september 2012

Smerter i muskler og ledd - Ny diagnose!

Jepp jepp, da har jeg vrt til timen min p Revmatologisk poliklinikk. De startet med en omfattende utsprring av omtrent alt, familiehistorikk, svnmnster, og andre symptomer. Videre gikk legen over absolutt alle leddene mine, hun trykket p hvert pungt for fremprovosere smerter. Slik testet hun hvilke av leddene mine som va mme. Og til slutt tok hun ultralyd av fotleddene mine. Der fant hun betent vske i 5 eller 6 ledd, samt begge akillessenene!

S jeg har alts leddgikt!

Det kan vre to mulige diagnoser, enten Prosiasis-leddgikt fordi pappa har det, eller sykdomsrelatert reddgikt som vil si at betennelsen fra magen har gitt betennelse i leddene. Men hvilke av disse det er er ikke s viktig, siden behandlingen og det videre forlpet er helt likt for begge.

Behandlingen n blir fortsette p Remicade, samt legge til Salazopyrin EN. Denne nye medisinen skal ogs hemme immunforsvaret for lindre betennelsene i beina, og vil dermed ogs virke positivt for magen min.

S, hvordan synes jeg det er f en slik diagnose? Opp alt annet... Jeg er GLAD! Jeg hadde forventet at det var noe slik p grunn av familiehistorikken min. Jeg vet ogs at det er vanlig sammen med Crohns. Og smertene jeg hadde var 100% reelle, og det fles mye bedre at jeg n har ftt en diagnose p dem og kan ta medisiner, enn at jeg bare ble sendt hjem med beskjed om at "snn er det bare, lr leve med det!". Ogs kjennes det godt bli trodd. For jeg hadde ingen tydelige rekasjoner nr legen manipulerte leddene mine. Jeg har heller aldri vrt hovven i leddene, jeg har kun hatt smertene. Men n vet jeg at det er en rsak til at jeg ikke fr sove om natta. Og jeg hadde en medisinsk grunn til fortsatt vre sliten og utmattet, s jeg gjorde nok rett i oppgradere sykemeldinga mi. Gleder meg til se om jeg fr noen effekt av denne nye medisinen.

// Felleskatalogen.no

Ett skritt frem, og to tilbake...

Det er ikke alltid det gr riktig vei nei...

Fredag var jeg p sykhuset igjen og fikk pfyll av Remicade. Det var 8 uker siden sist, s jeg var ganske spent p om jeg skulle merke noe fr neste dose, men som vanlig er magen veldig stabil hele perioden. P sykehuset fikk jeg vite at jeg har lett forhyet CRP, men ellers ble det ikke sagt noe om prvene. Som vanlig fikk jeg s vidt snakket med legen i ett minutt, hvor han bare lurte p om jeg mente det var Remicade som hadde gitt meg effekt. Ellers var legen bare opptatt p underskelse... Akkurat der savner jeg Troms veldig! Jeg fler ikke at jeg blir skikkelig tatt vare p her. De har jo sikkert kontroll p alt, men jeg mangler litt den trygghetsflelsen mens jeg er til behandling.

De siste 5 ukene har jeg jobbet 80%, men har ikke helt klart komme meg ovenp. Er stort sett alltid sliten, mandager er den dagen jeg er aller mest sliten, og det setter liksom uka litt drlig. Jeg har generelt veldig lite overskudd. P oppflgingssamtale med arbeidsgiver tidligere p dagen i dag var hun litt bekymret for om jeg har begynt jobbe for mye, for tidlig. Hun spurte om hva jeg bruker sykedagen min til, og hvis jeg ikke var vken og orket vaske huset liksom, da hadde jeg brukt for mye energi p jobb, og slik skulle det ikke vre! Det ga meg en liten tankevekker egentlig. Jeg har hele tiden hatt fokus p at jeg skal tilbake i arbeid, men nr selv arbeidsgiver sier at jeg m ta det litt roligere, da br jeg kanskje ta litt mer vare p meg selv ogs?

Fastlegen min tenkte det var tre mulige rsaker til at jeg er sliten. Enten er det bivirkning av Remicade, en reaksjon av Crohns, eller at jeg fortsatt har innflammasjon i kroppen som Remicaden ikke har klart ta. Dermed jobber immunforsvaret mitt hver dag, og sliter ut kroppen. Jeg har tro p den siste grunnen, det er jo ikke s veldig lenge siden jeg var rimelig syk. For selv om Remicade er en vidunermedisin trenger den kanskje litt mer tid... Jeg vil tilbake til livet mitt, jeg vil prestere 100% p jobb, og jeg vil vre tilstde hver dag og ikke mtte overlate ansvaret til resten av personalet s ofte. Dermed kte vi sykemeldinga mi til bare jobbe 60% i to uker fremover n.

Jeg har alts tatt to steg tilbake, for prve dra med meg litt mer energi fremover igjen!

Da er vi i gang, igjen!

N kan jeg skryte av at jeg prver ut diett,
for N har jeg faktisk gtt p den i to uker!

Det jeg prver meg p er en form for lavkarbo, men min egen versjon! Jeg har forskt lavkarbo fr, men har aldri holdt ut lengre enn til middag. Da har jeg vrt kvalm og uvell begge gangene, sikkert mye psykisk, fordi jeg da skulle "g 100% inn for det og gjre det skikkelig bra." Men denne gangen har jeg vrt mer realistisk. Jeg har lest mye, hentet inspirasjon litt her og litt der, og satt sammen en plan som skal passe akkurat meg.

N er det sikkert mange som automatisk fr opp en del fordommer og tenker "stakkars deg" fordi jeg spiser lavkarbo. Men hvorfor det? Lavkarbo betyr jo ikke at jeg spise bacon tre ganger om dagen, det betyr bare at jeg spiser mindre mengder karbohydrater enn et normalt norskt kosthold. Og hvem har egentlig bestemt hva som er normalt?

Her er i allefall en liten oversikt over hva jeg spiser, og hva jeg ikke spiser:

Som dere ser har jeg enktelt og greit kuttet ut raske karbohydrater fra mel, pasta, ris og stivelse fra potet. Dermed spiser jeg heller ikke brd, knekkebrd, eller tilbehr til middag. Da har jeg bare kjtt og masse grnnsaker. Og jeg blir STAPPmett, uten at jeg fler meg oppfylt.

Jeg kan spise sukker! Det er jeg faktisk ndt til, for jeg klarer meg ikke uten min elskede Coca Cola. Men jeg har kuttet ganske kraftig ned! Jeg kan ogs f i meg sukker fra frukt, som juice og yoghurt. Dermed kan jeg kose meg med rosiner nr jeg fr lyst p smgodt. Og i det aller meste at sauser og krydderblandinger er det faktisk sukker, viste du det? Derfor er jeg ikke s streng p akkurat det, bare p mel!

S, hvorfor har jeg valgt gjre dette?
Svaret er egentlig veldig enkelt, men jeg m forklare litt. For en stund siden skulle jeg lage hjemmelaget pizza. Startet med vann og gjret, og skulle s finne frem mel. Men jeg hadde alt for lite, s det ble bare en tynn melsuppe av det hele. I frustrasjon og litt PMS-sinne lot jeg bare bollen st p benken, mens jeg kjrte til Pizzabakern i stede. Neste dag var melsuppa p tur ut av bollen! Den hadde svellet noe helt sinnsyk. Det var hard utenp, full av luft inni, og stinken noe helt forjvlig!! Mens jeg grov dette klisset ut av bollen begynte jeg tenke p hvordan mel og gjr oppfrer seg i magen min. Jeg hadde jo ofte luftsmerter og mageknip. Hver eneste kveld flte jeg meg oppblst, magen var steinhard, og den var vond og oppfylt. Jeg sov urolig, og vknet mye om natta. S her mtte det en forandring til, uansett hva. Et sted mtte jeg begynne.

S p disse to ukene har jeg faktisk hatt det helt fantastisk!! Hver kveld legger jeg meg med en god flelse i kroppen. Jeg er ikke lengre oppblst, magen er god, har ingen luftsmerter og sover godt hele natta. Det er nesten utrolig hvor fort jeg merket forskjell, bare av kutte ut brd og pasta/ris! Jeg har s klart hatt dager hvor jeg har hatt vondt i magen, og har vrt en del p do, men slikt vil nok komme uansett en stund fremover.

Helt til slutt lurer jeg p om dere har prvd lage mat med mandelmel? Brd med mandelmel for eksempel, det bde lukter og smaker kake, og er s mye bedre for kroppen enn vanlig grovbrd!

Jeg har hentet inspirasjon mest fra Fotballfrue og Fitnessnora, og s har jeg hentet litt her og litt der fra ulike lavkarbo-forum. Det er bare ske s finner man.

Resultat av lang tids sykdom - Nye negler!

Nr man er syk er det ikke bare under aktiv sykdom man merker det p kroppen. Da er man jo slapp og slitn p grunn av smerter og lite nringsinntak, men i etterkant ser jeg virkelig effekten av for lite nring; neglene mine er helt forferdelige n!

Frste gangen, nr jeg ble syk, mistet jeg mye hr i mnedene etter. Mens denne runden er det alts neglene jeg skal slite med. De er kjempe tynne. De fliser seg opp p langs, lag etter lag, og henger seg fast i klr slik at de rives opp. Hvis jeg filer opp neglen slik at det som er oppfliser blir borte, holder det bare at jeg vasker hendene en gang, fr ett nytt lag har lsnet. Derfor har jeg, annenhver dag, fjernet gammel neglelakk, hatt p olje, filt neglene for holde kantene jevne. Lagt p styrkende underlakk, to strk vanlig lakk, og ett strk beskyttende topplakk! Alt dette _ tre_ ganger i uka, siden juni. Sinnsykt lei var jeg n!



S n har jeg ftt stpt p gelenegler opp mine egne! Denne geleen er helt hard, og skal beskytte mine egne negler slik at de kan vokse frem uten flise seg opp eller bli skadet. Hpet er jo at p et tidspunkt vil jeg f frem frisk negl, og kan fjerne geleneglene.

Ogs gjr det jo heller ingenting at jeg fler meg litt penere n da.

"Halve livet med feilbehandling"

Her en dag leste jeg denne artikkelen p vg.no. Den handler om Ann Marit Hansen som fikk diagnosen Crohns i 1988. Hun ble da satt p medisinen Prednisolon som er et kortinson-steroid, via et forskningsprosjekt. Etter mange r fikk hun beskjrhet som en konsekvens av denne medisinen, og har flere plager med magen. I dag har hun ftt tilkjent erstatning fra Norsk spasientskadeerstatning p hele 1,9 millioner!


Det hres frst ut som mye penger, men nr det er snakk deleggelse av halvparten av livet sitt er nesten 2. millioner alt for lite! Lurer p hvordan slike erstatninger blir regnet ut...?

I artikkelen str det ogs at etter forskningsprosjektet p Prednisolon ble dette medikamentet kun godkjent for MS-paisenter! Er dette er feil fra avisens side? Eller er det faktisk tilfelle? I s fall er det jo betenkelig at de aller fleste som blir diagnostisert med Crohns og Colitt i dag blir satt p denne medisinen?!

Jeg er i allefall glad for at jeg ble tatt av Prednisolon etter bare 1 mnd. S snart vi s at jeg ikke hadde tilstrekkelig effekt ble det ikke prvd med noe strre dose eller over lengre periode, jeg ble satt rett p biologisk medisin. S kan man jo diskutere om det er noe bedre, men skadene skjelettet kan f av Prednisolon er noe jeg absolutt ikke nsker!

Et kjapt steg i riktig retning!

Jeg har tidligere skrevet at jeg har opplevd mye og sterke smerter i beina etter denne siste forverringsperioden. 22. august tok jeg dette opp med fastlegen min, og han skulle henvise meg videre til revmatologisk avdeling. Men han forberedte meg p at det var _laang_ ventetid, og liten sjans for at det var noe galt med leddene mine siden jeg allerede gr p en revmatisk medisin, Remicade. Jeg var fornyd med svaret hans, han kan ikke gjre annet enn henvise meg. S jeg dro hjem, og glemte litt hele greia for forberede meg p at dette kunne ta lang tid!

Men s, p torsdag dumpet det et brev ned i postkassa mi fra St. Olavs hospital. Der har de mottatt henvisningen den 29. august, og de har "konkludert med at ditt helseproblem gir rett til prioritert helsehjelp. Frist for pbegynt helsehjelp er 29.10.12".

Jeg regner med at jeg er prioritert p grunn av diagnosen jeg allerede har, Crohns, og siden jeg opplever leddsmerter p tross av medisinering. Her m det liksom vre noe...

Videre i brevet str det da at jeg har ftt time allerede 27. september! Under 1 mnd etter at de har mottatt henvisningen, og 1 mnd fr fristen for pbegynt helsehjelp. Og bare det synes jeg er helt fantastisk. Eneste problemet er at jeg skal ta urin- og blodprve p sykehsuet ca to uker fr timen, og det rakk jeg jo faktisk ikke siden jeg fikk time s raskt. Men jeg er uansett strlende fornyd med at det skjer noe. N kan jeg snart f bekreftet eller utelukket hva smertene mine kommer av. Kaaanskjer kan jeg f noe hjelp ogs, jeg hper!




Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg gr mye p do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er vre kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lrer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det nsker jeg dele her, for gi innsikt og forstelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende smprat. I tillegg til oppdateringer p medisinfronten og om underskelser og kontroller p sykehuset.

leser denne bloggen N

Kategorier

Arkiv

hits