mai 2011

Kontroll på medisinsk dagenhet # 12

Jeg er dårlig å oppdatere altså, men for nesten en uke siden var jeg i alle fall på siste kontroll på medisisk dagenhet i Tromsø. Aller siste gangen faktisk! De regner meg som frisk, eller "i remisjon" fra nå av, så nå skal jeg gå over fra behandlingsdosering hver 4. uke, til vedlikeholdsdosering hver 8.uke. Åtte uker fra nå av blir i slutten av juli, og da har jeg flyttet. Var litt trist at jeg aldri skal tilbake dit, faktiskk, Hadde aldri trodd jeg skulle si det!! De er så utrolig hyggelige og hjelpsomme de sykepleierne som jobber der! Håper de er like hyggelige i Trondheim da!

 

Kort oppdatering:

  • Jeg har fremdeles ingen betennelse i tarmen!!!! Verdiene er fortsatt under 30!
  • Jeg skulle egentlig hatt en koloskopi nå slik at de får sett at tarmen min er like frisk som prøvene sier. De er visst frykelig glad i å kikke opp i tarmene på folk, de har maset mange ganger på å få se i meg. Men jeg har alltid klart å snike meg unna, også denne gangen. Juhu! De skylder på ferie og ingen ledig tid til meg, men om det er det, eller at de ikke vil bruke tid og penger på meg siden jeg flytter er faktisk ikke så viktig. Hovedsaken er at jeg foreløbig slipper koloskopi.
  • Fra nå av skal jeg ha Remicade hver 8. uke i et år, altså til mai 2012. Da skal jeg i teorien kunne slutte på medisiner og holde meg i remisjon, eller frisk i en tid.

 

Angående flyttinga så har sykehuset her i Tromsø sendt henvisning til Trondheim om sykdomsforløpet mitt og behandlingsplanen min. Selv om de sør i landet er veldig gniene på å gi Remicade vil jeg med stor sansynlighet få det siden jeg allerede er i en behandlingplan.

 

Alt er altså veldig bra! Jeg er frisk, og trenger nå bare å jobbe med stressmagen min. Jeg har jevnlig dager/kvelder/netter hvor jeg får vondt og må løpe på do. Men det er stort sett bare én runde på do og så er det rolig igjen. Dette kan jeg leve med! Jeg skal også nå begynne å lete og eksperimentere med hva jeg tåler å spise og ikke. Har prøvd meg litt fram til nå, men har vært vanskelig å vite om det var maten eller betennelsen som plaget meg. Så blir en spennende tid fremover av flere grunner.

 

 

 

Så over til de obligatorise bildene:


Slik blir man seende ut når man er så pinglete og ikke tåler veneflonplasteret de vanligvis bruker. Jeg må heller tapes opp og ned og over og under på alle måter med vanlig silketape. Og den sitter også veeeeldig godt, den kjennes når den skal tas av ja!

 

 


Og slik blir man seende ut hele dagen fordi dama i blodprøvetakinga på morran ikke klarte å feste tapen over stikksåret... Jeg hadde så vidt kommet meg ut av døra før jeg kjente at noe varmt rant nedover armen min. Vrengte av meg jakken akkruat da blodet rant i elver nedover armen min og dryppet på gulvet. Herlig! Berget visst genseren ganske godt, men dette er tykt lag med blod! Bare jeg var så vidt borti smittet blodet av, så jeg var grisete den dagen for å si det slik!

 

 

 

Og så til den størte gleden ved alt dette:






Her er grafen over betennelsesverdiene mine, fra jeg ble syk og målte 2350, til nå når verdiene er UNDER 30!! Som dere ser har de jo vært ganske lave før , men har alltid gått opp igjen... Og gått mye opp og ned i 1,5 år, før di endelig stabiliserte seg. Nå har jeg hatt under 30 i tre mnd, fantastisk :D

Flytende eller pulver?

Nå har jo ikke dette noe med magen min å gjøre da, men siden jeg har opparbeidet meg så mange flotte lesere må jeg få spørre dere om litt hjelp...!! 

 







Jeg skal snart flytte sammen med verdens beste mann (!!!) og da må vi liksom sammenføre begge livene våre til ett... Han vasker klærne sine med flytende vaskemiddel, mens jeg alltid har brukt pulver. Woho, verdens største samlivsproblem ja! Hva er best? Og hvorfor lager de ulike typer vaskemiddel egentlig? Jeg skal ikke være vanskelig altså, men hvis det finnes noen gode grunner til at pulver er best skal i alle fall mine sokker vasker med det!

 

Eller jo, dette har jo faktisk noe med magen min å gjøre... Jeg må ikke stresse, da krangler den. Ergo kan jeg ikke stresse med klesvasken, den må kunne gjennomføres på beste og enkleste måte!

 

Og ellers så skal jeg på sykehuset igjen i morgen for påfyll Remicade. Er faktisk litt spent på å høre om betennelsesverdiene min fortsatt er like lav. Jeg tror det, har det veldig bra nå, men er alltid like gøy å høre det!! =D Også skal vi snakke om hvordan jeg skal gjøre det med skifte av sykehus når jeg flytter. Spennende dag i morgen altså.

Hanne

Jeg stikker bare en tur på do jeg...

Jepp, for tiden kan jeg bare si det sånn! Jeg bare stikker en snartur  liksom. Tidligere var der mer sånn shit, må løpe på do hver halvtime. Men nå i det siste, faktisk ganske lenge nå, så har jeg bestemt selv over min egen tarmkontroll. Det er helt fantastisk! Jeg er ikke lengre redd for å dra på kino, eller reise på en 6-timers busstur. Jeg er ikke lengre redd for å ikke kunne gjøre noen ting fordi jeg kanskje, kanskje har behov for å gå på do! 

 

Det finnes selvsagt unntak fra regelen... De siste to nettene har jeg hatt en del smerter i magen. Trodde det var fordi jeg for tiden jobber med hjemmeeksamen i norsk, på NYnorsk, at jeg bare har eksamens-stress-mage. Men så kom jeg på i dag at det bare et tre dager til min neste dose Remicade. Så der er nok forklaringen. Det er en vidundermedisin som gjør meg frisk, men må ha jevnlig påfyll. Håper bare jeg snart er full nok og kan begynne å trappe ned på medisinene.

 

Aah, det er så herlig å tenke på! Før gikk jeg bare rundt og håpet på at eg skulle blir frisk. Nå håper jeg bare at jeg snart kan kutte ned på medisinenen. For nå kan jeg faktisk se det der framme i framtiden en gang. Gleder meg! Og i mellomtiden må jeg bare slappe av og jobbe med eksamenene... Har ikke akkurat tengt å reiselange reiser på en stund enda, så magen har enda litt tid på seg på å bli vant til å være normal. 

 

 

MissHada



Eksamen, Oh Yes!

I dag har jeg hatt min alle første muntligeksamen, EVER! Jepp, jeg har alltid "sluppet unna" på videregående, men i dag skulle jeg absolutt ønske jeg hadde hatt litt erfaring. Selv om det gikk bra da. Havnet midt på treet, og det er jeg veldig fornøyd med. Spesielt siden jeg var sutrende og syk under hele forberedelsen, og at magen begynte å krangle før jeg gikk inn. Så klart begynte magen å krangle! Jeg har vær helt rolig hele helgen, slappet av og gjort alt godt jeg kunne tenke meg for magen min. Men neida. Eksamensnerver skal slås gjennom, så i hele natt har den rumlet og buldret. En time før eksamen startet begynte det å knipe og knirke. Var sikker på at nå var hele friskheten min borte, og at jeg sikkert måtte løpe på do når jeg var ferdig...

 

Vell, når jeg var ferdig var jeg så lykkelig over å faktisk være ferdig at  jeg dro å hentet ei god venninne og feiret det hele med milkshake... Da jeg kom hjem etter flere timer gikk jeg på do av gammel vane. Men der var alt i orden! Juhu! 

 

Magen ville nok bare si i fra at den var der... Minte meg på at jeg ikke må stresse, det går jo faktisk helt fint med eksamenene! Neste eksamen blir utlevert 16. mai. Hjemmeeksamen over en uke, så det blir "barneskirenn". Så nå skal jeg bare slappe av, og i morgen skal jeg endelig på jobb i barnehage igjen. OG SÅÅ er det sol i dag, herlig!

Gi meg litt sympati da!!

Vanligvis ønsker jeg ikke sympati fordi jeg er syk. Jeg blogger her bare for å fortelle min del av livet, og for at andre skal vite og fortså hvordan jeg har det, ikke for at folk skal synes synd på meg... 

Vanligvis!!! For akkurat nå, i dag, og sikkert i morgen også, trenger jeg sympati!!!!

Når magen min endelig bestemte seg for å bli frisk, så ble jeg selvsagt syk... Forkjøla, infulensa... Skikkelig mannesyk i alle fall! Jeg nyser og snørrer hele tiden. Jeg svetter og fryser om hverandre. Jeg er trett, men får ikke sove. Jeg prøver å lese, men hjernen min har koblet ut. Og på toppen av det hele har jeg muntlig eksamen på mandag som jeg ikke har forberedt meg til enda!!!

Jeg har klart meg gjennom to skoleår med kronisk sykdom, slitt meg gjennom magesmerter og ekle medisiner, også er det faktisk en puslete liten forkjølelse som skal knekke meg?? Ikke faan!!!

Så lenge den teite eksamen på mandag går bra da... Sympati takk!!? ;)

Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits