veeeldig mye ned i standard. Jeg har i utgangspunktet kanskje billig leie her jeg bor. Jeg m ogs g mye ned p strrelse! Og det gr bare ikke, jeg flytter ingen steder uten den store gode senga mi ;)

Jeg fikk tilbud om f hybel p elevheimen nedenfor universitetet, men da hadde jeg mtte dele bad og toalett med en fremmed!

S, konklusjon min etter i natt er at jeg M ha senga mi for kunne sove godt. Jeg trenger god standard der jeg bor, fordi jeg er ganske mye hjemme. Srlig badet m vre bra! Jeg har tilbragt en del tid p badet! M for eksempel vre varmekabler i gulvet siden jeg har sovnet der en del ganger da jeg har vrt s kvalm at jeg ikke har turt legge meg i senga igjen. Og, jeg kan ikke for alt i verden dele bad/toalett med noen! Nr jeg m p do, s m jeg p do! Kan ikke vente til det blir ledig ;)


Den kjempe fine utsikta hjemmefra


Alts blir jeg boende her mitt siste r som student! Det blir nok hardt, jeg M jobbe, kan ikke bli sykemeldt, men det er bare 10 mnd. S er jeg ferdig utdanna og skal begynne og jobbe =) Jeg liker leiligheten min, liker hjemmet mitt. Her har jeg alle tingene mine, her kan jeg slappe av og komme til hektene igjen. Her blir jeg boende! (Inntil videre ;)

Hanne

Dagen i dag

Eksamen O'hoi.
Jeg gleder meg s vanvittig til eksamenstida er over, og at jeg faktisk kan sette meg ned i sofaen om kvelden med god samvittighet, og ikke tenke at "jeg burde gjre ditt, og jeg burde lese datt...."
Men...selv midt i eksamenstida klarer jeg finne p alt mulig annet gjre enn det jeg egentlig br...

I dag er det strlende sol i Troms, skyfri himmel og 15 grader i skyggen. Perfekt til tilbringe dagen ute alts... Vell, jeg har vrt en tur p butikken, gikk i stede for kjre =D
S, i tillegg til vre litt ute har jeg trent litt, fornyd med egen innsats.
Tror ikke jeg er s veldig glad i vre ute jeg... :p




Watch all TV series onlineer ei kjempefin side hvor man kan ser stort sett alt av TV-serier som har vrt vis p tv rundt om i verden. S, jeg kunne nok gtt opp til fordypning i "One Tree Hill" og "Sex and the city".
Men men, litt pause og avstressing i eksamensarbeidet er nok bare sunt.
Man har lov til kose seg!!

-HaDa-

Endelig helg =D


For tiden har jeg praktisk eksamen i dram...




Jepp, praktisk! Gruppearbeid, og vi skal sette opp en dramaforestilling for barn mellom 3-6 r. Den skal inneholde dramatisering og musikk... Og alle m delta, og vise like mye fra begge fagene.
Kunne det blitt mer utfordrende egentlig??

Vi fikk oppgaven p onsdag, hadde resten av dagen, torsdag og i dag p ve. Helga er ogs disponibel, fr forestillinga skal vre p mandag! STRESS!
Men heldigvis er gruppa mi ganske enige om at vi skal ha helg, s vi skal bare treffes p sndagskvelden og ha generalprve. Fornyd med det =)

Men jeg er sliten!!
Det er ikke direkte fysisk tungt nr vi holder p, men utrolig tungt for hjerne og tanker alts. I dag da vi avslutta, klokka 16, var vi alle helt tomme i hodet! Vi sang bare feil og det ble bare tull. Da var vi heldigvis s smarte at vi bare tok helg. Ville uansett ikke ftt noe bra ut av jobbe mer da.
Ellers har jeg ikke kjent noen spesiell virkning av kortisonsteroidene Prednisolon som jeg starta med p mandag i hp om at eksamen skulle g greit... Jeg har lite matlyst, er ganske kvalm til langt ut p dagen, og i dag fikk jeg litt magesmerter mot slutten av dagen ogs. Jeg er trett og sliten, s hver dag nr jeg har kommet hjem har jeg sovet er par timer, bare for klare holde ut resten av kvelden, prve ha litt liv med tv og Internett ;)

Men, dette er vel egentlig normale symptomer? Hele resten av gruppa mi sier jo ogs at de er kjempe slitne, de gjr like mye feil som meg, og ber om pause oftere enn meg... S det er jeg veldig fornyd med! Mlet mitt var klare dette skoleret p tross av min nye sykdom, og det ser faktisk ut som at jeg skal klare det, med glans hper jeg =D

Mandag klokka 10 er vi ferdige, og da er jeg GLAAAD =D




Men n er det hellg,
frem til sndag klokken 20 da... Men men, jeg skal sooove, slappe av og bare kose meg frem til da. Hper p fint vr, noe det ser ut til at det blir =)



-Hanne-

Dagens cocktail

Eller hverdag's cocktail ;)
I flge wikipedia.org er "en cocktailen isavkjlt, oftestalkoholholdigblandingsdrikk av forskjellige typerbrennevin,vin,fruktsaft,rusbruseller lignende."
Vell, min bestr da av piller, 13 stk for vre nyaktig ;)

Dette er da en oversikt over pillene jeg tar hver dag n for tiden. Kan trygt si at jeg drikker meg fort mett p vann fr frokost! Det hele bestr da av:
Prednisolon 30mg (6 tbl) - Kortisonsteroid. Disse tar jeg kun en uke n for (forske) vre p topp under eksamen.
Entocort 9mg (3 tbl) - Kortisonsteroid.
Imurel 150mg (3 tbl) - Immunhemmende
Multivitamin, 1 tbl :)
I tillegg m jeg ha vitamin b12 satt med spryte i muskelen p rompa, skal ta neste i morgen, og det gjr ogs ganske vondt ja!! :p Synes egentlig det er litt skummelt dytte s mange piller inn i kroppen hver da... Srlig siden de ikke har hatt noen super virkning heller.
Prednisolon, kortisonsteroid, var de aller frste pillene jeg begynte p da jeg fikk diagnosen i hst. De hjalp kjempebra, jeg ble jo et helt nytt menneske! Men, de er veldig sterke, og kan skade skjelettet blant annet, s man kan ikke g p de lenge. S da jeg begynte trappe ned ble jeg drlig igjen med n gang. De funket fint til holde sykdommen i sjakk, men ikke som behandling. S, derfor fr jeg ta en liten kur n under eksamenstida, og det er jeg veldig glad for!!
I dag startet vi med frste praktiske eksamen som skal vare til mandag, hvor vi skal lage en dramaforestilling med musikk. Det er mye og gjre og mye stress, noe som ikke er srlig gunstig for sykdommen. S, vi krysser fingrene for at alt gr bra, og at Prednisolon gjr susen :)
(Forberedelsene i dag har gtt veldig bra da, vi har kommet godt i gang med arbeidet, og har en fin historie og bra figurer. Jeg tror det kommer til bli kjempebra :)
-Hanne-

Humira 40mg/0,8ml

For tiden behandles jeg med medikamentet Humira for min Crohn's. (Finnes bde som penn og spryte. Jeg har penn.)Jeg startet frste gang i oktober en gang, skulle ta 10 ukers kur og satte siste spryte/pennen 1. januar. Jeg flte meg da ganske bra og hadde ett opphold p n mnd, men ble bare verre igjen da.
S 1. februar startet jeg opp igjen. Har tatt en spryte/penn med 40mg virkestopp i 0,8ml vske. Gikk p det inntil n i mai, hvor jeg doblet dosen med en spryte hver uke. Har fremdeles ingen effekt, har kun hatt stigende betennelsesverdier siden jeg begynte p nytt igjen i februar...
Neste kontroll er 9. juni og da hper jeg p f ny behandling som kan hjelpe meg bedre.
Her er en liten filmsnutt jeg fant p youtube.com av en som setter Humira. Legg spesielt merke til hvor mye han nler fr han setter den... Det gjr syyyykt vondt, det svir og brenner i hele mageregionen! Jeg gruer meg minst like mye for hver gang, og det hjelper virkelig ikke at jeg m ta den dobbelt s ofte n.
-HaDa-

25.mai.2010

Morbus Crohn

Hei, jeg heter Hanne og jeg gr mye p do!

En hyllest til Lambi-toalettpapir!!!!:P
Jeg har da diagnosenMorbus Crohns, eller kronisk tarmbetennelsefor si det enkelt. Kan ikke huske sist jeg hadde normal avfring, og p vrparten i fjor (2009) ble jeg akutt kjempe drlig. Etter ha tilbragt hele sommeren p sofaen hos mamma fikk jeg endelig diagnosen p hsten, og kunne starte behandling.
Jeg har tappet meg for sikkert flere liter blod, og gjennomgtt flere underskelser av magen fr de fant feilen under en koloskopi. (Slange opp rva p godt nosk ;) Og det er bokstaveligtalt noe dritt!! Tarmen m vre fullstendig tmt for at underskelsen skal la seg gjennomfre, og det medfrer da tmmings-dag dagen fr underskelsen... Jeg har vrt gjennom det to ganger allerede. Skulle egentlig hatt en til n i mai, men det blir heldigvis utsatt til jeg er "frisk". Heldigvis ja... Men det betyr jo ogs bare at betennelsen fremdeles er meget aktiv i tarmene mine, og jeg kan enda se langt etter leve normalt.
Men ellers vil jeg takke sykehuset mitt for at de tok meg p alvor og trodde p meg at noe var galt :) De har virkelig gjort alt de kunne for gi meg riktig behandling, ikke deres feil at kroppen min ikke vil reagere p den :p S... Jeg skal nok etterhvert klare leve med diagnosen min, trenger nok bare litt lengre tid p venne med til at jeg ikke er som alle andre... Jeg er unik :D
Kort fakta om IBD:
  • IBD = Inflammatory Bowel Disease, eller inflamatorisk tarmsykdom
  • IBD deles inn i to typer: Morbus Crohns og Ulcers Kolitt
  • Crohns er betennelse som kan vre fra munnhulen til endetarmen. Kolitt er bare i tykktarm
  • Flekkvis eller sr i tarmen, samt generell betent og irritert tarm
  • Overgangen mellom tynn- og tykktarm er oftest angrepet.
  • rsaken til sykdommen er ukjent!! Men trolig arvelig...
  • Det er ikke betennelse forrsaket av bakterier, det er rett og slett kroppens eget immunforsvar som angriper tarmen av n eller annen grunn, og dermed lager betennelse.
  • Det er en meget individuell sykdom, men ulikt sykdomsforlp
Mine symptomer:
  • Har "alltid" vrt plaget med unormal avfring, men rundt pske i 2009 mistet jeg matlysta! Hadde absolutt ikke lyst p noe mat. Jeg hadde ogs en murrende smerte verst i magen.
  • Mot sommeren ble jeg mer og mer sliten og utmattet.
  • Til tross for at jeg sluttet trene fortsatte jeg g ned i vekt, og stoppet ikke fr jeg hadde gtt ned 20 kg!!
  • Jeg hadde feber omtrent hver kveld, noen ganger hele natten og utover neste dag.
  • Magesmertene ble bare vrre og vrre, og dobeskene oftere og oftere :P
  • Vennene mine trodde jeg hadde spiseforstyrrelse fordi jeg ikke klarte spise, og noen mente det bare var psykisk fordi det vises s drlig utenp at man er syk... Men jeg ble heldigvis tatt p alvor av legen :)
  • Pga at jeg ikke spiste hadde jeg alt for lavt Jern og vitamin B-12, som igjen frte til lav blodprosent som var grunnen til at jeg var s sliten hele tiden.

Har arbeidsgiver krav p helseopplysninger?

P fredag var jeg p jobbintervju. Det gikk egentlig ganske bra! Han virker interessert, og stilte helt greie sprsml. Jeg fikk starte intervjuet med fortelle litt om meg selv og hva jeg kunne tilfre deres bedrift. Jeg var forberedt og rolig under hele intervjuet, og vi var kommet til det punktet hvor han lurte p hvilken dager jeg kunne jobbe i sommer...

Jeg sa jeg var tilgjengelig hele sommeren, bortsett fra tre uker i skiftet juli-august. Han gjentok sprsmlet om jeg kunne jobbe hver eneste dag frem til da...
Jeg flte at vi var kommet til det punktet at jeg nesten var ansatt og vi skulle sette opp vaktlista... Flte meg derfor tvunget til fortelle at jeg har Crohns og derfor m p kontroll p sykehuset n dag i mneden.
Dette gjorde han med en gang usikker, og begynte stille mange flere sprml om hvordan det ville pvirke mine arbeidsmuligheter. Jeg prvde overbevise s godt jeg kunne at det ikke skulle pvirke noe, og at det eneste det angikk han var at jeg trengte fri den dagen jeg m p kontroll...
Men, jeg gikk ut fra kontoret med beskjeden om at han skulle tenke, og ringe meg en dag til uka. Hurra, han kunne jo like gjerne bare sagt at han ikke ville ansette noen som var syk!!!
Jeg er s skuffa og lei meg n alts. Jeg hater vre syk, jeg hater at dette skal pvirke meg resten av livet. Men jeg hater mest av alt at jeg ble syk mens jeg var arbeidsledig. Hvordan i alle dager skal jeg kunne f meg en jobb n da? Jeg kan ikke akkurat sitte p et intervju og lyve, nr jeg vet at jeg bde trenger fridager og kan komme til bli sykemeldt! om jeg skulle bli drlig n og bli sykemeldt fr jeg fr meg noen jobb, s er det lite og hente ho nav! Men klarer jeg jobbe? Jeg er ikke i noen godt form for tiden, jeg er sliten og trett. Betennelsesverdiene mine har bare steget siden februar...
Jeg vet vel egentlig at arbeidsgiver ikke har rett til f vite slikt p et intervju. Men hvem kan egentlig med samvittigheten i behold sitte der og love gull og grnne skoger, nr man vet at det ikke ndvendigvis vil bli slik? Jeg har bare vrt syk i et r, s jeg vet jo egentlig ikke hvordan det vil bli. Men det er s vidt jeg har klart gjennomfre skolen, hvordan skal det blir med jobb? Jeg skjnner jo arbeidsgiveren godt som ikke er interessert i ansette noen som ikke kan stille opp for arbeidsplassen, og som kan hende gr ut i sykemelding med en gang... Det skal visst finnes ordninger for personer med kronisk sykdom som vil lette arbeidsgiveren. Men hvem kan informere meg om slikt? Hvordan fr jeg vite hva jeg har krav p og ikke?
Jeg skal sannsynligvis starte p ny behandling for sykdommen min i juni, og jeg har ingen anelse om hvordan den kommer til funke p kroppen min. Kanskje hjelper den helt fantastisk, men kanskje blir jeg enda drligere i form av skumle bivirkninger. Og om den ikke hjelper meg vet jeg ikke annet...det er siste medisinen jeg vet om, jeg har prvd alle de andre, p under ett r... Jeg har ett r igjen p skolen fr jeg m begynne ske fast jobb. Fr bare hpe at noe har virket til da og at jeg kan fungere normalt i et normalt arbeidsliv. Det er alt jeg nsker, og alt jeg har jobbet for i vinter p skolen. Skulle nske alt bare var normalt.

En dag som Crohn-pasient.

LMF- Norge,(Landsforeningen mot fordyelsessykdommer)har startet et filmprosjekt med informasjon om Crohn's sykdom og hvordan det er leve med det i hverdagen. Pasienter har blitt oppfordret til sende inn sin historie om en dag som crohn-pasient. Jeg har skrevet min historie, og synes selv den ga et ganske godt bilde av hvordan jeg har hatt det det siste ret... Tenkte derfor dele den her, i hp om at flere kan f en innsikt og kanskje litt forstelse av hvordan det er...
Jeg jobbet som vikar i en barnehagen. Dagen startet med intens kvalme og ingen matlyst. Jeg gikk p jobb med tom mage og en faretruende kvalme. Under frokosten til barna sprang jeg mellom toalettet og matbordet med konstant diare... Jeg snek meg inn p barnas toalett fordi det var s flaut bruke den eneste personaltoalettet som fantes i barnehagen... Det luktet jo ganske sterkt etter meg. Jeg drakk vann for dempe kvalmen. Man kan trygt si at jeg ikke var tilstede for barna i min jobb.
Det var vr og varmt s vi skulle vre ute stort sett hele dagen. Til lunsj klarte jeg tvinge i meg en joghurt. Men da kom magesmertene. Intense knipende smerter i hele magen, som ville vare ut dagen.
Mot slutten av dagen var jeg s utkjrt og sliten at jeg satte meg p en huske og latet som jeg fulgte med noen barn som lekte ved siden av. Der p huska ble jeg sittende resten av dagen. Bare det reise seg og g noen meter ga meg en flelse av besvime. Jeg begynte fryse og kaldsvette om hverandre. Da jeg kom hjem mle jeg 39,5 i feber. Jeg sluknet p sofaen fr jeg klarte ta paracett for feberen... Jeg mtte jo bli uthvilt til neste dag p jobb. Jeg hadde ikke rd til sykemelde meg fordi som vikar uten fast lnn hadde jeg ikke krav p sykepenger... Hvem skulle betale husleia mi da?
Dette er n av mine dager som Crohn-pasient, opplevd for ett r siden. Det er fremdeles tft f til konomien med stadig kontroller og behandlinger p sykehuset er arbeidsgivere skeptiske til ansette meg, jeg vil jo ikke kunne yte deres bedrift fult ut. Jeg vil bli en byrde for dem med sykemeldinger og fravr...
HaDa

Kontakt

Jeg skriver om sykdommen min og mine opplevelser. Men jeg er veldig interessert i hre om hvordan andre takler hverdagen med en usynlig sykdom! Jeg er overbevist om at vi kan hjelpe og sttte hverdandre i vanskelige perioder.

Det er enkelt og kommentere p innlegg, og har du blogg kommenterer jeg tilbake. Men det ender ofte med at man kommentere frem og tilbake p andre innlegg. S ta heller kontakt med meg p mail da vel:

misshada@live.no


Miss HaDa

Miss HaDa

27, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg gr mye p do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er vre kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lrer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det nsker jeg dele her, for gi innsikt og forstelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende smprat. I tillegg til oppdateringer p medisinfronten og om underskelser og kontroller p sykehuset.

leser denne bloggen N

Kategorier

Arkiv

hits