hits

august 2013

Kroniske smerter vs. Akutte smerter

Det har blitt en del snakk om smerter her i det siste. Det kommer nok av at fordyelsessykdommen min med sine symptomer har jeg n blitt vant til. Men jeg har alltid en eller annen form for smerter, hver dag faktisk. Er det ikke vondt i magen, s er et vondt i leddene. Eller s er det vondt i hodet, eller halsbrannvondt. Eller menssmerter, eller....Ja, smerter!

Her en dag begynte jeg og kjresten snakke om "akutte smerter" mot "kroniske smerter" hva er egentlig vrst?. Og jo mer jeg tenker p det, jo tydeligere blir det.

I flere runder har det gtt spysjuke/diare p jobb. Omtrent alle barna har spydd, og de fleste av personalet. En assistent kom tilbake etter over en uke borte, slapp og tynn var han. "Dette nsker jeg ikke for min vrste fiende" sa han, og beskrev smerter og ubehag. Hmh, tenkte jeg... Sikkert! Snn har jeg det i perioder, ingenting syte av!

Kjresten min har faktisk ogs kronisk sykdom! Han er flink minne meg p det ogs, for det er synd p han og! Han har kronisk bihulebetennelse, og ganske mye smerter i bihuelene og hodet. Men han maser aldri, han sutrer aldri! Men s plutselig fikk JEG vondt i bihulene, ret og hodet. En god runde med rebetennelse og sikkert mye annet flt, og jeg hadde det s ille ille... Men s tenkte jeg at det er vel slik som dette han har det, ofte?!

S hva er da konklusjonen p dette rotete innlegget? Jo, nr man har kroniske smerter s venner man seg til disse, til en viss grad. Jeg er aldri spesielt redd for f spysjuka fra jobb, jeg takler den. Jeg er vant til smerter i magen og sove p badegulvet... Men smerter i hodet og ansiktet er jeg ikke vant til, s nr det kommer en akutt smerte er den virkelig akutt. Og jeg mener at da har man lov til klage og syte litt ekstra p hjemmebane, ikke sant?

(Men s klart, selv kroniske smerter kan komme akutt. Det er bare du selv som vet hvordan smertene oppleves!)


// bildet er linket, boots.no


Sykdom, medisiner, smerter og mer medisiner

Slik ser nattbordet mitt ut:








Og stort sett slik ser kjkkenbenken ut:




bare litt mer uorganisert...

Mye ndvendige medisiner, noen medisiner som konsekvens av de ndvendige medisinene, og noen medisiner for ke livskvalitet og minske smerter. Og midt blandt alt dette har jeg et stort problem med faktisk huske alle medisinene!

Plutselig her en dag oppdaget jeg at jeg er fri for resept p leddgikt-medisinen. Ringte raskt til sykehuset, som kunne fortelle at spesialistene ikke bryr seg om slike teite ting som resepter, s det mtte jeg ta med fastlegen. Fastlegen har jo aldri ledige timer p dagen, s da mtte jeg ringe dit for hre hva jeg kunne gjre. Men der tar de jo aldri telefonen. Puh, heldigvis har fastlegen min en geinal ordning hvor jeg kan sende sms, s vurderes den nr de har tid. Fikk skriblet ned noe om at sykehuset er teite, og hva slags medisineer og styrker jeg hadde behov for. Tre timer senere fikk jeg svar p sms om at resepten min var registrer som e-resept, og var bare hente p nrmeste apotek. Jeg elsker moderne teknologi, alt dette foregikk mens jeg l p sofaen og sov!

N trenger jeg bare noen moderne teknologi som faktisk kan f meg til huske medisinen min...

Du vet du har IBD nr...

Jeg har blitt inspirert av en tegneserie i medlemsbladet til LMF, "Fordyelsen". Denne viser ulike situasjoner man kjenner seg godt igjen i hvis man har fordyelsessykdommer. En dag tidligere i vinter, en dag jeg var ganske drlig, begynte jeg p min egen lille liste:

Du vet du har IBD nr...

  • ... du har smartphonen din liggende p do, klar til spille Tetris.
  • ... du til enhver tid har et lager med Lambi toalettpapir...



  • ... du m sende kjresten p akutt handletur etter sinkkrem til den sre rumpa.
  • ... overmadrassen til gjestesenga ligger i badekaret, snn at du kan slappe litt av mellom slagene.



  • ... det ellers ligger et lager med diverse blader p do.
  • ... du har radio p do.
  • ... hendene er uttrket p grunn av hyppig hndvask etter hyppige dobesk.
  • ... maten planlegges ut fra hvor fort du tror den kommer ut igjen.
  • ... du har Imodium med deg i pengeboka, og veska. Og i bilen.
  • ... du ellers har Imodium og smertestillende liggende overalt.



  • ... du begynner angre p at du kjpte hus med badet i 3.etasje...
  • ... diare, tarmtmming og antall dobesk blir normale temaer.
  • ... turene til apoteket aldri ender i de sm breposene deres, alltid de store.





Hva skal jeg bli nr jeg bli stor?

Fredag var jeg igjen p sykehuset for f medisin. Siden sist har jeg vrt ganske slapp, veeeldig trtt og noe svimmel. Jeg har vrt bekymret for at jeg har lav blodprosent, for lite jern eller vitamin b12. Alt dette har jeg hatt tidligere, men det har vistnok vrt stabilt det siste ret. Jeg var derfor veldig spent p blodprvene mine p fredag. Jern og b12 var ikke mlt, s det skal taes neste gang. Men blodprosenten var ok. Jeg har visst hele tiden ligget p nedeste graden innenfor normalen, men denne gangen var det hyere enn tidligere. S jeg skjnner virkelig ikke hvorfor jeg har vrt s sliten!

Men det kan kanskje ha noe med motivasjon gjre... Jeg bruker ganske mye krefter p gjennomfre hver eneste arbeidsdag, og ellers mye energi p tenke p hva jeg skal bli nr jeg bli stor...

Flere actionbilder fra fredagen:




Knabbet til meg krakken denne gangen ogs!











Vondeste stolene et sykehus kan ha!

Rett til fri for behandling?

Kjenner at jeg snart blir gal alts!

Har man rett til fri for behandling?

Jeg er n i dag p sykehuset igjen for behandling med Remicade. Dette gjr jeg hver 8'ende uke. Det tar en halv dag her, og etterp er jeg veldig trtt at jeg alltid sover nr jeg kommer hjem. Det er skjelden jeg orker gjre s mye annet den dagen. Jeg m dermed ha fri fra jobb. En barnehage lidet fort om noen er borte fra jobb, og det settes derfor inn vikar for meg. S er sprsmlene: skal jeg trekkes i lnn for disse dagene? Og hvem skal dekke utgiftene for vikar?

I Troms var de mer enn villige til gi meg sykemelding. Men her i Trondheim er det umulig! Og jeg fr ulik beskjed hver gang: Jeg m bruke egenmelding, fastlegen m sykemelde, eller jeg skal bare f en bekreftelse p at jeg har vrt her og s skal det vre nok for arbeidsgiver. Men ingenting av dette funker jo i praksis?Jeg har jo behov for egenmeldingene mine resten av ret. Og arbeidsgiver mener at det er mer jeg m gjre for f behandlingen dekt, men hun vet ikke hva eller hvor jeg skaffer det.

S det ender vel med at jeg bruker egenmelding i dag, igjen. For jeg nsker ikke at mine kolegaer skal lide for at jeg er til behandling.Dette er s irriterende og frustrerende. Nr jeg googler dette finner jeg bare saker om fysikalsk behandling eller i forbindelse med svangerakap og fdsler.

Av og til fles det ikke som at det er forventet at jeg skal kunne vre syk og samtidig jobbe.

actionbilde fra i dag

Hvordan beskriver du dine smerter?

Nr det snakkes om smerter i helsevesenet beskrives de oftest som brennendre, kriblende, stikkende, sttlignende eller isende smerter. Men hvor folkelig er egentlig disse beskrivelsene?

En jeg kjenner med Crohns beskrev sine smerter som at noen helte maursyre inn i bukhulen hans.

Nr jeg frste ble syk sa jeg til legen min at smertene var som om noen stakk meg med tusen spisse kniver i tarmene.

P tirsdag beskrev jeg smertene som om tarmene hadde klappet sammen, og maten mtte bryte seg vei gjennom.

Nr jeg har vr-utlst smerter i beina fles det som om noen skviser og klemmer hardt rundt leggbeinet, slik at de nesten skal sprekke.

Som dere skjnner er det mange ulike mter beskrive smerter p. Man kan jo lett tro at maursyre m vre mer smertefull enn sammenklappede tarmer, men det trenger jo absolutt ikke vre s enkelt. Smerter oppleves ulikt fra person til person. Smerter er vondt uansett hvordan man velger beskrive dem. Men det som er interessant er at jeg ikke lengre blir spesielt synlig pvirket av skikkelige magesmerter. Men nr jeg har brent meg p hnda og det svir, DA er det vondt da! Da sutrer og klager jeg gjerne i flere timer.

Hvordan vil du beskrive dine smerter?



bildet er linket til "smertetest" p www.pfizer.no

Blodprver

Mobilblogg

Da var det snart tid for ny dose Remicade, s i dag er jeg p sykehuset for ta blodprver. Dette gjr jeg alltid dagen fr jeg skal ha medisin, s slipper jeg vente s lenge som hvis jeg hadde tatt dem samme dagen.

De tapper alltid fire glass blod, og noen ganger mer. Den vrste gangen jeg har tadd blodprver var helt i starten nr jeg var syk, fr jeg visste hva som feilte meg. Da tok de 17 glass blod! Sytten! Da mtte jeg faktisk legge med ned. Jeg liker _ikke_ ta blodprver!

It's MY life, because I can!

Dette innlegget ble startet p en natt i mai:

Who, akkurat kommet hjem etter Bon Jovi konsert, og jeg er mrbanket MEN lykkelig! Kan faktisk ikke beskrives p andre mter.

I to dager har jeg spist Imodium. Og jeg har knasket Paracet i hele dag. En id hadde vrt tatt p meg stttestrmper fr konserten, men etterpklokskapen smaker godt.


Jeg supplerer i dag med litt mer informasjon, hehe:

Hvordan lar det seg gjre med kronisk sykdom?

For ett r siden ville denne utflukten vrt helt utenkelig for meg! Jeg ville aldri planlagt reise s langt, og delta p noe arrangement som varte over flere timer uten noen rettrettmulighet eller fluktplan. Men n har jeg lrt meg planlegge bedre.

Forberedelser:

Fr avreise til Oslo fylte jeg opp lagrene med Imodium. Allerede p toget tok jeg frste pille. Deretter behandlet jeg med en pille Imodum hver dag mens jeg var borte. Dette var fordi jeg n kjenner kroppen min. Jeg vet at jeg alltid reagerer med stressmage nr jeg reiser. Og jeg vet at jeg alltid blir drlig nr jeg aboslutt ikke trenger det.

Dagene fr konserten var jeg veldig nye med hva jeg spiste. Fint brd, og absolutt ingen melkeprodukter eller lk! P konsertdagen spiste jeg ogs veldig lite, for minske mulighetene for dobesk. Og fr vi dro utover til konsertomrdet tok jeg full dose Parecett, som forebygging for beinsmertene som ville komme i lpet av kvelden.

Har jeg fortalt om do-kortet mitt? LMF har gitt ut ett fancy kort som kan fremvises i dok, til vakter, flyverter o.l for kanskje f komme seg raskere p do. Noen ganger er det naturlig nok ikke s enkelt st i k... Dette kortet hadde jeg s klart med meg.




Under konserten:

Det ble en del trkking og venting fr konserten startet. Og for ikke slite meg helt ut fr det hele startet, satt jeg meg like greit ned for hvile. Flott utsikt, og god plass. Ble nesten trkket p hendene ett par gang, men gikk stort sett greit. Det var faktisk flere andre som ogs satt og ventet, s var ikke noe galt i det. Det gjelder bare ikke bry seg s mye, og heller gjre alt som kan hjelpe. Senere ble det jo faktisk to timer hopping og dansing!

Senere p natta nr vi var kommet "hjem" kunne jeg lykkelig konstantere at det ikke hadde vrt noe problem st s lenge...helt til jeg dro av meg buksa og sokkene. Bare _litt_ hovven kan man si. Grop etter sokkene, og hadde plutselig mistet anklene...

Konklusjon:

P tross av s hovne bein hadde jeg ikke flt noe ubehag under konserten. Burde kanskje hatt p meg stttestrmper for holde tilbake litt. Lesson learned! Voknet en gang i lpet av natta med krampe i leggen, men det var det hele. Jeg hadde heller ikke behov for bruke dokortet da magen oppfrste seg eksemplarisk.


Alt i alt var kvelden ekstremt velykket! Jeg hadde en helt fantastisk kveld med lillesster, og skal absolutt p konsert igjen! Med like bra planlegging. Planlegging er stikkordet for en velykket kveld med crohns og leddgikt.

En beskrivelse av mine smerter

I gr var en skikkelig kjip dag!

Hele natta hadde jeg vridd meg i smerter, frustrasjon og tretthet. Endret liggestilling hvert 10'ende minutt, og bare blitt mer og mer irritert fordi jeg ikke fikk sove.

Det hele startet nok med en yoghurt til frokost p sndag... Jadda, jeg vet jo egnetlig at jeg ikke tler det. Men noen ganger gr det jo bra. Allerede p ettermiddagen p sndag begynte det knipe i magen, og innen en halvtime satt jeg p do. Uten gi for mange detaljer var jeg rimelig tom i magen etter to dorunder.

Nr tarmene er tomme fr jeg en litt ubehagelig flelse i hele magen, det kjennes som tarmene har klappet sammen og er helt tette. Nr jeg s spiser mat, som jeg jo m gjre p et eller annet tidspunkt, er det akkurat som denne maten m presse seg gjennom tarmene for pne dem igjen. Det gjr vondt helt fra magesekken like etter jeg har spist, og blir bare sterkere jo lengre ned maten kommer.

Jeg blir urolig og irritabel. Jeg fler meg ikke mett, men oppfylt med luft, uten at det er luft. Magen blir oppblst og stor, men det gjr vondt slappe av. Det eneste som lindrer er stramme magen og holde den inne, som om jeg m holde tarmene sammen for at de ikke skal sprekke. P grunn av dette m jeg puste overfladisk, og blir lettere sliten.

Og slik startet jeg alts natta. Jeg mtte ligge p magen med en stor pute under som presser magen sammen. Og da er det faktisk helt umulig f sove!

S ble klokka 06.00, og jeg mtte opp p jobb. Hadde kanskje sovet to urolige timer. Jeg hadde fortsatt like vondt, og var ddstrtt! P jobb skulle jeg ta i mot fantastisk fine og blide ett- og toringer. Og det er faan ikke s lett p slike dager! Jeg gjespet og gjespet, og nevnte s vidt til en kollega at jeg ikke hadde sovet noe den natta. Og svaret jeg fikk var:

"
Haha, DU har ikke sovet?
Du som ikke har barn?

Du har ingenting klage p, jeg har blitt vekt jevnlig hver time i tre uker,
og m st opp klokken 05.30. Nytter ikke vre trtt da nei, haha!

"


Ha_ha... Morsomt ja! Hva er liksom vrst? bli holdt vken av et barn som ikke vil sove men heller leke. Som roper p deg, eller som vil opp i senga til deg. Som du m underholde, men at du samtidig kan halvsove. At du kan ligge p gulvet og kjre med en bil, mens du bare slver og slapper av? Kan det sammenlignes med ikke f sove fordi du blir holdt vken av smerter? Kan det sammenlignes med hvile panna mot dorullen mens du sitter p do i 45 minutter midt p natta? Kan det sammenlignes med sovne p det harde badegulvet fordi du ikke trr legge deg i senga i frykt for kaste opp?

Jeg kan jo ikke bli sur p min kollega, han vet faktisk ikke at jeg er syk. Han vet bare om sitt eget lille liv, og at alle andre ikke har hans problemer. Han har sine utfordringer som sikkert er ille for han, men jeg klarte ikke annet enn g bort fra samtalen. Jeg kunne byttet mine vkenetter mot hans ANYTIME! P slike dager som jeg hadde i gr kunne jeg byttet mine problemer mot det meste andre har alts, i gr var en skikkelig kjip dag!

Men s har jeg jo noen helt fantastiske kollegare som jeg jobber nrmere med. Som ogs vet mer om sykdommene mine. S jeg sa bare at jeg ikke hadde noen god dag, og at jeg tenkte dra hjem nr det passet seg. Og det var ingen problem! Jeg fikk ogs byttet vakten i dag slik at jeg fikk sovet og hvilt i gr og ikke mtte tidlig opp igjen i dag.


P kjipe dager hjelper det med hjemmedyrket jordbr!


Slike dager, og netter, har jeg ikke ofte. Men jeg har det slik med jevne mellomrom, som oftest er det noe jeg har spist eller stresset med. Men jeg tror ogs det har en sammenheng med at jeg snart skal ha ny dose Remicade. Og heldigvis er disse dagene skjeldnere n enn fr. Heldigvis har jeg lrt meg de fleste rsakene som utlser disse anfallene. Heldigivis varer de ikke s lenge n som de gjorde fr. Men, det gjr det ikke noe mindre kjipt!

Ny rett til sykepenger

I dag er en merkedag, i dag har jeg endelig rett p sykepenger fra NAV igjen!

Nr man er sykemeldt har man rett p sykepenger, men bare inntil ett r. Og her blir delvis sykemeldte regnet som fulltidssykemeldte.

For ett r siden var jeg begynt i jobb igjen etter et utbrudd av Crohnsen. Jeg ville da starte rolig med noen dager jobb i uka, og gradvis ke arbeidmengden over noen uker. Men dette tok mye lengre tid enn jeg frst trodde. Og sammen med en ny ledd-diagnose endte jeg med vre delvis sykemeldt fra juli til februar! Nr februar nrmet seg, og fristen for max utbetaling var farlig nr, begynte jeg bli smlig stresset. Hva skjer om jeg gr over fristen, april? Hva gjr jeg nr jeg ikke lengre fr sykepenger? Hva skjer med vrt ferske husln hvis jeg m g ned i inntekt?

Jeg mtte bare ut i full jobb n! P tross av det arbeidsgiver og fastlege mente begynte jeg i full jobb 4.februar. Jeg var nok ikke klar, jeg har vrt mye sliten og hatt mange frustrerende dager. Men n har jeg klart det! I dag har jeg vrt i full jobb i et halvt r, 26 uker, som er kravet for opparbeide seg nye rettigheter.


//diverse jobb-bilder... Viktig slappe av nr man kan!
(Det er absolutt ikke slik jeg tilbringer jobbdagen min! Dette er pauser!)

Det er virkelig en stor lettelse. Det virker kanskje som lav arbeidsmoral for mennesker som ikke er kronisk syke, men jeg er virkelig glad for at jeg n kan bli sykemeldt igjen! N skal jeg klare slappe mer av. N skal jeg ikke stresse over den minste mageknip i frykt for at det er en ny forverring. Dette har vrt et r fylt med mange indre kamper mot gamle og nye smerter. N skal jeg lre akseptere dem, og leve sammen med dem, ikke mot. N skal jeg begynne leve igjen!

Yes, jeg er tilbake!

Well, hello there! Gidder du faktisk enda lese bloggen min?

Det har vrt en forferdelig trkeperiode p bloggen de siste mnedene, jeg er fullstendig klar over det! Grunnen har vrt en kombinasjon av jobbe fulltid igjen, lite energi og overskudd, og generelt lite motivasjon til det meste.

Jeg har n jobbet fullt i ett halvt r, og det kjennes. Jeg tror virkelig ikke jeg er i riktig yrke for kroppen min. Jeg absolutt elsker jobbe som pedagogisk leder i barnehage, men kroppen min haaater det! S jeg er n p seris leting etter hva jeg n skal ta meg til... Skal jeg skifte yrke? Hva vil jeg holde p med? Hva vil kroppen min at jeg holder p med? Hvordan skal jeg endre, skal jeg ta ny utdanning? (Jeg har jo bare to yrkestitler fra fr av...) Mange vanskelig sprsml!

Men det som er helt sikkert er i alle fall at jeg n skal begynne blogge igjen! Jeg skal som fr skrive om livet mitt med sykdommene mine, men jeg skal bli mye flinkere til oppdatere og faktisk skrive om livet. For jeg er ikke lengre bare "Hanne". Jeg er "Hanne med kroniske sykdommer". Jeg skrev tidligere om skammen ved kronisk syksom, men jeg har n bestemt meg for at jeg ikke skal skamme meg lengre. Sykdommene er en del av meg, hver dag, hele dgnet, hele uka. Bloggen min skal ikke handle om kronisk sykdom, den skal n gjenspeile hvordan livet som kronisk syk er.




Miss HaDa

Miss HaDa

30, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg gr mye p do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er vre kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lrer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det nsker jeg dele her, for gi innsikt og forstelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende smprat. I tillegg til oppdateringer p medisinfronten og om underskelser og kontroller p sykehuset.

leser denne bloggen N

Kategorier

Arkiv