august 2010

Superwoman klarer alt, selv med magesmerter!

Innlegget i går ble da fryktelig negativt, det var ikke meningen det da. Men noen dager er ikke så kule da, og ikke alt som skjer med sykdommen og sykehuset er like morsomt. Og skal jeg blogge om livet med sykdom, så må jeg vel få med alle sidene? =)
I helga var jeg med kjæresten min i bryllup til søstera hans. Noe så utrolig koselig og nydelig altså, jeg hadde en suuper kveld!! Alle var pene i kirka, middagen var fin, og kjæresten min som toastmaster var jo bare best. Var skummelt å møte hele familien hans, men bare koselige folk der, så gikk veldig bra =)

Men så er det jo det med at jeg er syk, og hverdagen min er ikke alltid like enkel og som alle andres. Spesielt ikke nå når betennelsen er ganske aktiv. Kronisk betennelse i magen gir jo flere plager, men det verste akkurat nå tror jeg er smertene og toalettbesøkene... 
Så bryllupsdagen startet med ganske sterke smerter på morran. Det er som mageknip, men hakket sterkere enn jeg husker vanlig mageknip var før. Det kniper og river skikkelig nederst i magen i ca 30 sekunder før det gir seg litt... Jeg kjenner fortsatt at det er noe, men er ikke så ille at jeg må sitte i ro og ikke klarer å gjøre noe... Slike tak har jeg jevnlig en stund, kanskje 10 minutter... Noen ganger går det helt over, andre ganger bare fortsetter det og jeg må gå på do for at det skal gi seg... Lørdagsmorran måtte jeg på do =P Men det var ok, vi var enda hjemme og skulle ikke til kirka før kl 15. 
Senere, ved middagen kom smertene snikende tilbake... Jeg håpet for alt at de bare skulle gå over som før, men nå ble de faktisk bare enda sterkere. Kom ikke lengre som tak men var ganske konstante. Jeg så ingen annen løsning enn å dra hjem slik at jeg fikk være for meg selv og slappet litt av til det gikk over. Tok vel kanskje 30-45 minutter hjemme. men enda kom vi for sent tilbake til kakene!! Utrooolig dårlig timing altså, så typisk også!! Jeg som hadde spart plass til kakene under middagen ;)
For meg er dette hverdagen... Jeg har vart syk i 1 år nå og har begynt å bli vant til hvordan magen oppfører seg og hva jeg bør gjøre eller ikke gjøre for å ha det bra =) Det beste er egentlig å bare være hjemme og slappe av, da har jeg det godt =) Men blir jo fort kjedelig og jeg savner folk og venner. Så synes da selv at jeg har vært ganske flink i det siste å være sosial og være med på ting. Jeg har også fullført flere laaange skoledager (8-16) i tillegg til jobbing. 

Jeg klarer alt.

Jeg er fornøyd med meg selv =D

Jeg er superwoman!!



Kontroll på medisinsk dagenhet # 3

Huff, har vært lite blogging i det siste, har hatt lite ork til det, men gir det et forsøk i dag.


Forrige onsdag, 18. august, var jeg på kontroll på sykehuset igjen. Det var 4 dager etter jeg kom hjem fra syden, og var ganske spent på hva prøvene sa. De tappet da også SYV glass blod... Fatter ikke at det er mulig, føles jo som at de tapper meg tom ;) Noen av prøvene skulle også sendes til Rikshospitalet for analyse det... Det er visst så heftige prøver at de ikke driver med slik her oppe... Føles litt kult da ;)


Men resten av dagen var ikke så kult... =( I juni hadde jeg calprotectin  på ca 400.(Calprotectin er et protein som brukes som indikator for å måle mengden betennelsesceller (leukocytter). Verdier over 50 på friske voksne indikerer at man børe undersøkes nærmere. Min første prøve var på over 2000.) Jeg følte meg ikke så bra da, men legene mente, som jeg sikkert har skrevet tidligere, at tarmbetennelsen var ok men at jeg følte meg dårlig fordi jeg hadde et innslag av IBS, irritabel tarm... Meeen, i juli hadde calprotectin økt til 1000!!!! Og nå hadde den da gått litt ned igjen, hurra, helt ned til 950!!
Behandling: Skal så klart fortsette på sprøytene mine!! Det er jo for galt å bruke masse penger på medisin som faktisk kan hjelpe når man mye heller kan bruke bittelitt billigere medisin til å lure pasienten med at den faktisk vil hjelpe, etterhvert. Må gi det tid. Må være tålmodig...
Åh, er så lei nå!! Er veldig klar over at dette ikke er gjort over natta, men nå har jeg gått på sprøya i 10 mnd uten noen særlig effekt... Betennelsesverdien har gått opp og ned hele tiden, men aldri særlig lav sånn at jeg kan godta at den faktisk kan hjelpe etterhvert... Og det går faktisk ikke å skjule at det er økonomien som avgjør, for jeg vet at den andre medisinen er dyrere... Men slik det er nå koster sprøytene helseforetaket 20,000 kr i mnd.... Det blir litt penger hvis jeg skal fortsette slik i enda et år, mot at jeg kan få den andre behanlinga noen runder, og så være "frisk" enda lengre!
Men men, jeg kan jo ikke gjøre annet enn det legen min sier... De mener da at det skal funke denne gangen, jeg skal nå gå over til å ta sprøyte hver uke, dobbelt så mye smerter =P Men eller går hverdagen rimelig greit =) Skolen har begynt igjen, vi har veldig liten timeplan og jeg får da tid til jobbing som minsker det psykiske stressetf or om jeg har råd til husleia =) Dette blir nok et fint år som sisteårsstudent, gleder meg til å bli ferig =D
Hanne

Ferie - med forbehold...2

...Da var ferien over og jeg har kommet hjem til det kalde nord...

I grove trekk har det vært en helt fantastisk ferie uten store hindringer! Jeg har slappet av og nytt livet, sammen men kjæresten og resten av familien min, 17 stk i alt. Haha, blir fort mye stress da!
Og stress er noe jeg tåler dårlig, har jeg funnet ut. Jeg har for det meste følt meg helt fin i form og magen siden jeg dro hjemmefra for fire uker siden. Men på Gardemoen på vei til syden begynte stresset. Det trengte ikke være det. Men med så mange folk, alle skal sjekke inn og gjennom sikkerhetskontrollen med vesker og barn og klær og alt som skulle være med. Puh, da ble jeg dårlig da!! Skikkelig også, akkurat sånn som jeg var før. Skikkelig vondt i magen, og måtte på do tre ganger tror jeg... Var ikke noe særlig høy før jeg skulle ombord på flyet!! Men det gikk da bra det også, vi kom oss fram til hotellet og fikk sover og slappet av.
Og deretter ble det avslapping =D Var meningen at vi (jeg og kjæresten) skulle være med på litt greier, marked og busstur til større by for å shoppe og slikt... Men jeg følte ikke at jeg klarte det, magen var ok men urolig, og jeg likte best å være i nærheten av hotellet eller på stranda slik at jeg bare kunne gå hjem igjen hvis jeg ble dårlig. 
Men en dag ble vi med på en båttur da, jeg tenkte vi måtte være med på litt kos sammen med de andre i det minste. Jeg hadde vært helt fin i dagene før, så det skulle nok gå bra. Men så klart, på morgenen våknet jeg med lettere magesmerter. Og utover dagen ble det bare verre, så hele båtturen var bare en plage for meg, jeg satt egentlig bare og talte timer til jeg kunne få komme hjem og krølle meg sammen på senga... Men jeg vil ikke klage, jeg vil ikke syte og ødelegge for andre, det er det verste jeg vet!!! Så, det ble vell en OK båttur... Vi var litt på stranda, og spiste masse is =)
Så ferien har altså gått veldig bra, med tanke på at jeg kunne blitt skikkelig sjuk og dårlig av ny mat og bakterieflora... Men jeg har vært akkurat slik som jeg kunne vært hjemme. 


Idoform - hjalp ikke!! Jeg tok det to ganger med ulikt mellomrom, og ble dårlig begge gangen etterpå. Så tror faktisk ikke jeg tålte dem =P Men, familien min tok dem hver dag, så friske folk har nok bare godt av ekstra bakterier =)
Desinfeksjonssprit - brukte jeg hele tiden. Hadde det med i veska og sprita hendene mine og kjæresten før vi spiste, samt at jeg vaska bestikket hvis det hadde ligget ute på bordet på restauranten. Søstera mi klaga over at jeg overdrev, men det kan jo faktisk være grunnen til at jeg ikke ble dårlig =)
Flaskevann - var det eneste jeg drakk og pussa tennene i. Selv om man bare pusser tennene svelger man jo litt, så jeg tok ikke sjansen på å pusse tennene i springvann. Derfor var det utrolig godt å komme hjem og kunne pusse tennene og dusje meg åpen munn =P 
Når er det tilbake til hverdagen! Har ei uke nå jeg kan jobbe på, håper jeg får masse jobb, trenger sårt pengenen!!! Så er det skolestart nesten mandag for siste studieåret, gleeeeder meg til å bli ferdig som student og kan begynne å jobbe =)

Hanne
Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits