desember 2013

15 Weeks Challenge - et 3 år gammelt bilde av deg

♥ week 15: Et 3 år gammelt bilde av deg

Dette er siste innlegget i challengen min, og denne har jeg gledet meg til å skrive om. For tre år siden hadde jeg levd med diagnosen Crohns i litt over et år. Jeg hadde prøvd det meste av medisinsk behandling, uten at det klarte å få skiekklig kontroll på tarmbetennelsen min. I november/desember 2010 ble det endelig bestemt at jeg skulle på Remicade. Jeg hadde lenge sagt at medisinene ikke fungerte, og at jeg ønsker noe annet. Men det ble alltid "prøvd litt lengre" før de endelig ble enige med meg. Så dette er bildet av meg, for tre år siden:


Første dose Remicade. Jeg var dritnervøs, kjempe redd for bivirkninger, spent på medisinsk virkning, og generelt urolig. Det var også denne dagen jeg oppdaget hvor vanskelig det er å få satt veneflon på meg. De stakk og stakk, men bare bommet, til og med i albuen! Jeg haaater stikk på meg selv, så alt det styret var kanskje litt medvirkende til uroen min. Til slutt måtte de be en annen sykepleier prøve å stikke med, og da traff hun på undersiden av armen... Litt uvanlig sted, men jeg var bare GLAD for å endelig komme i gang. Behandlingen tok to timer, pluss en del forberedelser før, så jeg hadde nålen i armen i noen timer. Det ble etterhvert vondt og ubahagelig under tapen, men jeg holdt ut. Ville ikke avbryte behanglingen! Når jeg endelig var ferdig og de tok bort utstyret, hadde jeg en diger blemme under tapen! Det var denne som gjorde så vondt, og nå når det kom luft på begynte det å brenne og svi! Så dette var dagen jeg fant ut at jeg er allergisk mot den vanlige veneflon-tapen. Like greit, for det alternativet de gir meg er mye mer skånsomt når det skal rives av. 

Slik ble jeg seende ut i over en uke etter behandlingen. Kombinasjon av at jeg hadde veneflonen på underarmen med tynn hud, og blemmen jeg fikk etter plasteret. Men, dette var faktisk verdt for å få medisinen som funket på magen min! Ganske raskt etter jeg fikk Remicade begynte jeg å merke bedring, og innen 5 mnd var jeg "friskt" helt uten betennelse. Og foruten perioden med forverring jeg hadde i fjor, hvor betennelsen økte noe, er jeg fremdeles helt fri for betennelse i tarmene mine! LYKKE!

Hele challengene, med alle innleggene, kan du finne HER

♥ God jul til alle
Vi skrives på nyåret 

Når skal du gi opp?

Denne uken var jeg på dialogmøte med NAV, fastlegen, arbeidsgiver og representant fra bedriftshelsetjenesten. Det var absolutt godt å ha med så mange på min side, for NAV er ikke akkurat samarbeidsvillige. Vi har kommet fram til at jeg ikke kan fortsette i arbeidet jeg har nå, og NAV foreslo at jeg kunne ta meg jobb på sentralbord. NAV tar ingen hensyn til hva jeg ønsker å jobbe med, eller hva jeg kommer til å tjene. De er kun interessert i å få meg i jobb, uansett hva. Jeg synes derfor det er veldig rart at så mange unge mennesker kan gå på arbeidsledighetstrygd over så lang tid, uten å måtte ta jobb som "hva som helst"... Men, det er en annen historie. 

Tilbake til overskriften, når skal man gi opp? Da jeg først ble syk, og fikk diagnosen morbus Crohns, hadde jeg akkurat fullført første studieår på førskolelærerutdanningen. Jeg møtte da en dame som også var utdannet førskolelærer, men hadde måtte slutte i jobben på grunn av tarmsykdom. På samme møte møtte jeg andre som ropte høyt om at man må ikke gi opp. Man må ikke la sykdommen styre livet. Man må lære seg sykdommen sin, og leve slik man selv ønsker! Woho, store ord! Jeg trodde jo på det jeg da. Var fast bestemt på at jeg skulle fullføre studiene, og jeg skulle jobbe med det jeg hadde lyst til. Jeg fullførte og fikk graden min sammen med klassekameratene mine, jeg var stolt som en hane fordi jeg hadde klart å gå normalt studieløp. Jeg hadde ikke latt meg stoppe, og jeg hadde kjempet med det jeg hadde. Men nå er jeg lei.

Etterhvert fikk jeg enda en diagnose, leddgikt. I dag er det denne som plager meg mest, med smerter hver eneste arbeidsdag. Men Crohnsen er også veldig tilstede, omtrent alle dagene leddene ikke plager meg. Da stiller herr Crohsn opp og sørger for at jeg ikke skal få lov til å ha en god da. Jeg fungerer ikke i en barnehage. Å jobbe i barnehage er absolutt en fysisk krevende jobb for alle, og i alle fall for meg og kroppen min. Så nå har jeg faktisk gitt opp. Nå har jeg innsett at jeg har kastet bort to utdannelser, på jobber jeg ikke kan utføre. Nå vil nok mange si at ingenting er bortkastet, men når realiteten nå er at jeg kanskje må jobbe på et sentralbort til jeg er 60, da har det vært bortkastet. Tenk om jeg hadde vært fornuftig for fire år siden, og sluttet på førskolelærerutdanningen og heller studert noe som kunne brukes på flere områder. Fordi realiteten er at det er ingen andre branser i samfunnet som søker etter førskolelærere, enn barnehagenen. Selv ikke barneskoler, som var mitt opprinnerlige arbeidsmål, søkeri dag etter førskolelærere. 


// bildet er linket

Jeg ønsker å studere ett videreutdanningsår som gir meg tittelen adjunk, og dermed kan være kvalifisert til å jobbe på grunnskole og videregående skole, innenfor fagområdene "barne og ungdom". Dette ene studieåret kan få meg i arbeid til jeg er 60, men noe omskolering var i følge damen fra NAV svææært vanskelig å få godkjent i år. Før de gikk med på det tiltaket måtte det ikke finnes en eneste jobb på markedet for meg. Det var i den sammenheng hun mente de lett kunne finne sentralbordjobb til meg. Jeg vil dermed måtte studere på egenhånd, men ekstra lån og trang økonomi. Jeg vil måtte leve på kjæresten min, vi vil måtte flytte fra huset vårt til noe billigere, og vi vil få en helt annen hverdag enn vi ønsket oss. Alt dette, bare fordi jeg er syk. Jeg har ikke vært uansvarlig med økonomien, jeg har ikke fått sparken, jeg har ikke tatt opp mer lån enn jeg kunne håndtere, jeg har ikke gjort noe galt. Jeg har blitt syk. Det er så urettferdig. 

Jeg har gitt opp nå. Jeg orker ikke kjempe i mot sykdom lengre, jeg må bare la sykdommen styre livet mitt. Jeg må la meg stoppe av sykdommen, og jeg må jusetere livet mitt etter hva sykdommen bestemmer. Jeg må godta å slite mer enn andre, jeg må godta å ha mindre energi enn andre. Men samtidig må jeg fungere i arbeidslivet på lik linje med andre. 

Til jul ønsker jeg meg en magisk pille som gjør kroppen helt frisk og normal igjen. 

15 Weeks Challenge - mobilen din

 week 14: Mobilen din

Woho, det nærmer seg jul! Dette er nest siste innlegg i challengen min, og i dag skal jeg fortelle om noe som er utrolig viktig for meg, mobilen min. Jeg har selvsagt en smart phone, og den har vært gull verdt mange ganger. Om morgenen når jeg egentlig ikke orker å stå opp, på natta når jeg må sitte på do, og egentlig ellers i løpet av dagen. Den har verdt gull verdt for underholdning, spill og surfing, og for å holde meg oppdatert på mail og nyheter, når jeg egentlig ikke orker å bevege meg eller tenke. 

//bildet er linket

Jeg har en Sony Ericson XPERIA mini PRO. Det er en vanlig smart phone med touch skjerm, men med utfellbart fullt tastatur. Jeg kommer nok aldri helt til å gå bort fra gammeldagse knapper, slike jeg vokste opp med, og jeg klarer ikke å skrive på touch skjermen. Jeg kjøpte en slik telefon for første gang for over to år siden, om jeg ikke husker feil. Så ble den ødelagt (mistet akkurat én gang for mye i gulvet...) og da kjøpte jeg ny akkurat lik telefon. Nå begynner den nye å bli rimelig sliten. Jeg har slettet den ene appen etter den andre fordi den har maset om mer lagringsplass, så nå funker den egentlig ikke til noe gøy... På tide med ny telefon! Men, finner absoutt ingen nye med tastatur lenger...hva skjer med verden liksom? 

I tillegg til spill og nyheter har jeg tidligere brukt telefonene til ulike apper i forbindelse med sykdommene mine. Genialt for å holde oversikt over symptomer og medisiner. Disse har jeg etterhvert slettet på grunn av den dårlige plassen, men jeg skriver fortsatt lister på telefonen til alle legetimene, så kan jeg stryke ut punktene etterhvert som jeg får svar. Dette er LURT. Jeg har mange ganger møtt opp til timer med masse spørsmål, men når jeg satt der hadde jeg glemt alt. Jeg bruker også en app med vanlig "notatblokk" for å skrive ned en slags dagbok over symptomer og smerter. Litt gøy å lese tilbake også. Appene jeg bruker er:

 
Color note - til "post it" huskelapper til sykehuset og legetimer. Kan lastes ned via Android Google Play


 
Inkpad - til andre notater og "symptomdagbok" - Android Google Play



 
Porselensguiden - har jeg skrevet innlegg om HER - Kan lastes ned via Android Google Play



 
GI Monitor - har jeg skrevet innlegg om HER - Kan lastes ned via Android Google Play

15 Weeks Challenge - favorittproduktet ditt akkurat nå

♥ week 13: Favorittproduktet ditt akkurat nå

Jøss, denne ukens punkt ble visst det samme som for to uker siden, og det oppdaget jeg ikke før nå. Jaja, kan likegreit skrive om det igjen, da jeg faktisk har fått et nytt favorittprodukt. 

For ikke så lenge siden var jeg på sykehuset igjen for påfyll av medisin, Remicade. Dette gjør jeg hver 8.uke, så det er ikke noe spesielt å skrive om det egentlig. Siden jeg lenge har følt meg slapp og dårlig har jeg spurt på sykehuset hvordan blodprøvene mine har vært. Jeg får virkelig ikke noe innsyk i mine egne verdier, men har flere ganger spurt spesifikt hvordan det står til med vitamin b-12 verdiene, da jeg tidligere har hatt mangel på dette. Så nå sist da, hadde de snakker sammen og vurdert det dit at jeg skulle starte opp med tilskudd av flere b-vitaminer. De har faktisk ikke klart å fått tatt prøver for å sjekke disse verdiene, enda jeg spurt etter det siden i sommer... Men uansett da, nå ble det tatt ekstraprøver, og jeg fikk resept på tilskudd. Så neste gang jeg er inne får jeg forhåpentligvis vite de riktige verdiene. Selv om jeg nå har liten tro på at pillene funker, de gjorde ikke det sist og jeg måtte ha b-12 via sprøyter. 

I forbindelse med at jeg fikk ekstra b-vitaminer har jeg også startet opp med mulitvitamin i tillegg. Jeg har over flere perioder tatt tilskudd på dette, men blir som oftest lei etter en tid. Et tips jeg fikk på sykehuset i Tromsø var å ta vitaminene i flytende form. Når tarmene sliter litt er det ikke alltid like lurt med ekstra piller, mens flytende vitaminer tas opp raskere i tarmene. Men blandt flytende vitamintilskudd har jeg ikke klart å finne så mange å velge blant. Noen som har bra tips? De jeg har funnet på apoteket har innholdt jern også, men det blir for sterkt for magen min. Så det jeg tar nå er Biovit. 

Rent vitamintilskudd som inneholder de 10 viktigste vitaminene men ingen mineraler. Glutenfri, sukkerfri og sitrusfri. Inneholder søtstoffet sorbitol. Mild fruktsmak. //klikk.no

Siden den også smaker skikkelig godt, er dette mitt favorittprodukt for tidne. Minner meg om barndommen, da jeg også startet hver dag med Biovit. 

Resten av challengene, både de jeg har skrevet frem til nå
og de som kommer senere, kan du finne HER.

15 weeks challende - nattbordet ditt

♥  week 12: Nattbordet ditt

Hehe, i dag skulle jeg egentli skrevet om og vist nattbordet mitt, men siden vi fortsatt lever midt i oppussingskaos har jeg ikke noe nattbord. Vi sove på kjellerstua, og har egentlig hele klesskapet spredt rundt oss. Motiverende.

Men det jeg alltid har på nattbordet er piller mot halsbrann, paracet mot smerter, vekkeklokke, mobil/tablet med spill for våkenetter, og vann mot kvalme. Men snaaart skal vi få nytt soverom med ny seng og sengegavel med oppbevaring. Jeg gleder meg!

Ellers har jeg nå jobbet én dag i uka i fire uker. Det funker på en måte, men på en annen måte er arbeidsdagen tyngre nå når jeg ikke lengre er avdelingsleder, og jeg har alle tunge arbeidsoppgaver. Det er heller ikke særlig motiverende. Men det er organisert til dialogmøte nå i desember med NAV, så får jeg kanskje litt mer svar da. Men inntill videre har jeg behov for fire fridager hver uke, nå har jeg feks hatt mer eller mindre konstant hodepine i en uke... I tillegg til trønderlags mange stormer har jeg store planer om å gi bort både hode og knær til jul. Har bare ingen å gi dem til, er ingen jeg ønsker så vondt. Jaja, det er vel på dager som nå man kjenner at man lever.

Miss HaDa

Miss HaDa

29, Trondheim

Hei, jeg heter Hanne og jeg går mye på do! Dette er en blogg om livet mitt og hvordan det er å være kronisk syk. Jeg fikk diagnosene Morbus Crohn (tarmbetennelse) i 2009, og IBD-relatert artritt (leddgikt) i 2012, og lærer fremdeles hvordan jeg best kan takle dem i hverdagen. Det ønsker jeg å dele her, for å gi innsikt og forståelse. Jeg skriver om oppturer, nedturer og oppdaterende småprat. I tillegg til oppdateringer på medisinfronten og om undersøkelser og kontroller på sykehuset.

leser denne bloggen NÅ

Kategorier

Arkiv

hits