oktober 2013

CT-røtngen

Tidligere denne uken var jeg til CT-røntgen igjen. Gjorde (nesten) det samme i mai 2012, da jeg hadde forverring av Crohnsen. Jeg hadde begynt på et blogginnlegg etter det, men det har bare blitt liggende i arkivet mitt siden da. Men siden jeg nå har vært til CT igjen tenkte jeg det var på sin plass å få det postet. Teksten nedenfor som står i vanlig skrift er fra min første opplevelse med CT, teksten som står i kursiv er fra siste runde.


Forberedelser:
Jeg skulle faste fire timer før undersøkelsen. Ikke det at jeg hadde spesielt mye matlyst uansett, men når jeg ikke får lov å spise, da er det verre!
To timer før undersøkelsen skal man begynne å drikke konstrasvæske, 9 dl. Fra tidligere erfaringer ved MR-røntgen, og kontrasten jeg måtte drikke der, og siden fordøyelsen min går i rasende fart for tiden, valgte jeg å vente til det var halvannen time til undersøkelsen. Dette for at det i det hele tatt skulle være noe kontrast igjen i tarmene mine. For det skjedde akkurat det jeg hadde fryktet. Ca 1/2 time etter at jeg hadde begynt å drikke måtte jeg løpe på do. Da hadde det allerede kommet gjennom meg, og slik fortsatte jeg med vanndiare hver 15 minutt. Var så redd for at alt skulle være forgjeves, og at de ikke fikk tatt bildene! 


Kontrast, blandet ute i saft. IKKE lurt, siden kontraste har en ekkel, sterk
smak av lakris. Denne safta er for alltid ødelagt for meg! I bakgrunnen,
malebrosjyrer, hente inspirasjon til oppussinga av huset vårt <3 

Denne gangen var jeg til røntgen av bare nyrer og urinveier, og trengte derfor ikke drikke kontrast! *hurra*. Men jeg måtte likevel faste 4 timer før undersøkelsen, dette for at tarmene ikke skal være fylte og ligge i veien for bildene av nyrene. Og så måtte jeg i løpet av de siste to timene før undersøkelsen drikke inntill 2 liter vann. Dette for å fylle nyrene og blære. Det var heller ikke lov til å "late vannet" siste halvtimen før selve undersøkelsen, for at blæren skulle være full. Seriøst, så tissetrengt man blir når man ikke har lov til å gå på do!

Selve undersøkelsen
Jeg fikk ikke "late vannet" de siste 30 minuttene før undersøkelsen. I tillegg til diare, å ha drukket masse kontrast, så klarte de å forskyve timen min med 20 minutt. Det var helt forferdelig å sitte å vente! Under undersøkelsen fikk jeg veneflon i armen, og kontrast i blodet. DET var forferdelig! Jeg måtte ligge med armene over hodet, og kontrasten ga en, beskrevet av radiografen, "varm følelse i hodet og halsen, samt i bekkenet". Haha, det kjentes ut som en elefant satt på brystkassa og halsen min, hodet sprengte, og den "varme" følelsen i bekkenet føltes som jeg tisset på meg! Midt oppi dette ble jeg bedt om å trekke pusten og holde den mens de tok bildene. Prøv du å trekke pusten med en elefant på brystet, dust. Dette varte sikkert bare noen sekunder, men herregud så lange sekunder det var!

Nå sist fikk jeg også kontrast i blodet. Radiografen spurte om jeg hadde fått den før, og jeg svare ja, hvis det er det hvor man får press i brystet og hodet. Njaa, svarte hun, man kan kjenne seg litt varm i kroppen kanskje. HAHA, det var akkurat samme følelsen! Elefanten var på plass etter to sekunder, så kjentes det som er tisset på meg! Men denne gangen kjente jeg også smaken av medikamentet i munnen, og herre_gud, jeg trodde faktisk ikke noe kunne smake verre enn Remicaden. Men joda!

Etter undersøkelsen
måtte jeg sitte utenfor og vente i 20 minutter, for å være sikker på at jeg ikke fikk noen akutt reaksjon på kontrasten. Men nå fikk jeg i det minste gå på do! Lykken!

Det kule med å ta bildene hos en privat klinikk var at jeg fikk kjøpe en CD med alle bildene på! Som kjæresten sa; "har aldri sett deg så avkledd, kjære". Så, her er altså meg: 


Det er jo faktisk utrolig kult å se seg selv innvendig! Her ser jeg jo alt, lunger, hovedpulsårer, bukspyttkjertel, nyre, blære(sjekk så full den er da!!!) bekken... Aaah, ambulansearbeideren i meg koser seg nå.

 
Det er vel ingen tvil om at jeg har ryggrad (i billedlig forstand) men alt jeg har vært gjennom, og alle jeg har møtt på i helsevesenet. Her er jo faktisk det fysiske beviset. 



Også tarmene mine da. Akkurat dette bildet klarer jeg ikke se så mye ut fra, men i følge legen som tolket bildene hadde jeg her veldig forstørrede lymfeknuter. Noen som ser dem? Fikk i alle fall forklaring på at grunnen til disse var nok det at jeg hadde en aktiv betennelse i kroppen. 


På vannvogna...

Skal ta CT-røntgen i dag... Men slipper heldigvis å drikke kontrast! Jeg har flyttet denne timen tre ganger tror jeg, av ulike grunner. Når jeg avtalte denne siste gangen beklaget dama i telefonen men de hadde bare ledig klokken 8 nå. Flott, svarte jeg, så slipper jeg å faste så lenge på dagtid. Å faste i fire timer før går jo helt greit mens man sover. Det jeg ikke tenkte på var jo at man skal drikke to liter vann de siste 2 timene før undersøkelsen... Så da sitter jeg nå her da, og drikker vann. Det var plutselig ikke så lurt å ha timen så tidlig likevell.

Å drikke to liter vann på 2 timer er fullstendig umulig for meg! Jeg har (sinnsykt) treg tømming av magesekken. Det oppdaget jeg første gangen jeg hadde tømming før colonoskopi. I pakningsvedlegget til Laxabon stod det at personer med treg tømming av magesekken ville oppleve ubehag og problemer med å drikke den angitte mengden. Nettopp fordi magesekken tømmer seg for tregt, og det rett og slett ikke blir plass til alt. Jeg har ikke fått dette bekreftet på annen måte enn "jaaa, det var jo litt spesielt", når jeg forklarte legen at jeg kastet opp mat 24 timer etter jeg hadde spist den...

Så at jeg nå skal klare å drikke to liter i løpet av 2 timer er så og si umulig. Jeg kjenner allerede at det er fullt, og jeg er småkvalm... Men jeg gjør så godt jeg kan, så får vi bare håpe det holder.

 

Edit: Jeg klarte å få i meg rundt 1 liter vann innen timen. Men da skvulpet det når jeg gikk...hehe. Men radiografen sa det ble perfekte bilder, så bra som de kunne få dem. Så da var jo alt greit da. Nå skal jeg sove litt... 

15 Weeks Challenge - Noe du er redd for

Denne bloggen handler for det meste om hverdagslivet mitt og dets oppturer og nedturer. Jeg klager ofte over søvnløse netter og smerter i ledd. Men jeg har alltid, prøvd i alle fall, holdt en humoristisk tone. Man kommer så mye lengre med god/dårlig humor. Men det er ikke alt ved livet som kan fleipes bort. Det er faktisk noen sider ved livet mitt jeg aldri har skrevet om på bloggen før, temaer som jeg er usikker på om jeg bør eller kan skrive om her. Men, det er vel en tid for alt nytt, så...


♥ week 7: Noe du er redd for

Jeg er egentlig redd for ganske mye rart...Jeg er livredd torden. Ikke lynet, det som faktisk er farlig, men torden. Jeg er redd for å fly, men ikke redd for å kjøre bil som er mye farligere. Også er jeg veldig redd for hva framtiden vil bringe...

Nå er jeg 26 år, jeg har levd bare 1/4 av livet. Men allerede er jeg ganske syk. Men ikke veldig alvorlig syk. Ei venninne har akkurat kjempet seg gjennom den verste kreftbehanlinga som gis. Der snakker du om å være alvorlig syk. Jeg har bare litt betennelser i kroppen. Jeg har to sykdommen som bare er der, men som alltid kommer til å være der og som alltid vil kunne gi meg plager. Jeg kan doble min levetid to ganger, og gruer meg allerede til hvilke plager jeg kommer til å få. Jeg er midt i tyveårene og føler meg som ei gammel kjerring. Hvordan i alle dager kommer jeg da til å være når jeg faktisk blir gammel kjerring? Bare på disse 4 siste årene siden jeg fikk den første diagnosen har jeg vært gjennom mange ulike plager. Oppdager nye sider ved sykdommene, og utvikler nye tilleggssykdommer. Og det finnes så alt for mange andre tilleggssykdommer jeg egentlig bare venter på å få... 




Jeg har lyst på barn. Jeg har alltid hatt lyst på barn. I tenårene snakket vi jenter om at vi skulle bli unge mødre, og at vi skulle være ferdig med å få barn innen vi var 30. Fra da skulle vi nyte livet. Jeg har 3,5 år igjen til jeg blir 30, men noe barn finnes ikke i nærmeste framtid. Til å begynne med ble jeg stoppet av medisinene. De var ikke forenerlig med et svangerskap, og en av medisinene mine ble omtalt som "så godt som en abortpille". Nå har jeg imidlertid fått kontrabeskjed, medisinene mine hindrer oss ikke i å bli gravide. Så alt er egentlig perfekt nå. Bortsett fra kroppen min. Helsa mi. Overskuddet mitt! Jeg blir livredd av tanken på at jeg skal ha så lite energi som jeg har nå, når vi får barn. Jeg er livredd for at jeg skal bli en slik mor som bare ligger på sofaen etter jobb (hvis jeg klarer å jobbe) og ikke kan delta sammen med barna mine. Og samtidig er jeg livredd for at jeg aldri skal komme til det punktet at jeg tror jeg klarer å få barn... For ikke å nevne hvor redd jeg er for å påføre et eventuelt barn mine gener med sykdom. Eller blir så dårlig under svangerskapet at barnet blir født for tidlig, og dermed må lide...

Jeg er livredd for ikke å få leve det livet jeg ønsker og har drømt om, alt på grunn av idiotisk sykdom som ingen vet årsaken til engang.

 

Resten av challengene, både de jeg har skrevet frem til nå
og de som kommer senere, kan du finne HER.

//bildene er linket

Hva gjør en god fastlege?

Jeg er virkelig ikke i tvil, jeg har verdens beste fastlege! 




Jeg har ikke prøvd så veldig mange, men i min tidligere jobb i helsevesenet var jeg borti en god del ulike leger. Og det finnes mange gode, men det finnes virkelig mange dårlige! Når jeg hadde flyttet til Trondheim måtte jeg jo velge meg en ny fastlege. Jeg hadde ingen peilig på hvem som kunne være bra eller dårlig. Men kjæresten min var fornøyd med sin lege, så jeg tenkte jeg fikk starte med han. Men han hadde selvsagt ikke ledige plasser. Så da gikk jeg bare for en hvilken som helst annen lege på samme legekontor, og det angrer jeg ikke på!

Fastlegen min skravler alt for mye. Han overholder aldri tiden for timene. Det er ikke uvanlig å måtte vente opp mot en time før jeg får komme inn. Han forteller mye om seg selv og sin familie. Han sammenligner mange av mine plager med sine egne eller sin families plager. Han forteller hvor mye han trente i går, og hva han spiste og twitret. Han ler, snurrer på stolen. Skriver rare kommentarer i journalen. 

Men likevell er han verden beste, fordi:
Han hører alltid på hvordan jeg har det. Han gir meg sykemelding når jeg føler jeg trenger det. Han forteller dårlige og tørre vitser. Han lar meg avgjøre hvordan min egen arbeidsevne er. Han lar meg selv holde kontroll over blodprøvesvarene mine. Han godtar, tildels, at jeg har selvdiagnostisert meg før jeg kommer til time. Han ser alltid ut som han akkurat har våknet. Han henviser meg til det jeg ønsker. Når henvisningene ikke blir fulgt opp ringer han direkte til avdelingen på sykehuset og kjefter på dem. Han sammenligner mine plager men sine, noe jeg opplever som en ufarliggjøring og menneskeliggjøring. Jeg føler at jeg ikke er alene når jeg er hos han. Han viser tydelig forståelse for at jeg er sliten. Og som i dag, når jeg møtte opp til time veldig frustrert og usikker på hva jeg vil og hva jeg bør gjøre, da tok han "kontrollen". Han la fram et forslag om sykemeldingsprosent. Han forklarte nærmest ordrett hva jeg skal ta opp med arbeidsgiver. Han visste at når jeg selv ikke visste, så måtte han ordne opp. 

Jeg går alltid ut fra legen min med en god følelse. Jeg har blitt sett og godtatt. Jeg har fått de medisinene eller oppfølgingen jeg trengte og ønsket.OG, man kan bestille time per SMS. Noe av det verste jeg vet er å sitte i telefonkø. Men der sender jeg en SMS med fødselsdato og kort hva det gjelder, så får jeg SMS tilbake med tid for time. Eller som nå, jeg er sykemeldt ut neste uke. Når uken nærmer seg slutt sender jeg en SMS med hva jeg ønsker videre. Så fikser han sykemelding eller resepter, uten at jeg trenger møte opp på time. 

Sånn. Jeg følte bare jeg måtte skryte litt av fastlegen min. Mange leger får mye pepper for dårlig jobb, men det finnes faktisk de der ute som er _jævlig_ flinke allmennleger! Og de trenger vi. Vi kan ikke bare ha spesialister rundt på sykehusene, vi trenger leger som kan møte oss i hverdagen og hjelpe med små eller store problemer. En flink lege som kan henvise videre til spesialistene når det trengs. Vi trenger skikkelig fastleger. Og har du ikke skikkelig fastlege, da bytter du! Det er ingen grunn til at man skal være misfornøyd og godta en fastlege som ikke fungere for deg.

 

HER kan du finne ut mer om fastlegeordningen. Finne ut hvem som er din fastlege. Bytte fastlege m.m.

HER kan du finne ulike fastleger og leger i ditt nærområd. Her kan du også se hvor mange pasienter hver lege har, og hvor mange ledige plasser de har.

HER kan du lese og skrive vurderinger av ulike leger. Veldig greit å lese før du skal velge en ny.

 

//bildene er linket.

15 Weeks Challenge - 5 ting du ønsker deg

♥  week 6: 5 ting du ønsker deg

 



  • 1. Det samme som week 2, "noe eller noen du savner". Jeg ønsker aller størst å bli så frisk at jeg kan leve uten å blir påvirket av sykdommene mine. Jeg ønsker at jeg skal komme til det punkt at jeg ikke lengre tenker på, eller merker at jeg har smerter og ubehag.



  • 2. Ny jobb! Jeg har søkt på et par, men er veldig usikker på hva jeg anses å være kvalifisert til. Plutselig virker utdanelsene mine verdiløse fordi de er profesjonsutdanninger som bare har forberedt meg til spesifikke yrker. Så får bare håpe at jeg klarer å overbevise at mine erfaringer er gode nok.

  • 3. Nye, lekre, sexye sko - uten høy hæl. Å finne det er ufattelig vanskelig, jeg synes alle lave sko som selges nå om dagen er ufattelig stygge og ser bare teit ut. Kan hende jeg må endre mine egne tanker om dette, men sliter litt med dette...



  • 4. Ferdig oppusset bad! Prosessen med å få pusset opp badet vårt har bokstavelig talt tatt over ett år! Mye dårlige håndtverkere der ute. Men nå er vi i gang, så nå ønsker jeg bare at alt går på skinner slik at det ikke blir utsettelser... Å bo uten dusj er ikke så kult.



  • 5. Skikkelig bra og fin vinter i Trondheim. Jeg liker vinter og skikkelig snø. Men jeg liker ikke at det kommer ti meter over natta, og at det er glatt og sørpeføre. Men jevne påfyll med nysnø slik at verden er hvit og stille, det liker jeg! 

Resten av challengene, både de jeg har skrevet frem til nå
og de som kommer senere, kan du finne HER

Heim tell a'mor

Jeg er jo sykemeldt. Jeg skal være hjemme og slappe av. Også driver vi med oppussing hjemme...det går ikke sammen! Så da tok jeg en spontan tur hjem til mamma og pappa i Nord-Norge <3 Her har jeg hatt det som plommen i egget, ligget på sofaen nesten hele dagen. Reist rundt på besøk og kafédate, og sovet _masse_! Det er så stille her. Jeg som trodde vi hadde det stille og rolig i borettslaget vårt i Trondheim, men her er det virkelig stille! Jeg kan våken langt på dag og lure på om jeg er den første som er våken.Men det er jeg absolutt ikke kan man vell si...

Jeg har egentlig ikke så mye mer å medele nå, det er bare så godt å få slappet helt av! Jeg har vært med mamma på treningssenteret her to ganger denne uka, så jeg har ikke blitt helt lat. Men nå er jeg klar til å reise hjem igjen snart, og hjelpe kjæresten min med resten av oppussinga.

Nord-Norge viste seg fra sin beste side også, -7 grader og masse snø. Måneskinn på kvelden, og glinsende snø. Dette savner jeg i Trondheim. 










15 Weeks Challenge - medisinene dine

♥ week 5: Medisinene dine

Wow, allerede på uke 5. Bare 10 uker igjen til juuul! Men, medisinene mine ja. Det er en del altså. Fra jeg fikk den første diagnosen min, morbus Crohns, har jeg brukt: Prednisolon, Entocort, Humira, Imurel, Remicade, Pentasa... Per dags dato bruker jeg fast bare Remicade og Salazopyrin. HURRA. I tillegg spiser jeg ofte Paracet, Imodium, Ranitidin, ooog...migrenemedisin, soppmedisin, antihistamin. Øhm, tror jeg har fått med alt. Jeg prøvde meg en tid på å sortere og organisere alle medisiner i en medisinboks. Men det ligger litt rundt om kring uansett, spesielt siden jeg ikke bare henter ut én og én forsyning men liker å ha lager. 

(medisinene som er linket har jeg skrevet mer utfyllende om tidligere på bloggen. Hvis noen vil lese mer om de andre kan det søker opp på www.felleskatalogen.no)



Siden jeg har skrevet om medisinene mine tidligere orker jeg ikke gjøre det igjen nå. Men resultatet av all denne medisineringen er jo et elendig immunforsvar. Det meste av medisiner jeg har tatt er for å hemme immunforsvaret for slik å dempe betennelser. En naturlig konsekvens av det er jo at jeg blir lettere syk og forkjølet. Kroppen min tåler mindre, og jeg har mindre motstandskraft. Så i stede for betennelse i tarmen og ledd får jeg ofte sopp. Blææ! Og løsningen på det er ny medisin. 



I januar 2012 prøvde jeg å slutte med all medisin. Da hadde jeg vært betennelsesfri i mange måneder, og var overbevist og dum nok til å tro at jeg kunne klare meg uten medisin. Trenger ikke å gå for mye mer inn på det, men det gikk altså ikke. Hva fremtiden vil bringe aner jeg ikke. Om jeg noen sinne vil kunne slutte på medisin er det ingen som kan vite. Hvor lenge jeg kan gå på medisinene jeg får nå vet jeg heller ikke. Helt plutselig kan kroppen min begynne å danne antistoffer mot disse, og det vil føre til allergisk reaksjon. Når eller om dette skjer aner man heller ikke. Selv om jeg har det rimelig bra med medisinene mine nå, de gjør jo jobben sin med å holde kroppen min fri for betennelse, så føles fremtiden veldig usikker. Heldigvis drives det stadig med ny forskning og utvikles nye metoder for det meste, så vi venter i spenning. 


Akkurat nå er jeg hjemme hos mamma og pappa på rekonvalesens-besøk. Når jeg reiser bort har jeg alltid med meg "reise-apotek", det ser slik ut.


Resten av challengene, både de jeg har skrevet frem til nå
og de som kommer senere, kan du finne HER

15 Weeks Challenge - favorittmaten din

Oj, er det tirsdag allerede? Glemte helt av challenge-innlegget i går, har vell stort sett ligget i en boble siden torsdag... Fredag skulle jeg egentlig på fagdag i forbindelse med jobb, jeg vil jo holde meg oppdatert selv om jeg er sykemeldt, men det var ikke sjans. Etter sykehuset på torsdag var jeg helt utkjørt! Null energi, bare trøtt, men fikk ikke sove. Jeg skulle egentlig ha gjort mye i huset i helga, men neida, har bare ligget på sofaen under pleddet. Anyhow, her kommer denne ukens challenge:


 

♥  week 4: Favorittmaten din

Jeg liker stort sett all mat, og jeg eeelsker kaker! Men naturlig nok er det en del mat jeg ikke kan spise fordi jeg garantert blir dårlig etter kort tid. En av de vanligste ingrediensene jeg ikke tåler er løk og melkeprodukter. Og det fjerner naturlig nok ganske mange av mine favoritter. Men det jeg liker aller best er taco. I alle varianter! Noen ganger blir jeg litt dårlig av krydderet, men de fleste dager går det bra, derfor overbeviser jeg alltid meg selv om at det går bra ;)

 


***

Neste er pasta, i alle fasonger og varianter. Mel og vann er det som binner magen min hurtigst når jeg først er dårlig. Pastaen blaner jeg med lett kjøttdeig og kanskje litt ketsjup, eller så spiser jeg bare pastaen. 
*** 

***

Og til slutt, en litt morsom sak, jeg kan heller ikke spise frukt eller rå grønnsaker! Jeg har prøvd, opp til flere ganger, Ett eple eller appelsinjuice, det blir alt for sterkt for magen min. Fruksyra gir skikkelig halsbrann og mageknip lenge etterpå... Derfor, kaker er best!

//alle bildene er linket.

Så var det på'an igjen!

Tid for mer medisin! 8 uker siden forrige dose Remicade, så nå er vi i gang igjen.

Jeg har vært litt dårlig i magen den siste uka, og ville bare at behandlinga i dag skulle gå fortest mulig slik at jeg fikk kommet meg hjem igjen. Men slikt er ikke lurt å si her, men en gang de hørte at jeg var dårlig ble det spørsmål om jeg kunne få Remicade eller ikke. Siden Remicade hemmer immunforsvaret, vil virus- og bakterieinfeksjoner kunne blusse kraftig opp når jeg får tilført mer Remicade. De er derfor alltid redd for om man har noen uheldige symptomer som kan forverres av at jeg får medisin. Men jeg har aldri merket noe på det. Jeg har fått Remicade mens jeg har vært forkjølet og sår i halsen, uten noen forverret reaksjon.

Det de derfor var redd for i dag var om jeg hadde noen mageinfeksjon. Men bare jeg fikk overbevist dem om at jeg hadde normale symptomer på teit Crohns-mage, så var det greit. I dag tok det faktisk under 1 time fra jeg kom til jeg var i gang. Slike dager liker jeg!

Fikk ingen krakk i dag da, den var forduftet fra rommet. Men når ting går så raskt som i dag ska jeg nok overleve.

I begynnelsen av august sendte jeg inn calprotectinprøve. Har vært veldig spent på denne altså, siden jeg alltid har blitt litt dårlig siste tiden før jeg skal ha ny dose. Så, i dag fikk jeg endelig vite tallet, den var 21. Tjue en! Helt fantastisk, jeg er egentli under målbar verdi, langt under 50 som regnes som akseptabel verdi.

Jeg ble først litt forvirret, hva er det da som gjør at jeg blir dårlig før jeg skal ha ny dose? Men så begynte sykepleieren å le, dette er jo BRA! Det betyr jo at jeg ikke har noen inflamasjon i tarmene! Alle symptomene mine er nok der fordi jeg faktisk har Crohns, men jeg har ikke betennelse som ødelegger slimhinnene!

Remicade i mitt hjerte altså!

Miss HaDa

Miss HaDa

26, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits