september 2012

Smerter i muskler og ledd - Ny diagnose!

Jepp jepp, da har jeg vært til timen min på Revmatologisk poliklinikk. De startet med en omfattende utspørring av omtrent alt, familiehistorikk, søvnmønster, og andre symptomer. Videre gikk legen over absolutt alle leddene mine, hun trykket på hvert pungt for å fremprovosere smerter. Slik testet hun hvilke av leddene mine som va ømme. Og til slutt tok hun ultralyd av fotleddene mine. Der fant hun betent væske i 5 eller 6 ledd, samt begge akillessenene!

Så jeg har altså leddgikt!

Det kan være to mulige diagnoser, enten Prosiasis-leddgikt fordi pappa har det, eller sykdomsrelatert reddgikt som vil si at betennelsen fra magen har gitt betennelse i leddene. Men hvilke av disse det er er ikke så viktig, siden behandlingen og det videre forløpet er helt likt for begge.

Behandlingen nå blir å fortsette på Remicade, samt å legge til Salazopyrin EN. Denne nye medisinen skal også hemme immunforsvaret for å lindre betennelsene i beina, og vil dermed også virke positivt for magen min.

Sååå, hvordan synes jeg det er å få en slik diagnose? Oppå alt annet... Jeg er GLAD! Jeg hadde forventet at det var noe slik på grunn av familiehistorikken min. Jeg vet også at det er vanlig sammen med Crohns. Og smertene jeg hadde var 100% reelle, og det føles mye bedre at jeg nå har fått en diagnose på dem og kan ta medisiner, enn at jeg bare ble sendt hjem med beskjed om at "sånn er det bare, lær å leve med det!". Også kjennes det godt å bli trodd. For jeg hadde ingen tydelige rekasjoner når legen manipulerte leddene mine. Jeg har heller aldri vært hovven i leddene, jeg har kun hatt smertene. Men nå vet jeg at det er en årsak til at jeg ikke får sove om natta. Og jeg hadde en medisinsk grunn til å fortsatt være sliten og utmattet, så jeg gjorde nok rett i å oppgradere sykemeldinga mi. Gleder meg til å se om jeg får noen effekt av denne nye medisinen. 

// Felleskatalogen.no

Ett skritt frem, og to tilbake...

Det er ikke alltid det går riktig vei nei...

Fredag var jeg på sykhuset igjen og fikk påfyll av Remicade. Det var 8 uker siden sist, så jeg var ganske spent på om jeg skulle merke noe før neste dose, men som vanlig er magen veldig stabil hele perioden. På sykehuset fikk jeg vite at jeg har lett forhøyet CRP, men ellers ble det ikke sagt noe om prøvene. Som vanlig fikk jeg så vidt snakket med legen i ett minutt, hvor han bare lurte på om jeg mente det var Remicade som hadde gitt meg effekt. Ellers var legen bare opptatt på undersøkelse... Akkurat der savner jeg Tromsø veldig! Jeg føler ikke at jeg blir skikkelig tatt vare på her. De har jo sikkert kontroll på alt, men jeg mangler litt den trygghetsfølelsen mens jeg er til behandling.

De siste 5 ukene har jeg jobbet 80%, men har ikke helt klart å komme meg ovenpå. Er stort sett alltid sliten, mandager er den dagen jeg er aller mest sliten, og det setter liksom uka litt dårlig. Jeg har generelt veldig lite overskudd. På oppfølgingssamtale med arbeidsgiver tidligere på dagen i dag var hun litt bekymret for om jeg har begynt å jobbe for mye, for tidlig. Hun spurte om hva jeg bruker sykedagen min til, og hvis jeg ikke var våken og orket å vaske huset liksom, da hadde jeg brukt for mye energi på jobb, og slik skulle det ikke være! Det ga meg en liten tankevekker egentlig. Jeg har hele tiden hatt fokus på at jeg skal tilbake i arbeid, men når selv arbeidsgiver sier at jeg må ta det litt roligere, da bør jeg kanskje ta litt mer vare på meg selv også?

Fastlegen min tenkte det var tre mulige årsaker til at jeg er sliten. Enten er det bivirkning av Remicade, en reaksjon av Crohns, eller at jeg fortsatt har innflammasjon i kroppen som Remicaden ikke har klart å ta. Dermed jobber immunforsvaret mitt hver dag, og sliter ut kroppen. Jeg har tro på den siste grunnen, det er jo ikke så veldig lenge siden jeg var rimelig syk. For selv om Remicade er en vidunermedisin trenger den kanskje litt mer tid... Jeg vil tilbake til livet mitt, jeg vil prestere 100% på jobb, og jeg vil være tilstde hver dag og ikke måtte overlate ansvaret til resten av personalet så ofte. Dermed økte vi sykemeldinga mi til å bare jobbe 60% i to uker fremover nå.

Jeg har altså tatt to steg tilbake, for å prøve å dra med meg litt mer energi fremover igjen!

Da er vi i gang, igjen!

NÅ kan jeg skryte av at jeg prøver ut diett,
for NÅ har jeg faktisk gått på den i to uker! 

Det jeg prøver meg på er en form for lavkarbo, men min egen versjon! Jeg har forsøkt lavkarbo før, men har aldri holdt ut lengre enn til middag. Da har jeg vært kvalm og uvell begge gangene, sikkert mye psykisk, fordi jeg da skulle "gå 100% inn for det og gjøre det skikkelig bra." Men denne gangen har jeg vært mer realistisk. Jeg har lest mye, hentet  inspirasjon litt her og litt der, og satt sammen en plan som skal passe akkurat meg.

Nå er det sikkert mange som automatisk får opp en del fordommer og tenker "stakkars deg"  fordi jeg spiser lavkarbo. Men hvorfor det? Lavkarbo betyr jo ikke at jeg spise bacon tre ganger om dagen, det betyr bare at jeg spiser mindre mengder karbohydrater enn et normalt norskt kosthold. Og hvem har egentlig bestemt hva som er normalt?

Her er i allefall en liten oversikt over hva jeg spiser, og hva jeg ikke spiser:

 

Som dere ser har jeg enktelt og greit kuttet ut raske karbohydrater fra mel, pasta, ris og stivelse fra potet. Dermed spiser jeg heller ikke brød, knekkebrød, eller tilbehør til middag. Da har jeg bare kjøtt og masse grønnsaker. Og jeg blir STAPPmett, uten at jeg føler meg oppfylt.

Jeg kan spise sukker! Det er jeg faktisk nødt til, for jeg klarer meg ikke uten min elskede Coca Cola. Men jeg har kuttet ganske kraftig ned! Jeg kan også få i meg sukker fra frukt, som juice og yoghurt. Dermed kan jeg kose meg med rosiner når jeg får lyst på smågodt. Og i det aller meste at sauser og krydderblandinger er det faktisk sukker, viste du det? Derfor er jeg ikke så streng på akkurat det, bare på mel!

Så, hvorfor har jeg valgt å gjøre dette?
Svaret er egentlig veldig enkelt, men jeg må forklare litt. For en stund siden skulle jeg lage hjemmelaget pizza. Startet med vann og gjæret, og skulle så finne frem mel. Men jeg hadde alt for lite, så det ble bare en tynn melsuppe av det hele. I frustrasjon og litt PMS-sinne lot jeg bare bollen stå på benken, mens jeg kjørte til Pizzabakern i stede. Neste dag var melsuppa på tur ut av bollen! Den hadde svellet noe helt sinnsyk. Det var hard utenpå, full av luft inni, og stinken noe helt forjævlig!! Mens jeg grov dette klisset ut av bollen begynte jeg å tenke på hvordan mel og gjær oppfører seg i magen min. Jeg hadde jo ofte luftsmerter og mageknip. Hver eneste kveld følte jeg meg oppblåst, magen var steinhard, og den var vond og oppfylt. Jeg sov urolig, og våknet mye om natta. Så her måtte det en forandring til, uansett hva. Et sted måtte jeg begynne.  

Så på disse to ukene har jeg faktisk hatt det helt fantastisk!! Hver kveld legger jeg meg med en god følelse i kroppen. Jeg er ikke lengre oppblåst, magen er god, har ingen luftsmerter og sover godt hele natta. Det er nesten utrolig hvor fort jeg merket forskjell, bare av å kutte ut brød og pasta/ris! Jeg har så klart hatt dager hvor jeg har hatt vondt i magen, og har vært en del på do, men slikt vil nok komme uansett en stund fremover. 

Helt til slutt lurer jeg på om dere har prøvd å lage mat med mandelmel? Brød med mandelmel for eksempel, det både lukter og smaker kake, og er sååå mye bedre for kroppen enn vanlig grovbrød!

 

Jeg har hentet inspirasjon mest fra Fotballfrue og Fitnessnora, og så har jeg hentet litt her og litt der fra ulike lavkarbo-forum. Det er bare å søke så finner man. 

Resultat av lang tids sykdom - Nye negler!

Når man er syk er det ikke bare under aktiv sykdom man merker det på kroppen. Da er man jo slapp og slitn på grunn av smerter og lite næringsinntak, men i etterkant ser jeg virkelig effekten av for lite næring; neglene mine er helt forferdelige nå!

Første gangen, når jeg ble syk, mistet jeg mye hår i månedene etter. Mens denne runden er det altså neglene jeg skal slite med. De er kjempe tynne. De fliser seg opp på langs, lag etter lag, og henger seg fast i klær slik at de rives opp. Hvis jeg filer oppå neglen slik at det som er oppfliser blir borte, holder det bare at jeg vasker hendene en gang, før ett nytt lag har løsnet. Derfor har jeg, annenhver dag, fjernet gammel neglelakk, hatt på olje, filt neglene for å holde kantene jevne. Lagt på styrkende underlakk, to strøk vanlig lakk, og ett strøk beskyttende topplakk! Alt dette _ tre_ ganger i uka, siden juni. Sinnsykt lei var jeg nå!



Så nå har jeg fått støpt på gelenegler oppå mine egne! Denne geleen er helt hard, og skal beskytte mine egne negler slik at de kan vokse frem uten å flise seg opp eller bli skadet. Håpet er jo at på et tidspunkt vil jeg få frem frisk negl, og kan fjerne geleneglene. 

Også gjør det jo heller ingenting at jeg føler meg litt penere nå da. 

"Halve livet med feilbehandling"

Her en dag leste jeg denne artikkelen på vg.no. Den handler om Ann Marit Hansen som fikk diagnosen Crohns i 1988. Hun ble da satt på medisinen Prednisolon som er et kortinson-steroid, via et forskningsprosjekt. Etter mange år fikk hun beskjørhet som en konsekvens av denne medisinen, og har flere plager med magen. I dag har hun fått tilkjent erstatning fra Norsk spasientskadeerstatning på hele 1,9 millioner!


Det høres først ut som mye penger, men når det er snakk ødeleggelse av halvparten av livet sitt er nesten 2. millioner alt for lite! Lurer på hvordan slike erstatninger blir regnet ut...?

I artikkelen står det også at etter forskningsprosjektet på Prednisolon ble dette medikamentet kun godkjent for MS-paisenter! Er dette er feil fra avisens side? Eller er det faktisk tilfelle? I så fall er det jo betenkelig at de aller fleste som blir diagnostisert med Crohns og Colitt i dag blir satt på denne medisinen?! 

Jeg er i allefall glad for at jeg ble tatt av Prednisolon etter bare 1 mnd. Så snart vi så at jeg ikke hadde tilstrekkelig effekt ble det ikke prøvd med noe større dose eller over lengre periode, jeg ble satt rett på biologisk medisin. Så kan man jo diskutere om det er noe bedre, men skadene skjelettet kan få av Prednisolon er noe jeg absolutt ikke ønsker!

Et kjapt steg i riktig retning!

Jeg har tidligere skrevet at jeg har opplevd mye og sterke smerter i beina etter denne siste forverringsperioden. 22. august tok jeg dette opp med fastlegen min, og han skulle henvise meg videre til revmatologisk avdeling. Men han forberedte meg på at det var _laang_ ventetid, og liten sjans for at det var noe galt med leddene mine siden jeg allerede går på en revmatisk medisin, Remicade. Jeg var fornøyd med svaret hans, han kan ikke gjøre annet enn å henvise meg. Så jeg dro hjem, og glemte litt hele greia for å forberede meg på at dette kunne ta lang tid!

Men så, på torsdag dumpet det et brev ned i postkassa mi fra St. Olavs hospital. Der har de mottatt henvisningen den 29. august, og de har "konkludert med at ditt helseproblem gir rett til prioritert helsehjelp. Frist for påbegynt helsehjelp er 29.10.12". 

Jeg regner med at jeg er prioritert på grunn av diagnosen jeg allerede har, Crohns, og siden jeg opplever leddsmerter på tross av medisinering. Her må det liksom være noe... 

Videre i brevet står det da at jeg har fått time allerede 27. september! Under 1 mnd etter at de har mottatt henvisningen, og 1 mnd før fristen for påbegynt helsehjelp. Og bare det synes jeg er helt fantastisk. Eneste problemet er at jeg skal ta urin- og blodprøve på sykehsuet ca to uker før timen, og det rakk jeg jo faktisk ikke siden jeg fikk time så raskt. Men jeg er uansett strålende fornøyd med at det skjer noe. Nå kan jeg snart få bekreftet eller utelukket hva smertene mine kommer av. Kaaanskjer kan jeg få noe hjelp også, jeg håper!




Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits